Gewoon Mara!

Hebben jullie de persconferentie gezien? Ik heb met tranen zitten kijken. Want eindelijk, E.I.N.D.E.L.I.J.K. is er bekend wanneer ik ongeveer een uitnodiging ga krijgen voor vaccinatie.  Op 15 april zag ik op Twitter opeens foto's voorbijkomen van 'Vergeet-ons-niet-Hugo'. Twee dames die in hetzelfde kwetsbare schuitje zitten als ik, stonden in Den Haag vergeet-me-nietjes uit te delen voorafgaand aan het coronadebat, om aandacht te vragen voor onze groep kwetsbaren die steeds verder naar achteren werden geschoven in de planning maar van wie het merendeel al meer dan een jaar in thuisisolatie zit. Alle kopstukken zag ik voorbijkomen, waaronder Ploumen, Jetten, Rutte en als toetje Hugo de Jonge. Wat een ludieke en sympathieke actie van deze actiegroep.  In het daaropvolgende coronadebat werden er eindelijk eens kamervragen gesteld over onze 'vergeten groep' en gaf Hugo al aan te zullen kijken wat hij kon doen. Afgelopen dinsdag had 'Vergeet-ons-niet-Hugo' een o

Vaders en ik hadden weer een coronaproof-afspraak gemaakt. Sinds vorig jaar, zoals jullie hier ook regelmatig lezen, kiezen we een leuke stad uit om samen te gaan wandelen en geocachen. Het is nu, over het algemeen, heerlijk rustig in de steden. We banjeren samen wat in het rond, we kletsen bij over de dagelijkse dingen en ik bepaal een te wandelen route om uiteraard ook caches te vinden.  Gisteren gingen we naar het vestingstadje Naarden. Wat een prachtige omgeving om eens rond te lopen.  We moesten dit keer een hoop vragen beantwoorden en ik had meerdere routes die door elkaar liepen. Het was een frisse dag, maar af en toe piepte het zonnetje er door en dat was heel aangenaam.  Eén van de geocaches bracht ons naar het  donormonument . Wat een prachtig en indrukwekkend beeld. Het staat er om alle (anonieme) donoren te eren, maar ook om getransplanteerden een plek te geven om naar toe te gaan. Het was een ontroerend (en) mooi beeld. De kans is zeer groot dat ik zelf ooit een donororgaa

In deze rare tijd krijg ik, gek genoeg, vaak de vraag of ik nog wel knuffel met mijn man en kind. JA!!! Volmondig JA! Geen enkel moment heb ik daar over getwijfeld of is het in me opgekomen om het niet meer te doen. Ik vind het absoluut erg spannend als ze van 'buiten' (school, werk) komen. Ik zit ook panisch bovenop het 'handen wassen'. Maar ik vind het onmenselijk om te denken dat ik niet met mijn eigen gezinsleden mag kroelen. Dat ik ze niet kan vasthouden en geen lichamelijk contact met hen zou mogen hebben. In huis raken we ook allemaal dezelfde dingen aan en ik kan niet 24 uur per dag met een doekje rondlopen om alles te ontsmetten. Het risico van knuffelen met mijn gezin zie ik dus niet, zij kunnen mij net zo goed besmetten omdat we in hetzelfde huis wonen.  Echter andere mensen om mij heen heb ik sinds maart 2020 niet meer vastgehouden. Als ik iemand (buiten) ontmoet, zwaai ik even aardig of werp ik een kushand toe.  Maar ik moet bekennen dat ik één keer iemand

Op de valreep van maart, mocht ik weer langs op de poli. Het was een prima bezoek.  Ik blies twee procentpuntjes minder dan de laatste keer, maar daar heb ik geen paniek over. Het wisselt wel eens wat vaker beide kanten op (meer of minder). Mijn lichaam voelt verder rustig en stabiel.  Wel sprak ik met de arts over mijn frustraties. Sinds een aantal jaren zijn er nieuwe medicijnen op de markt die voor veel CF-ers voor een grote vermindering van klachten zorgt. Mensen die mij persoonlijk kennen, of de CF-wereld goed kennen, weten over welke medicatie ik het heb. Omdat ik net een andere mutatie (één Delta 508 en de A455e) heb, heb ik tot op heden nog steeds geen toegang tot deze medicatie. Inmiddels is er al een tweede versie en zelfs een veelbelovende derde versie op komst. Versie twee is wel goedgekeurd voor mijn mutatie, maar inmiddels loopt er al een aantal jaar een traject om hier de vergoeding van rond te krijgen. In 2017 deed ik mee met een onderzoek naar medicatie nummer één, maa