Gewoon Mara!

De verpleegkundige van het Haga meldde mij aan voor een verwendag georganiseerd door de Stichting FOK . Ik voelde me vereerd en stiekem ook een beetje bezwaard... Ik vind altijd dat er mensen zijn die het nog harder verdienen dan ik. Aan de andere kant hebben wij natuurlijk na het afgelopen jaar ook best wat leuks 'verdiend'. Dus besloot ik eens mijn ongepaste trots aan de kant te zetten en vooral te genieten. Met een onwijs lieve dame van de FOK besprak ik wat ik graag wilde. Dat was mij al snel duidelijk; iets leuks doen met mijn twee lieve mannen. Het voorstel was om twee dagen en een nachtje naar de Efteling te gaan. Wat een onwijs leuk plan! Omdat het echter organisatorisch wat lastig te regelen was, kregen we eerst een dagje weg aangeboden. Eind december stond er 's ochtends vroeg een limousine op ons te wachten. Deze bracht ons naar de Jaarbeurs in Utrecht, waar we genoten van Disney on Ice. We hadden prachtige plaatsen en genoten van de geweldige show. Ee

Deze week kenmerkt zich door een hoop wisselende stemmingen. Door goede en leuke berichten als ook door mindere berichten. De week startte met een bezoek aan de oncoloog. Op dit moment ervaar ik gelukkig weinig klachten door de hormoonkuur. De pillen (Tamoxifen) moeten er voor zorgen dat mijn oestrogenen niet meer communiceren met de tumor-receptoren. Ik maak echter nog steeds wel veel oestrogeen aan en dit is een indicatie om ook te gaan starten met injecties. De injecties gaan er voor zorgen dat mijn eileiders helemaal stil worden gelegd. Maar de injecties kunnen ook weer een boel bijwerkingen met zich meebrengen. Dus het is even afwachten hoe mijn lichaam en psyche hier op gaat reageren. Maandagavond hoorde ik dat een lieve CF-collega is overleden op 39 jarige leeftijd. We kennen elkaar nog van de Hyves lang geleden en gingen van lange brieven schrijven, naar appjes en lieve kaartjes sturen. Het is een onwerkelijk en ook confronterend gevoel dat ze er niet meer is. Rust zacht

Lang leve de kundigheid van de CF-verpleegkundigen in het Haga! Laat ik bij het begin beginnen. Toen ik mijn PAC net had, werd deze doorgespoten door het Haga. Maar nu ik zowaar wat minder vaak op en neer hoef naar het Haga, besloten we het doorspuiten van de PAC over te laten aan de thuiszorg. Vier weken geleden kwamen ze voor het eerst bij me langs voor het doorspuiten. Het viel me wel op dat het allemaal wat anders ging dan ik gewend was. Ik vond het met name raar dat de naald er zonder heparine-druk uit gehaald werd. Maar hee.. wie ben ik? Ik ga er van uit dat een professional weet wat zij doet. Afgelopen maandag kwam de thuiszorg weer voor het doorspuiten van mijn PAC. De verpleegkundige prikte me twee keer zittend op de stoel. Maar beide keren kwam er geen bloed terug en kon ze er ook niets inspuiten. Ik stelde voor het liggend op bed te doen. Echter ook dit keer kon er niets in en niets uit de PAC. De verpleegkundige vroeg al zwetend of ze het nog een vierde keer zou

Het zat er al langer aan te komen. Langzaam aan was het blijkbaar 'maandag'  geworden... Gisteren mocht ik weer voor controle naar het Haga. Ik had zowaar even zes weken pauze gehad! Voor het eerst in 2013 was er een maand (december) dat ik NIET naar het ziekenhuis ben geweest. Mijn longfunctie was nagenoeg gelijk gebleven. Mijn FEV1 was 1.88 liter, 69 %. Wat mij betreft een mooie longfunctie, zeker voor iemand van 35 met CF. Het hoesten en de benauwdheid zijn momenteel goed te doen. Naast de gebruikelijke medicatie, gebruik ik nog steeds de anti-schimmel-medicatie tegen de Aspergillus. Vanwege de soort-van-stabiliteit en omdat we er al vaker over gesproken hadden, besloot de arts dat het nu toch echt tijd werd om met de insuline te starten. De insuline zou er voor moeten zorgen (even kort door de bocht) dat ontstekingen langer weg blijven, de longfunctie stabiliseert en mijn algeheel functioneren stabiliseert dan wel verbetert. Met de CF-verpleegkundige nam ik de

Op nieuwjaarsdag reden we naar het midden van het land om mijn ouders de beste wensen voor het nieuwe jaar toe te wensen. Onderweg kwam op de radio het nieuws voorbij. Er waren auto's uitgebrand in Den Haag, er was iemand van het balkon gestort en er waren meerdere doden gevallen. Hardop sprak ik mijn gedachten uit. Waarom het nieuws toch vrijwel altijd slecht nieuws moet bevatten? Waarom werd er bijvoorbeeld niet verteld hoeveel baby's er waren geboren toen de klok twaalf uur sloeg en het nieuwe jaar begon? Waarom werd er niet verteld dat Elise op 1 januari haar nieuwe longen kreeg (zo bijzonder!)? Blijkbaar is slecht nieuws interessanter om te vertellen, belangrijker misschien. Hoe lastig soms ook; ik wil me niet laten leiden door negatieve gedachten en gevoelens. Ik probeer (bijna) altijd ergens een zonnestraal, een lichtpuntje uit te halen. Het is het afgelopen jaar niet altijd gemakkelijk geweest om goede moed te houden, de lichtjes te blijven zien. Maar met de krac