Gewoon Mara!

Sebastiaan en ik kunnen vaak 's avonds op de bank zitten en dat ik hem dan vraag: 'als jij nu zou mogen kiezen, wat zou je dan kiezen?'. Nu kunnen we hier natuurlijk van alles voor invullen (vrede op aarde, nieuw huis, rijkdom, emigreren, kroelen in bed ), maar ik doel dan op waar je trek in hebt. (overigens realiseer ik me nu, hahaha, dat ik in het wensenlijstje ter voorbeeld 'een goede gezondheid' vergeet...) Bij mij is meestal het antwoord 'choco & biscuit'. Ik ben eigenlijk best een zoetekauw. Chocola; heeeeeerlijk! Overigens vind ik chocolademelk en chocoladevla dan weer niet lekker. Ik kan nog zoveel opnoemen waar ik smakelijk van geniet. Met Sebastiaan als kok kan thuis eten ook heerlijk zijn en bezoeken we, als het lukt, regelmatig een fijn restaurant. Als ik kook echter, is thuis eten minder, maar dat terzijde. Sinds mijn fysieke gesteldheid mij regelmatig in de steek laat, is het met de trek ook slecht gesteld. De kilo's vliegen eraf al

Als het fysiek minder gaat, ga ik in mijn hoofd nog eens goed na waar ik naar mijn mening in tekort schiet. Het belangrijkste wat ik kan verzinnen is dat ik sinds de komst van Vic niet meer sport. Ik zal eerlijk bekennen: ik hou van sporten! In mijn vroege kinderjaren mocht ik zelf een sport uitkiezen die ik wilde gaan beoefenen. Ik koos voor badminton, immers mijn vader en oudere zus waren ook lid van de plaatselijke vereniging. In die gloriedagen was er echter nog sprake van een wachtlijst en na lang genoeg gewacht te hebben, besloot ik dan maar voor gymnastiek te kiezen. Bang als ik was om te vallen (van wie zou Vic het toch hebben??), vond ik handstanden en de evenwichtsbalk een flinke uitdaging. Hoewel er rondgonsde dat ik naar de selectie zou mogen, werd ik nooit daadwerkelijk gevraagd. Ik besloot uiteindelijk binnen de vereniging over te stappen naar de jazz-ballet afdeling: een schot in de roos! Jazz-ballet was helemaal mijn ding. Al snel mocht ik, na een eerste mislukte aud

Vanochtend zat ik om kwart voor acht naast je bed, lieve Vic. Sebastiaan en ik waren er al uit, Sebastiaan zou jou wegbrengen naar het kinderdagverblijf en ik ging een paar uurtjes werken. Jij sliep door al het douche-lawaai heen. Je vuurtorenlampje had ik aangedaan en in het schijnsel van het zachte licht zat ik vanaf de schommelstoel heerlijk naar je te kijken. Je prachtige, pure gezichtje als je slaapt, je lange lijfje bedekt door je pyama (jij blijft het hardnekkig 'twama' noemen), de deken heerlijk warm over je heen getrokken. Natuurlijk lag je bovenop je vriendje Aap. Mijn hand woelde door je haren, maar je werd er niet wakker van. Ik kriebelde met mijn vingers in je nek. Na een paar keer kriebelen, rekte jij je uit en daar was die: jouw prachtige ochtendglimlach :).

De meest gestelde vraag de afgelopen dagen is wel: 'En? Voel je al wat?' Afgelopen woensdag ben ik weer begonnen met de kuur. Toevallig startte ik de vorige keer ook op de woensdag en dacht ik op zondag opeens 'hee, ik voel verschil'. Gisteren was het ook zondag, dus riep ik heel dapper en heel hard in het rond: 'het lijkt wel wat rustiger te voelen'. Maar om heel eerlijk te zijn, voel ik nog niet echt verschil. Omdat het gisteren nu eenmaal zondag was en ik op zondag me dus van mezelf blijkbaar beter behoor te voelen, besloot ik 's ochtends te gaan minderen met mijn paracetamol (ook dat slik ik in flinke hoeveelheden vrolijk door). Niet echt een goed idee bleek. Ook vandaag moest ik van mezelf minderen met de paracetamol (het is immers de maandag na DE zondag). Aankomend op mijn werk voor een vergadering vroeg ik me af wat ik in hemelsnaam kwam doen. Maar na het slikken van een goede dosis paracetamol en even afwachten, hield ik het weer vol. Natuurl

