Gewoon aan de Kaftrio en KVL- 229

Op 30 maart had ik een gezellige fietsafspraak met mijn 'fibrother' die ik ken van CysticFit (het online CF-sportgroepje). We maakten samen wat fietskilometers en kletsten vooral nu eens (voor het eerst 'in het echt') bij. We hadden een topdagje en konden gelukkig vanwege de segregatie de dag buiten doorbrengen. 

Toen ik op het punt stond om naar huis te fietsen, zag ik dat ik twee gemiste oproepen had en een mailtje van de CF-verpleegkundige of ik haar even kon bellen. Dat deed ik dus nog even vlak voor vertrek.

Ze had helaas op dit moment geen tijd en ik vroeg haar of er iets ernstigs aan de hand was. 'Nee, ik heb goed nieuws over de kaftrio', zei ze, 'ik bel je zo direct terug'. Mijn Fibrother keek me vragend aan. Ik vertelde hem wat ze zojuist vertelde en zijn ogen schoten vol met tranen. Ook ik schoot vol.

Kak. Waarom nou net nu? Ik had een topdagje gehad met mijn Fibrother, mijn Fibrother die voorlopig nog geen zicht heeft op dit medicijn. 'Ik ben zo blij voor je' was zijn lieve verklaring. Mijn tranen waren echter voor hem: 'Ik vind dit zo k.., ik was zo graag samen met jou gestart'. Mooi maar ook verdrietig om te zien hoe we het elkaar zo gunnen. En hoe blij ik ook was, ik had de boodschap liever op een andere locatie gehad. 

Ik weet precies hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten. Het is zo zuur dat je dezelfde ziekte draagt, maar niet hetzelfde medicijn mag gebruiken. Ik kan alleen maar hopen en duimen dat er uiteindelijk voor alle CF-patiënten een geschikt medicijn komt. 

Ik fietste naar huis. Weer over die 'Van Brienenoordbrug' en toen ik net onderaan stond, belde het ziekenhuis mij terug. Het besluit over de Kaftrio voor o.a. mijn mutatie was er eindelijk door; per 1 mei mogen we starten met slikken! Op 4 mei word ik verwacht in het ziekenhuis voor de laatste controle, de instructies van de apotheek en het meenemen van mijn eerste doosje. De dag daarna kan ik dan gaan starten. 

De volgende dag bevestigde een andere patiënte die in het EMC (Rotterdam) behandeld word dat ook zij haar startdatum had gehoord. Gek genoeg bleef een officieel bericht vanuit de NCFS uit. Ik zocht contact met hen, maar vreemd genoeg konden ze een aantal dagen dit bericht niet bevestigen.

Dat gaf me toch onrust. Onze patiëntenvereniging laat dit soort nieuws eigenlijk altijd als eerste weten en als zij dan beweren dat het er formeel nog niet door is, durfde ik niet te geloven dat het echt door zou gaan. Gelukkig kwam bijna een week na het telefoontje toch het langverwachte bericht. 

Dus ga ik 5 mei starten en hoop ik met heel mijn hart dat dit medicijn wel iets voor me gaat betekenen. Ik wil proberen om zonder verwachtingen maar wel hoopvol het traject in te gaan. Er zijn hele positieve verhalen (toename van longfunctie, energie, minder/niet hoesten) maar ook negatieve verhalen (stoppen vanwege depressieve/leverklachten, nauwelijks effect merken). De tijd zal gaan leren wat Kaftrio voor mij gaat betekenen.