Gewoon Mara!

Na de vorige opname in april waarbij er een hele hoop mis ging en de OK uiteindelijk niet door ging, was het dit keer spannender om weer het ziekenhuis in te gaan. Maar gek genoeg overviel me ook een soort rust toen ik er eenmaal was. Mijn team stond er duidelijk beter klaar voor en het high-risk-overleg stelde ook gerust.  Dat mijn PAC het niet goed deed en we uiteindelijk toch voor een venflon moesten kiezen was natuurlijk jammer, maar ik kon aangeprikt de OK in. Is het spannend om iemand onder narcose te brengen die eigenlijk functioneert op één long en met welke scenario's kunnen we te maken krijgen? Het leek er op dat alle draaiboeken klaar lagen. Op donderdag ging ik dan ook vol vertrouwen de OK in. De uroloog liet vol trots de dure boor zien waar we al die tijd op gewacht hadden en met mijn 'oja, ik voel het al...' viel ik in slaap. Na iets minder dan twee uur werd ik wakker op de PACU, de uitslaapkamer van de IC waar ik uit voorzorg gelegd was. Hoewel er de verwacht...

Snel deed ik alle Valencia-was in de machine, pakte ik de volgende tas in, genoot ik nog even van de bank thuis en vertrok ik de volgende dag naar Den Haag. Sinds drie weken heeft Vic zijn rijbewijs dus hij bracht me weg.  Weer een nieuwe fase; door je kind weg gebracht worden naar het ziekenhuis 🤩😄😍. Mijn PAC was tien dagen geleden al aangeprikt dus die kon makkelijk aangesloten worden. Het inweken (in een badje van Ceftazidim in combinatie met Cayston verneveling) was begonnen.  De eerste nacht gaf de pomp veel alarmen. Het leek er op dat de pac niet goed door liep. Zodra ik echter uit bed was, liep deze direct weer goed door totdat ik de volgende nacht in ging… wederom alarm op alarm.  Dit bleek een nieuw ‘ritme’; overdag probleemloos en ‘s nachts alleen maar meldingen van een ‘te hoge downstream’. We besloten dus uiteindelijk om toch maar een gewoon Infuusje (venflon) te laten prikken door de anesthesist.  De dagen vliegen hier inmiddels voorbij. Ik doe wat Yo...

Een half jaar geleden boekte ik samen met mijn lieve vriendin een stedentrip naar Valencia. Door de onduidelijke planning rondom mijn OK bleef het lang onzeker of het door kon gaan. Maar een paar weken terug kwam er een definitief 'ja' toen de planning van de operatie eindelijk bekend werd. Dus vlogen we afgelopen zondag naar Valencia waar we samen vier dagen doorbrachten. Wat een luxe om dit gewoon zo even 'tussendoor' te mogen doen.  We sliepen in een leuke  B&B  in de upcoming wijk Russafa. Heerlijk centraal gelegen maar ook in de buurt zijn er voldoende leuke eetplekjes.  De eerste dag gingen we direct mee met een fietstour om kennis te maken met deze leuke stad.  Op dag twee begonnen we heerlijk in de plaatselijke markthal en sprokkelden een zalig ontbijtje bij elkaar om daarna te slenteren over de (vintage) markt. 's Middags gingen we met de bus naar het strand. Zalig met 28 graden in het zonnetje! Op de derde dag verkenden we het oude centrum te voet....

Na de euforie van de zalige vakantie, moesten we natuurlijk weer terug naar het dagelijks leven. Onze Vic ging nog even door met vakantie vieren, die was twee dagen later op Schiphol om met een groep vrienden voor een week naar Praag te vertrekken. Sebastiaan startte met werken en ik zat opeens weer alleen thuis. Dat is toch altijd weer even wennen. Enerzijds lekker; ik vind het ook fijn om mijn eigen dag in te delen zonder met iemand rekening te hoeven houden. Anderzijds was het opeens wel weer heel stil om me heen. Inmiddels is ook Vic weer gestart op school; het tweede jaar alweer van zijn HBO-opleiding BML. Sebas heeft zijn draai weer gevonden met werken en sporten en ook ik zit weer helemaal in het sportritme. Het fijne is ook dat ik sinds gisteren de nieuwe planning weet voor mijn OK, die halverwege oktober plaats gaat vinden. Het geeft rust in mijn hoofd te weten waar ik aan toe ben. Hopelijk is het nu succesvoller dan een half jaar geleden... Voor die tijd ga ik eerst nog een p...

