Gewoon Mara!

Er komt weer een ritme in het leven, in de dagelijkse structuur. En daar geniet ik van! Gewoon vijf dagen per week om kwart over zeven de wekker die afgaat, vervolgens met Vic ontbijten en hem naar school brengen. Dan drie keer per week trouw naar de fyiofitness. Mijn vaste programma afwerken en dan moe maar voldaan weer huiswaarts keren. Drie maal daags netjes eten met de bijbehorende enzymen en voldoende rust nemen. Ik hou van structuur, ik hou van regelmaat. En het is heerlijk als het ritme haar ritme volgt. Hoewel het voor Vic nu lijkt alsof mijn ziek-zijn even niet meespeelt in het dagelijks leven, bleek vanochtend maar weer dat het toch altijd in zijn achterhoofd speelt. Vic: 'Mama, ga jij een keer weer heel veel hoesten?'. Ik: 'Ja lievie, mama gaat wel weer een keer heel veel hoesten.' Vic: 'Maar word jij dan ook weer verdrietig?' Ik: 'Ik ben altijd een beetje verdrietig als ik in het ziekenhuis lig, omdat ik jou en papa dan zo mis'. Ook

Dus begon ik met de Creon. Nou ja.., zo snel ging dat eigenlijk niet. De arts was vergeten om op het recept te vermelden welke Creon ik moest hebben en de volgende dag was hij niet bereikbaar. Na het weekend sprak ik de dietiste hierover en kon ik eindelijk de apotheek de opdracht geven om de eerste duizend stuks te gaan bestellen. De dietiste legde gelukkig wat beter uit hoe het werkt; bij iedere tien gram vet moet ik 1 creon nemen. Maar als ik bijvoorbeeld 14 gram vet eet, moet ik er één nemen, bij 16 gram vet moet ik twee Creon nemen. Dus (zo redeneer ik) neem ik dus eigenlijk bij iedere vijf gram één Creon (toch?). Omdat ik nog een heerlijk dagje sauna in het vooruitzicht had, besloot ik afgelopen weekend te gaan starten met de Creon. En eigenlijk was mijn 'starterspakket (zie foto) ook pas afgelopen vrijdag compleet. Ik vind het nu nog lastig om al mijn eten te 'analyseren'. Ik eet over het algemeen omdat ik eten gezellig en lekker vindt (behalve in fysiek minder

Ik heb iets met fysio's, of eigenlijk heb ik vooral niets met fysio's. In het verleden was ik onder behandeling bij de fysio vanwege het aanleren (en bijhouden) van hoesttechnieken. Ik tref gek genoeg altijd de meest vreemde fysio's. Mijn eerste (kinder)fysio was een dame in Amersfoort. Een dame die het allemaal heel goed wist, enorm veel kwekte en altijd uitliep. Toen ik naar Rotterdam verhuisde kreeg ik een redelijk goede fysio; een kordate dame die van wanten wist. Echter als zij op vakantie ging, kreeg ik een vervanger die mij twee keer tot huilen bracht, zo veel pijn deed hij me. Hij was ook van mening dat hij voor die paar keer heel goed wist wat hij met me aanmoest; namelijk kloppen en andere verkeerde technieken toepassen. Als ik thuis kwam, had ik zo veel pijn en was ik zo moe, dat ik direct mijn bed in kon. Ik gaf dan ook aan dat ik niet meer naar de vervanger wilde. Toen mijn fysio naar een andere praktijk verhuisde (te ver weg), besloot ik bij een fysio in mi

Het was een dag vol tegenstrijdigheden. Een controlebezoek aan het AZU stond er vandaag op het programma. Ieder bezoek start met de gevreesde longfunctie. Daar wil ik het eerst eens over hebben: de psychologie van het blazen. 'Vroeger' was het blazen van de longfunctie een formaliteit. Ik blies één keer per jaar en blies meestal een vrijwel normale longfunctie. Tegenwoordig echter hangt er veel van mijn longfunctie af; de in te zetten behandeling (meten is weten) en vooral de mentale gevolgen die de uitslag op mij heeft. De avond van te voren maak ik vaak alvast een inschatting van mijn capaciteiten en schat deze ook altijd te hoog in. Op de dag zelf loop ik enigszins gespannen naar receptie 8 en ben vervolgens in afwachting van de medewerker die het geheel zal begeleiden. Vandaag had ik eens niet de 'autist', de 'klassieke' of de 'blaasbaas'. Ik had een nieuw meidje. Ik noem haar 'made-lief', omdat ze lief was. Soms denk ik, gek genoeg, dat