Gewoon Mara!

Eén van de (terecht) meest gestelde vragen gedurende opname-periodes, is hoe Vic alles ondergaat. Wat wij aan Vic merken is dat hij 'niet beter weet'. Vic weet niet beter dan dat mama meer dan dagelijks medicatie vernevelt met een apparaat. Hij bedenkt niet dat andere moeders dit waarschijnlijk niet doen. Het is normaal voor hem, dagelijkse kost. Hij weet niet beter dan dat mama regelmatig veel moet hoesten, even op adem moet komen. En zo weet hij inmiddels ook niet beter dan dat ik regelmatig uit logeren ga in het ziekenhuis. De afgelopen opname genoot hij van alle logeerpartijen en speelafspraakjes die wij noodgedwongen moesten regelen. Toen ik hem na afloop van zijn vakantie vroeg of er ook dingen waren die hij minder leuk vond tijdens zijn vakantie, begon hij helemaal niet over mijn opname. Als Vic op bezoek komt in het ziekenhuis is hij altijd vrolijk. Natuurlijk is hij blij om me te zien en natuurlijk geeft hij aan dat hij me mist. Maar als het bezoek voorbij is,

Gistermiddag mocht ik mij weer melden in het Haga voor een tussentijdse controle. Ruim op tijd nam ik plaats in de stoel zodat ik uitgerust aan mijn longfunctie kon beginnen. Blijkbaar een goede tactiek... Ik blies een prachtige FEV1 en was helemaal in de gloria. Gewoon 75 %... Gelijk aan de prachtige longfunctie die ik blies in februari. Binnen anderhalve week blies ik er weer 22 procentpunten bij! Gekscherend zei ik tegen de longfunctie-assistente dat ik haar wel een high-five wilde geven, waarop zij haar hand uitstak en we vervolgens samen in lachen uitbarsten. Ook de arts toonde zich uiteraard tevreden en besloot ter plekke dat we met de intraveneuze kuur gingen stoppen. Eigenlijk zou ik maandag aanstaande drie weken aan het kuren zijn en waren de easypumps aangevraagd tot woensdag aanstaande. Maar de arts gaf duidelijk aan dat we ons behandeldoel bereikt hebben en om resistentie te voorkomen langer doorgaan dan volledig onnodig is. Ik weet niet hoe ik het doe, ik weet

Over de dingen waar ik de afgelopen dagen blij van werd: 1. Woensdagavond ging ik dus fijn naar huis! Heerlijk met mijn mannen geknuffeld en de volgende dag alleen maar genoten van het domweg thuis zijn. Mijn buik was wel even van slag door mijn thuiskomst, maar kwam gelukkig na bijna 48 uur weer vanzelf op gang. 2. Al een tijdje geleden hadden we een weekendje weg gepland met lieve vrienden en we besloten om het door te laten gaan. Dus pakte ik mijn easypumps in en togen we vrijdagmiddag richting Zeeland. Genieten was het! Van de gezelligheid, de vrolijkheid van de kinderen, het samenzijn, de zonnestralen en de 'soort-van-rust'. Ik twijfelde vooraf eerlijk gezegd best een heel klein beetje of het nu ook verstandig was, maar ik ben oprecht blij dat we zijn gegaan. Ik riep ook een paar keer uit hoe heerlijk het leven is en hoeveel fijner het was om hier (zeeland dus) te zijn dan in het Haga te liggen wachten. Kijk maar: 3. De medicatie die ik intraveneus krijg toe

