Gewoon nog 'levend' en KVL -244

Kort geleden had ik een neven-en-nichten reünie. Door omstandigheden had ik sommige neven en nichten al meer dan dertig jaar niet meer gezien. De meest gestelde vraag aan mij was dan ook 'hoe het met mijn gezondheid ging'. Eén neef bleef maar herhalen 'hoe bijzonder het was dat ik er toch nog bij was en dat hij dit toch niet meer had verwacht'. 'Ja..., ik leef nog steeds', was mijn nuchtere reactie. Een andere neef vertelde me dat het laatste beeld dat hij van me had was dat ik hard hoestend de trap af kwam en flink moest bijkomen en dat dit diepe indruk op hem had gemaakt. 

Ik ben inmiddels 44 jaar oud en dit is natuurlijk al veel ouder dan men vroeger voorspeld had. Nu met het gebruik van de Kaftrio hopen we uiteraard allemaal dat de leeftijdsgrens flink omhoog zal gaan. Tenminste.. voor alle CF-patiënten die het medicijn kunnen en mogen gebruiken. 

Naast dat er nog steeds patiënten zijn die het medicijn nog niet mogen gebruiken (omdat ze niet de 'juiste mutaties' hebben) zijn er ook al patiënten gestopt met het gebruik vanwege bijvoorbeeld flinke leverproblemen of somberheid. 

Ik tel dus vooral mijn zegeningen. Ik ben nu twintig weken bezig met het slikken van de Kaftrio en lijk er aardig goed op te reageren. Vooralsnog heb ik geen nare bijwerkingen en ik duim dat dit zo blijft. 

Overdag wordt het langzaamaan ook rustiger met hoesten en mijn benauwdheid. Dat is echt onwijs prettig. Qua longfunctie of saturatie tijdens het sporten is er (nog?) geen verbetering. Maar het sporten gaat nog wel steeds makkelijker dan voorheen. 's Nachts rust ik zoveel beter uit nu ik niet meer de halve nacht aan het hoesten ben.

Ook is de toegenomen energie echt een enorm winstpunt. Het is zo fijn dat ik niet meer de halve dag uitgeput op de bank zit. Het bruist meer. Ik bruis meer. Het voelt alsof ik het leven beter onder controle krijg.