Vlak na onze heerlijke Portugeze vakantie mocht ik me melden in het Haga voor mijn eerste Kaftrio-controle. Na drie maanden slikken, horen ze graag wat de resultaten zijn.
Op mijn to-do-lijstje stond al een tijd het plan om een keer op de e-bike naar het Haga te gaan. Hoewel Sebastiaan me voor gek verklaarde ('Is dat nu wel zo handig; dan ga je eerst een heel eind fietsen, kom je moe aan en dan moet je nog blazen?...'), besloot ik natuurlijk eigengereid dit plan door te zetten.
Het was een hete dag (rond de 30 graden..) en ik hoefde me pas begin van de middag te melden. Voor onderweg zocht ik nog wat geocaches uit, zodat ik ook nog wat kleine pauzes nam tijdens de tocht. Na ongeveer twee uur op de fiets, parkeerde ik vol trots mijn fiets bij het Haga. Hoe geweldig; ik had het gedaan!
Na even uitgepuft te hebben mocht ik blazen met de assistente. Ik blies stabiel. Stabiel is normaliter goed, maar stiekem had ik natuurlijk toch gehoopt er nu wat procentpunten bij te blazen. De assistente verbaasde zich ook over de hoeveelheid en viezigheid van het sputum dat loskwam.
Omdat mijn longarts met vakantie was, besprak ik vervolgens de resultaten met de verpleegkundig specialist. Ik vertelde haar over het hele proces en dat ik vooral de volgende winstpunten zie:
- mijn nachten zijn, op soms droge-hoestbuien na, hoest- en sputumvrij.
- overdag heb ik ook minder hoestbuien en ben ik minder benauwd.
- het sporten en het herstel na sporten is verbeterd.
- ik heb meer energie (zou ook door het ijzerinfuus kunnen komen..) en de 'zucht is uit de dag'.
Met name de nachten en toegenomen energie zijn ontzettend fijn. Waar ik normaal al zuchtend aan de dag begon, heb ik meer 'moed' gekregen, meer vertrouwen dat ik dingen wél kan doen in plaats van er voortdurend over na te moeten denken. Het zijn kleine dingen zoals 'zelf het winkelwagentje terug te brengen, in plaats van het weer aan Vic of Sebastiaan te vragen' of 'op vakantie nu eens wel het zwembad in te springen zonder direct te denken aan de energie die het kost en hoe koud het voor mijn lijf is'.
Ik heb ook nog wel een hoop wensen om heel eerlijk te zijn. Ik zou nog veel meer slijm kwijt willen raken. Ik kan echt nog steeds flink en vies hoesten en ik had gehoopt dat dit helemaal weg zou gaan. We weten niet of dit ook gaat gebeuren omdat ik altijd veel slijm heb gehad en mijn linkerlong zo slecht is. Dit laatste zou ook de reden kunnen zijn dat mijn longfunctie niet is toegenomen, wat ik natuurlijk stiekem toch ook had gehoopt.
Wel ben ik superblij dat ik (vooralsnog?) geen negatieve bijwerkingen heb en dat uit bloedonderzoek bleek dat mijn lever de Kaftrio goed verdraagt.
Al met al zijn zij en ik niet ontevreden. Er gebeurt een hoop in mijn lichaam en pas na een jaar kunnen we zeggen wat Kaftrio precies voor me doet. Bij de volgende controle krijg ik een nieuwe zweettest, CT-scan en uitgebreid bloedonderzoek. Het leven met Kaftrio lijkt langzaam toch echt wat makkelijker te worden en ik zou het dan ook niet meer kwijt willen!
Met een volgeladen accu, fiets ik in een kleine anderhalf uur weer terug naar huis. Al met al toch 45 kilometer gefietst en een goede controle gehad.
Anderhalve week later moet ik weer naar het Haga voor een MRI van mijn hoofd en heb ik telefonische consulten met zowel de MDL-arts als de neuroloog. Daarover de volgende keer meer. 😉
Reacties
Een reactie posten