Afgelopen weekend stond in het teken van verhoging die maar niet weg wilde en een buik die weer eens vast liep. Gelukkig hielp extra lactulose (in combinatie met de movicolon) voldoende om de boel te ledigen. Anders waren we maandag met klysma's begonnen... De zaalarts stond gisteren niet te springen toen ik het had over thuiskuren. Hij gaf aan dat we het vandaag tijdens de grote visite zouden bespreken. Dus zorgde ik vanochtend dat ik al vroeg gedouched was. Haren netjes, ogen een beetje opgemaakt en vooral niet hangend op mijn bed, maar zittend aan tafel. ;-D Dokter h. gaf aan niet tevreden te zijn over mijn geblazen longfunctie en gezien mijn mooie fev1 van februari te verwachten dat er veel meer winst te behalen valt. Dit kon ik alleen maar bevestigen (en mee hopen). De medicatie die ik nu krijg is de juiste medicatie en goed afgesteld, maar hij wil graag ook nog een stootkuur prednison toevoegen. Ik gaf aan wel voornemens te zijn naar huis te gaan. Het voelt doelloos om

Woensdagavond had ik opeens een prachtige saturatie, dus draaiden we de zuurstof een halve liter terug. Toen de volgende morgen mijn saturatie nog steeds zo prachtig was, besloot ik mijn zuurstofbril aan de kant te gooien en het zonder te proberen. En dat ging goed! Ik wandelde smiddags zelfs nog even naar buiten. Ik had wel een tankje meegenomen, just in case, maar had het niet nodig. Na een half uurtje in de zon, wandelde ik op het gemakje weer terug. Ook vanochtend had ik weer een prachtige saturatie (95) en de zaalarts begon te spreken over thuisbehandeling. Eerst moest de longfunctie afgewacht worden en dan zou ik mogelijk vandaag of na het weekend naar huis mogen met pomp. Ze gaf aan te verwachten dat dokter h. voor na het weekend zou kiezen. Omdat ik gisteren geen verhoging meer had, besloten we te stoppen met de paracetamol. Het blazen van de longfunctie viel me ietwat tegen. Ik blies vrijwel gelijk aan de poging in april (twee procent lager) van twee weken geleden. Ik re

Dag drie in het haga is van start gegaan. Gisteren heb ik eigenlijk vrijwel de hele dag geslapen. En wat bleek? Toch niet door de pfeiffer! In het bloed is gezien dat ik de pfeiffer niet recent heb doorgemaakt. Aan de ene kant heel fijn natuurlijk, aan de andere kant had ik het fijn gevonden een soort van 'oorzaak' te kennen in zoverre dat mogelijk is bij cf. Vandaag ging ik tijdens mijn stapuur even heerlijk met rolstoel, zuurstof, infuuspomp EN cappuccino naar buiten. Heerlijk! Helaas heb ik nog wel steeds verhoging, ondanks de vier gram paracetamol die ik dagelijks krijg.. Verder sprak ik de fysio van het haga die me nog net niet in het gezicht uitlachte betreffende mijn huidige trainingsprogramma. Ze begreep niet waarom ik geen zuurstof gebruik tijdens het trainen en denkt naar aanleiding van mijn verhaal dat ik meer bezig ben met onderhouden dan opbouwen. Hier gaan we dus nog even naar kijken. Ook de diëtiste kwam nog even babbelen. Verder mocht ik weer voor mijn

Kortom, de feiten op een rij. - in februari blies ik een fev1 van 75%. Deze was al in jaren niet meer zo goed geweest. - in maart riep ik tegen lief dat ik eindelijk weer het gevoel kreeg wat grip op het leven te krijgen. Dit naar aanleiding van een enkel keukenkastje dat ik zomaar voor de extra had schoon gemaakt. - begin april voelde ik me opeens niet fit. - maar ik was verstandig en belde al snel voor overleg met het haga. Start met een tien daagse kuur tavanic. - medio april stond er een polibezoek gepland. Ik blies een fev1 van 55% en startte met een kuur ciproxin en prednison. Deze eindigde afgelopen zondag. Maar ik knapte niet op. Werd afgelopen weekend alleen maar benauwder. En bij de minste of geringste inspanning ging mijn saturatie ver onderuit. Een loopje naar het toilet was al te veel. En hoewel het niet uitkomt, Vic heeft vakantie en Sebastiaan heeft het druk op het werk, moest ik mezelf in de ogen kijken en toegeven dat het niet meer ging. Dus belde ik vanochte