Gewoon een half jaar en KVL -248

Inmiddels slik ik al een half jaar Kaftrio, dus het werd tijd voor een grote controle bij de longarts. Twee weken daaraan voorafgaand werd er al een CT-scan van mijn longen gemaakt. De uitslag daarvan had ik inmiddels al kunnen lezen in mijn dossier. Sinds de start van de Kaftrio is het longbeeld niet veranderd. Daarnaast wordt de linkerlong (in Jip-en-Janneke-Nederlands) nog steeds omschreven als 'vernield en verschrompeld, zonder functie'. 

Desondanks ging ik vol goede moed naar de poli, ik merk immers wel allemaal fijne dingen! De afspraak werd gestart met bloedonderzoek en een zweettest. Daarna mocht ik een longfunctie blazen. Thuis merk ik niet zo veel met blazen, in die zin dat ik wel constant en stabiel blaas, meestal rond de 1,64 liter. Daar ben ik al ontzettend blij mee. Ik herinner me nog altijd dat mijn arts tijdens een controle een aantal jaar geleden noemde dat hij blij zou zijn als ik überhaupt de 1.60 liter weer zou halen. 

Ik had echter een gemotiveerde longfunctie-assistente vandaag. Mijn eerste poging was de verwachte 1,64 liter. Maar ze wilde dat ik anders ging zitten (op het puntje van mijn stoel) en op een andere manier uitblies. Tot mijn grote verbazing kwam er 1,76 liter uit!!!! WAT? 💜 

Ik moest dus nog een keer blazen (vanwege de betrouwbaarheid van de meting) en ook nu blies ik 1,74 liter. Het zit er dus blijkbaar nog in, was onze gezamenlijke conclusie. Toch zo'n zes procent erbij!! Wie had dat nog gedacht op die ene long?

De longarts was tevreden, ook gezien mijn omschrijving van de winst op energie-gebied. Door mijn slechte linkerlong en de bronchiëctasieën is de verwachting dat ik toch altijd nog sputum zal houden, antibiotica zal moeten blijven gebruiken en zuurstof nodig zal hebben met trainen. De eerste bloeduitslagen zagen er goed uit en geeft geen belemmering voor het Kaftrio-gebruik. 

Vervolgens mocht ik door naar een echo van mijn buik. Hier bevestigde de radioloog weer dat ik nierstenen en galstenen heb (vooralsnog heb ik daar geen last van) en vertelde hij een bijmilt bij me te zien. 😂 Ik wist niet dat het bestond..! 

Daarna mocht ik weer terug naar de lieve CF-verpleegkundige die mijn PAC nog even doorspoot. Ook werd er tijdelijk een Freestyle Libre bij me geplaatst om de komende twee weken mijn diabetes goed te monitoren.

Na een heel druk poli-bezoek, ontzettend veel informatie en een hoop chaos in mijn hoofd, reed ik op het gemak terug naar huis! Ik realiseer me dat de CT-scan geen mooi beeld laat zien, maar ik ben zo ontzettend blij met hoe het nu met me gaat. Ik zou de Kaftrio niet meer willen missen.

Er zitten 'meer uren in mijn dag', ik heb minder hoestbuien, slaap daardoor 's nachts veel rustiger en heb dus zes procent longfunctie extra!