Gewoon Mara!

Hier weer een eerste bericht vanuit het haga waar ik vanochtend door mijn lieve mannen naar toe werd gebracht. Gisteren natuurlijk toch hier en daar weer wat tranen. Niet zozeer omdat ik naar het ziekenhuis moest, maar omdat het zo moeilijk is om iedere keer mijn gezin, mijn fijne thuis achter te moeten laten. Om naast het bedje van mijn zoon te staan en te weten dat ik de komende avonden niet bij hem kan gaan kijken. Om samen met mijn lief wakker te worden en te weten dat ik morgen weer helemaal alleen wakker word in dat stomme ziekenhuisbed. Incasseren, bijstellen en met goede moed verder gaan. Om elf uur werd ik warm onthaald door dokter H. en naar mijn kamertje gebracht. Bij de start van de middag blies ik een longfunctie die gelukkig vrijwel gelijk was aan mijn poging van drie weken geleden (fev1van 60%, 1,63 liter). Rond tweeën mocht ik komen voor de picc-lijn en om eerlijk te zijn werd dat een ramp. Zoals vorige keer al was gebleken kon de lijn niet meer op links geprikt wor

Vanochtend vroeg zijn we thuis gekomen van een heerlijke reis Toscane. Laat ik eerlijk zijn. Natuurlijk moest ik de eerste dagen even goed op gang komen. Ik kwam uit een sneltrein, die met een flinke snelheid door mijn leven denderde. De rust die me overviel in Italië, bracht dus in eerste instantie ook niet de rust die ik wenste. Ik huilde nog steeds en maalde door in mijn hoofd. Maar naarmate de dagen vorderden, snapte ik het principe! Ik kwam tot rust. Ik genoot. We bezochten stadjes, aten hier en daar (heeeerlijk!), zwommen in het zwembad en genoten van elkaars gezelschap. We vertelden Vic over de komende opname en mijn borstkanker en hij was (is!) zo lief. Samen met papa maakte hij een lijstje van de dingen die ze samen willen ondernemen als ik in het ziekenhuis verblijf. Van 'een nachtje bij papa logeren', tot 'auto wassen', tot: Hahahaha; inderdaad: 'boolu'! (bowlen ;)). Nog twee nachtjes in mijn eigen bed en dan ga ik 'op na

Ik reed door Frankrijk. Op weg naar Italië. In de auto twee slapende mannen, mijn slapende mannen. Des te langer ik het gaspedaal indrukte, des te meer er even een gevoel van vrijheid over me heen kwam. Ik reed weg. Weg van de kanker. Weg van de CF. Voor het eerst sinds de afgelopen hectische weken, leek het er op dat ik de route bepaalde. Dat ik het stuur letterlijk en figuurlijk weer even in handen had. Ik keek naar rechts. Mijn mooie, krachtige vent lag te slapen. ' ik wil echt nog zoveel mooie jaren met elkaar door brengen' dacht ik. Hij kon nog net een snurkje onderdrukken... Via mijn achteruitkijkspiegel zag ik onze prachtige zoon. ' mooi, mooi ventje, wat geef jij een hoop liefde en energie. En wat verdien jij een hoop liefde en energie!' . Zei ik dat nu hardop? Zijn mondje stond open en op zijn wang was het glazuur nog zichtbaar van de donut die hij gegeten had. Ik focuste me weer op de weg en kon voor even vooral heel tevreden zijn met wat

De laatste dagen was de wereld erg zwart-wit voor me, waar vooral het zwart overheerste. Hoe moest ik ooit mijn schouders gaan krijgen onder Cystic Fibrosis EN Borstkanker? Gelukkig gaf de longarts gisteren wat meer kleur aan het geheel. De longfunctie die ik als eerste blies was bar slecht. Ruim 15 procent minder dan drie weken geleden. Ik moet bekennen dat ik me ook benauwder voel, meer hoest, maar nog niet een dusdanig slechte longfunctie verwachtte. Natuurlijk spelen stress, verdriet en weinig slaap een rol. Maar de cijfers logen er niet om. De CF-verpleegkundige, wat een lieverd, wachtte met ons op de longarts. De longarts was geweldig goed voorbereid. Had met alle betrokkenen (chrirurgen, oncoloog-internist) gesproken en een plan bedacht. Het plan is dat hij mij eerst op wil nemen op de longafdeling voor een intraveneuze kuur. Het doel is om de longen dan te optimaliseren voor de operatie. Tijdens de operatie zal, zoals afgesproken, mijn borst verwijderd worden, de schildw

Ik kon het nog niet delen. Ik wilde het ook nog niet delen. Hoe het ging bij de chirurg op de mama-poli afgelopen woensdag. Het was namelijk K**. Met Peren. Dat ook nog. Na eerst bijna een uur te hebben gewacht in de wachtkamer (en gek te zijn geworden van twee babbelende oudere dames. Ik kan niet heel veel hebben deze dagen...), betraden we de kamer van de chirurg. Hij had weinig nieuws over de tumor zelf. Dat deze niet 'extreem groot' lijkt te zijn, maar van 'normale grootte' is. Maar over uitzaaiingen, de agressiviteit van de kanker kan pas meer gezegd worden na de operatie. Die operatie dus. Die gaat over vier weken plaatsvinden. Mijn borst zal worden verwijderd en de schildwachtklier zal er uit worden gehaald om te controleren of er sprake is van uitzaaiingen. Daarnaast is het plan om direct een PAC te plaatsen. En die PAC zal ik hard nodig hebben. De arts wil namelijk dat ik chemokuren ga krijgen. ..... Het komt er op neer dat ik eigenlijk te