Gewoon Bali (deel 1) en KVL-308

De laatste maanden waren fysiek wat 'bewogen maanden'. Eerst was er mijn opname in het Haga vanwege de OK van mijn niersteen. De OK werd uitgesteld, mede vanwege onverwachtse longbloedingen. In plaats daarvan ging ik na twee weken, met een flinke embolisatie achter de rug naar huis. 

Ik moest weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam en dat ik vervolgens weer een luchtweginfectie kreeg, toch weer bloed ophoestte en aan een orale kuur ging, hielp niet mee.

Ook bedacht de arts dat ik, ondanks mijn zeer positieve ervaring met het vliegen naar Japan (zonder zuurstof), opnieuw een vliegtest moest doen begin juni. Deze pakte niet goed uit. Het bleek dat ik gedurende de hele 'proef-vlucht' rond de 80 procent saturatie vloog. Dit paste niet bij mijn eerdere Japan-ervaring, maar desondanks werd er besloten dat ik mijn volgende vlucht niet meer zonder extra zuurstof ondersteuning kon maken. Dus ging ik in overleg met de zuurstofleverancier die een ontzettend hoge offerte bij me neerlegde voor onze reis. Nadat ik hierover in overleg ging, bleek er een flinke fout te zijn gemaakt en viel deze gelukkig lager uit.

Ook vroeg ik advies aan zowel de longarts als de uroloog over onze reis naar Bali. Wat de niersteen betreft was het (snap ik) voor hen moeilijk om een uitspraak te doen. De kans was vrij klein dat deze vast zou komen te zitten, aangezien het nu al een aantal jaar goed gaat, maar je kunt net de pech hebben dat je wel op Bali zit en het gebeurd. Qua longen en longbloedingen leek het rustig genoeg en begrijpt mijn meedenkende en lieve arts heel goed dat het mentaal ook belangrijk is om op vakantie te gaan.

Dat wij ook nog een tussenstop op Dubai hadden was al langer een zorg van mijzelf vanwege de situatie in het Midden-Oosten. Veel dingen dus om over te piekeren voor vertrek en proberen om verstandige maar ook leuke keuzes te maken. Dat vond ik een lastig evenwicht.

Omdat onze tickets al geboekt waren in september 2025 via Emirates, moest ik aan hen toestemming vragen om met zuurstof aan boord te mogen. Dat werd een heel gebeuren... Zowel de arts als ikzelf moesten een medisch formulier (MEDIF) invullen voor Emirates en dat werd keer op keer afgekeurd. Het werd een muggenzifterij van jewelste. Bijna dagelijks moest ik de arts en mijn geweldige CF-consulente weer benaderen om het formulier aan te passen. Het ging bv van 'kruisje 3 is in contradictie met kruisje 5'. Als ik dan een nieuwe versie stuurde, was er iedere keer weer iets anders wat aangepast moest worden 'er staat wel een kruisje bij punt 6, maar de arts legt niet uit waarom'. Ook als er werd toegezegd dat het nu echt het laatste punt was, kwam er 24 uur later weer wat.

Het voelde als een enorm ontmoedigingsbeleid. Na ongeveer twee weken heen en weer mailen en het uiterste gevraagd te hebben van mijn CF-team werd eindelijk het formulier geaccepteerd en moest het vervolgens nog beoordeeld worden. Uiteraard moest er toen weer een nieuwe bijlage toegevoegd worden, ondanks de al bijgevoegde formulieren. EINDELIJK kregen we zes dagen (...) voor vertrek akkoord dat ik aan boord van het vliegtuig mocht. Wat een stress!

Ook op de luchthavens zelf (zowel Schiphol, Dubai als Denpasar) was de controle erg streng. Weer moest ik alle papieren tonen, meerdere mensen moesten er 'hun plasje over doen' en er werden zelfs foto's gemaakt van mijn zuurstofapparaat en batterijen. 

Maaaarrrrrr, het ging fysiek goed!!! De vlucht verliep rustig, ik hoestte geen bloed op (thank God). En ook op Bali zelf hielden mijn longen zich keurig. Ook de niersteen bleef zitten waar hij zit. Zo dankbaar dat het zo goed is gegaan.

Bovenal wil ik vooral ook zeggen hoe blij ik ben met de geweldige inzet van mijn Haga-team. Ze hebben zoveel werk gehad aan de voorbereiding van onze vlucht maar gaven mij bovenal het vertrouwen om te gaan, Dat is zo waardevol 💜.

Bij Emirates zal ik niet meer zo snel een reis boeken. Het is een prachtige luchtvaartmaatschappij en ik snap heel goed dat zij in het vliegtuig verantwoordelijk zijn voor mijn welzijn. Maar dit beleid ging mij echt net iets te ver. 

Over onze geweldige reis schrijf ik de volgende keer meer!