Onze grote trots is natuurlijk kleine Vic. Deze maand werd hij alweer drie jaar oud.., DRIE! Natuurlijk herinner ik het me als de dag van gisteren dat ik zwanger was, hij geboren werd, zijn eerste verjaardag. En nu zijn we gewoon al weer drie jaar verder! Vic is uitgegroeid tot een vriendelijk ventje dat geniet van het leven. Het liefst speelt hij samen met ons, knutselt hij met klei, kleurt hij voor iedereen een mooie tekening en gaat hij graag op bezoek. Aankleden kan hij inmiddels zelf en het fietsen met zijwieltjes gaat hem inmiddels ook goed af. Hij is gul in het geven van kroeltjes en dikke kussen en weet al precies hoe hij ons moet bewerken; 'Mama, dikke kus, mama dan weer blij?', als hij stout is geweest. Hij geniet van het bakken van koekjes met papa en kletst de hele dag met mij. Net als papa houdt hij van lekker eten en slaapt hij heerlijk, net als mama houdt hij van boekjes lezen en zingen en dansen. Maar bovenal is onze Vic zo ontzettend lief!!!

Hoop is er altijd. Gelukkig maar! Zonder hoop hou je het niet vol. Naar mijn idee ben ik al sinds april 2010 weer flink aan het klungelen met mijn gezondheid. Sindsdien ga ik van orale kuur naar orale kuur naar een intraveneuze kuur en weer naar de volgende orale kuur. Iedere kuur start ik hoopvol en eindig ik hoopvol. Wie weet..dit keer dan wel? Hoe positief ik ook in het leven sta, hoe goed het me vaak ook lukt om de lichtjes te blijven zien, ook mijn hoop neemt soms wat af. En dat frustreert, het past niet bij me. Ik wil niet denken dat deze kuur waarschijnlijk ook geen blijvend effect zal hebben, maar de praktijk wijst het laatste jaar uit dat de kuren niet het gewenste effect geven. Desondanks zie ik ergens dat lichtje hoor.. Wie weet ben ik van het voorjaar gewoon wel lekker thuis.

Het is zo lief hoe jullie allemaal reageren op de start van dit weblog. Mails, reacties, belletjes: hartverwarmend! Voel je overigens vrij om bij het schrijven van reacties gewoon je eigen naam te gebruiken, zolang de echte namen van ons drie maar niet voorbij komen. Het is nu wel een leuk raadspelletjes geworden.. :) Wie is dit? Ook leuk om te merken dat je anderen er weer direct uithaalt. Lieve allemaal: nu al bedankt voor jullie lieve steun!

Begin januari bezocht ik mijn arts. Omdat het nog steeds niet goed gaat en mijn longfunctie te laag bleef, stelde hij me voor de keuze: of nog twee laatste orale kuren naast elkaar gebruiken of opgenomen worden. Ik koos voor optie één. En zowaar..., eindelijk was er een orale kuur die iets voor me deed en ik genoot een kleine drie weekjes van wat rust. Twee weken geleden stopte de kuur helaas. Na twee dagen dacht ik al wat ademhalingspijn te voelen. Na vier dagen werd ik al weer wat benauwder en een week later was ik alweer een kilo kwijt, had ik koorts en zaten er restjes bloed in het sputum. Geen goed nieuws dus. Na mailcontact met het ziekenhuis is nu besloten nogmaals drie weken de combikuur te gaan gebruiken. Als ik dan weer geen blijvend effect zie, wordt het alsnog een intraveneuze kuur. Ik reken nu op drie weekjes rust en, met al mijn doemdenken op dit moment, op een opname in maart. Of zal er dan toch echt van uitstel afstel gaan komen???

Daar gaan we dan... Het eerste bericht op mijn zojuist opgestarte blog. Ik voel me nog een beetje onhandig hier in 'bloggerland'. Dit is dus echt even een opzetje, een probeersel. Waarom een blog??? Eigenlijk zijn er meerdere redenen; mijn ziekte (CF) houdt me de laatste tijd aan huis en ziekenhuis gekluisterd. Dit lijkt me een snelle manier om alle lieve mensen om mij heen te informeren over mijn welzijn. Daarnaast is het bijzonder dat ik, juist met mijn CF, moeder heb mogen worden van onze prachtige zoon Vic. Ik wil graag met jullie delen hoe het is om moeder te zijn met een beperking, mogelijk ook ter inspiratie of demotivatie voor anderen. Verder een kijkje in ons dagelijks leven. Goed, plaatsen maar en kijken hoe dit verder werkt. Later meer ;)