Gewoon Mara!

In huize B. keert langzaam de rust terug. En dat is natuurlijk genieten. Voor even lijkt ons leven op een gewoon leven. Net als dat van een ieder ander! Vijf dagen per week sta ik vroeg naast mijn bed om Vic naar school te brengen. Het is vooral heuen om s' ochtends die boterham er in te krijgen. Vic gaat met plezier naar school, geeft de juf een hand en stapt vrolijk naar binnen. Zijn eerste schoolreisje (dierentuin) heeft hij net achter de rug. Vervolgens ga ik terug naar huis en is er een enorme rust in huize B. Eigenlijk is dat goed. Ik heb de hele dag voor mezelf (Vic heeft een continu-rooster) en kan dus alle zorg en tijd aan mezelf besteden. Op het gemak de medicatie nemen, aan de fysiofitness (vanaf volgende week ga ik echt flink aan de slag), middagdutjes doen en weer wat kleine huishoudelijke taakjes oppakken. Het zijn de kleine dingen in het leven waar we enorm van genieten. Met zijn drietjes in het grote bed, uitgebreid douchen zonder hoesten, een banaantje kopen

Vanmiddag ging ik naar de MDL-arts om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken. Eigenlijk kan er kort door de bocht gezegd worden dat er niets bijzonders uit is gekomen. Het beste nieuws is dat er geen aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van chronische pancreatitis. De endo-echoscopie heeft zich hier op gericht. Van de zeven (naar ik dacht) kenmerken, werden er slechts twee tot drie waargenomen tijdens de echoscopie. Tijdens de (gewone) echo en echoscopie is wel te zien dat mijn pancreas er anders uitziet dan bij gezonde mensen. Mijn pancreas is meer gezwollen, maar dit is hoogstwaarschijnlijk inherent aan mijn CF. In het bloed zijn geen bijzonderheden gezien. Gedurende mijn opname heb ik drie dagen ontlasting gespaard om het vet in de ontlasting te meten. Er zit eigenlijk net te veel vet in mijn ontlasting. Mogelijk is het wijs om toch met (pancreas) enzymen te gaan beginnen. De MDL-arts is hier nog niet geheel van overtuigd, omdat het wel verhoogd is maar niet torenhoog

Tot bijna vijf jaar geleden was ik dus een fanatiek sporter. Na jaren dansles te hebben gegeven, ging ik verder met fitness in de sportschool. Ik genoot met name van de groepslessen zoals Tae Bo. Ik kon destijds eigenlijk prima meekomen en had geen hinder van enige beperking(en). Toen ik zwanger was, werd het sporten in eerste instantie wat spannend en daarna domweg onmogelijk. Ik was te ziek om überhaupt iets uit te voeren. Na de komst van Vic kreeg ik het helemaal niet meer voor elkaar om de sportschool te bezoeken. Het kostte me al zoveel energie om alle ballen in de lucht te houden (het opvoeden van een kind, werken, het 'gewone' leven leiden) dat sporten een onmogelijke taak was geworden. De energie was domweg op. Het sporten werd een voortdurend terugkomend onderwerp op de agenda tijdens het jaarlijks MDS. Hoewel er vanuit de fysio voldoende begrip was voor mijn situatie, voelde ik me jaarlijks (en daar tussendoor ook) schuldig over het feit dat ik niet meer aan mijn c

Gisteren was het dan eindelijk zover: ik was aan de beurt voor de endo echoscopie. Bijzonder chagrijnig kwam ik uit bed en dat ik ook nog nuchter moest blijven, hielp niet mee aan mijn zonnige humeur... Om twee uur moest ik mij melden in het AZU en helaas liep het uit, waardoor ik pas om drie uur naar binnen mocht. De verpleegkundige vroeg me op de tafel te klimmen en de aardige arts vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan het spannend te vinden. Ik had niet eerder een scopie in enige vorm gehad en vond het een onprettig idee dat een slang als het ware een gat zou blokkeren waar ik adem door krijg. In overleg besloten we mij wat extra zuurstof te geven en voordat ik het wist werd er al iets mijn midline ingespoten. Ik gaf aan dat ik draaierig werd in mijn hoofd, de arts vertelde dat dit pas de pijnstilling was. Vervolgens volgde het 'roesje'. Nu zou ik graag een uitgebreid verslag willen geven van de endo echoscopie, maar tot mijn grote geluk kan ik het nauwelijks na vertel