Gewoon lichtelijk gefrustreerd en KVL -189

Op de valreep van maart, mocht ik weer langs op de poli. Het was een prima bezoek. 

Ik blies twee procentpuntjes minder dan de laatste keer, maar daar heb ik geen paniek over. Het wisselt wel eens wat vaker beide kanten op (meer of minder). Mijn lichaam voelt verder rustig en stabiel. 

Wel sprak ik met de arts over mijn frustraties. Sinds een aantal jaren zijn er nieuwe medicijnen op de markt die voor veel CF-ers voor een grote vermindering van klachten zorgt. Mensen die mij persoonlijk kennen, of de CF-wereld goed kennen, weten over welke medicatie ik het heb.

Omdat ik net een andere mutatie (één Delta 508 en de A455e) heb, heb ik tot op heden nog steeds geen toegang tot deze medicatie. Inmiddels is er al een tweede versie en zelfs een veelbelovende derde versie op komst. Versie twee is wel goedgekeurd voor mijn mutatie, maar inmiddels loopt er al een aantal jaar een traject om hier de vergoeding van rond te krijgen. In 2017 deed ik mee met een onderzoek naar medicatie nummer één, maar werd ik er halverwege uitgezet omdat ik werd opgenomen vanwege een luchtweginfectie. Ik heb dus nog steeds geen idee wat deze medicatie voor mij zou kunnen betekenen. 

Inmiddels ken ik meer CF-collegae die wel aan versie één, twee of zelfs drie zitten, dan dat ik patiënten ken die net als ik nog geen medicatie mogen gebruiken. Inmiddels wil ik ook wel eens een 'gevuld keukenkastje' hebben. Het zou heerlijk zijn om minder sputum te hebben en meer energie. Want dat is waar ik op hoop als ik ook eindelijk mag gaan beginnen. Mijn ziekte zal niet verdwijnen, maar als de klachten zouden verminderen zou dat top zijn. 

Dat was één deel van de frustratie. Het tweede is dat er om mij heen een heleboel CF-collegae al gevaccineerd zijn. Blijkbaar doe ik toch iets niet goed in mijn lobby, al is het met al het 'gedoe rondom de AZ' misschien ook maar beter dat ik nog niet gevaccineerd ben.

Begrijp me goed. Ik gun het mijn medepatiënten ontzettend! Ik ben blij voor iedereen. Maar ik gun het mezelf ook. Dus dat 'gezeur' wilde ik delen met mijn longarts, dat ik er van baal dat ik voortdurend in een soort wachtkamer zit en niet bij alle medicatie kan die wel beschikbaar is.

Zijn conclusie was hetzelfde als de mijne. Ik mag er van balen en ik mag er gefrustreerd over zijn. Maar we hebben er geen invloed op. Dus kan ik actie ondernemen (het hier even van me afschrijven bijvoorbeeld) en moet ik het vervolgens los gaan laten. Van te veel frustratie word je zowel mentaal als fysiek niet gelukkiger. 

Dus stop ik nu met zeuren, ga ik zonnestralen vangen en genieten van een rustig paasweekeind.