Onze prachtige reis startte in Seminyak. We hadden daar een luxe kamer geboekt om even zalig te 'landen' en te wennen aan het nieuwe klimaat en het Balineze leven. Een 'driver' hadden we reeds in Nederland geregeld dus op de derde dag gingen we met hem op pad, onder anderen naar deze prachtige tempel.  Ook zagen we daar deze prachtige zonsondergang. Zie je ook de 'kracht van liefde'? Vervolgens verbleven we vier nachten in het bruisende Ubud. Ook daar was zoveel te beleven en te zien. Van kookklassen, tot rijstvelden, tot raften, tot een zilver-workshop (Vic) en natuurlijk een keertje Luwak-koffie drinken. De twee nachten daarna sliepen we tussen de rijstvelden van Sidemen. Hoe prachtig mooi vind ik dat; alle kleuren groen bij elkaar, magisch! Vervolgens gingen we met de boot naar Gili Trawangan, dit is een klein eilandje naast het vasteland van Lombok. Wat hebben we daar onwijs genoten. Witte zandstranden, turquoise water waarin de schildpadden gewoon voorbij z...

De laatste maanden waren fysiek wat 'bewogen maanden'. Eerst was er mijn opname in het Haga vanwege de OK van mijn niersteen. De OK werd uitgesteld, mede vanwege onverwachtse longbloedingen. In plaats daarvan ging ik na twee weken, met een flinke embolisatie achter de rug naar huis.  Ik moest weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam en dat ik vervolgens weer een luchtweginfectie kreeg, toch weer bloed ophoestte en aan een orale kuur ging, hielp niet mee. Ook bedacht de arts dat ik, ondanks mijn zeer positieve ervaring met het vliegen naar Japan (zonder zuurstof), opnieuw een vliegtest moest doen begin juni. Deze pakte niet goed uit. Het bleek dat ik gedurende de hele 'proef-vlucht' rond de 80 procent saturatie vloog. Dit paste niet bij mijn eerdere Japan-ervaring, maar desondanks werd er besloten dat ik mijn volgende vlucht niet meer zonder extra zuurstof ondersteuning kon maken. Dus ging ik in overleg met de zuurstofleverancier die een ontzettend hoge offerte bij me nee...

Al een half jaar geleden boekten mijn zus en ik voordelige treintickets naar Parijs. Tot op het laatste moment wisten we niet zeker of we konden gaan. Zij kampt met de naweeën van een hernia en ik wacht nog steeds op een nieuwe datum voor mijn operatie. Maar afgelopen woensdag konden we, ondanks alles, toch vertrekken naar Parijs. Twee nachten en drie volle dagen, brachten we er door. We genoten! Zowel wandelend als met de metro bezochten we de highlights van Parijs.  Van de Sacre Coeur Tot het Louvre Naar de Notre Dame En de Eiffeltoren Door naar Place de la Concorde En de Arc de Triomph (en nog vele andere bezienswaardigheden).  Drie dagen de tijd om samen bij te kletsen, op terrasjes te zitten, van het weertje te genieten en lekker te eten. Wat een zalig uitstapje was dit 💜

Nu de vakantie met mijn moeder naar Griekenland vanwege alles geannuleerd werd, besloten we om een weekje in Nederland weg te gaan. Uiteraard overlegde ik dit met het ziekenhuis, ook planning-technisch met het oog op een nieuwe OK-datum (die nog niet bekend is). Op 4 mei vertrokken we samen naar een klein  parkje  in de buurt van Goes. We hadden een zalig ruim huisje met twee slaapkamers geboekt met een terras aan het water. Hoewel het minder warm was als de week daarvoor, hielden we het gelukkig droog en waren er ook echt momenten waarop we met ons hemdje in de zon konden zitten.  We bezochten wat stadjes met de auto. En ik ging af en toe even met mezelf wandelen om weer conditie op te bouwen. Natuurlijk at ik ook oesters en mosselen in Yerseke. Mijn moeder houdt daar niet van, dus die hield het bij kibbeling. 😉 Ook huurden we voor een dag twee ebikes en fietsten 45 kilometer, op het gemak, door Zeeland. Het gebied waar we verbleven kenmerkte zich door fruitbomen en daa...

Net een dagje thuis na de twee weken opname in het Haga, voelde ik me niet zo lekker. Voor de zekerheid toch maar even tempen en ja hoor... dik in de verhoging. De dagen daarna bleef de verhoging en schoot ik zelfs de koorts in. Wat een teleurstelling!  Dus zat ik in het hoekje van mijn bank te wachten op mijn paracetamol-momentjes. En als deze dan goed genoeg inkickte, pakte ik in de achtertuin lekker even wat zonnestralen mee in mijn luie tuinstoel. Vorige week woensdag stond er een gepland overleg met mijn fijne longarts. Het lijkt er op dat mijn longen momenteel gewoon erg onrustig zijn en in het verleden heb ik hier vaker met koorts op gereageerd. Verder zijn we nu in afwachting van een nieuwe datum voor de OK van de niersteen en hieraan voorafgaand word ik eerst weer opgenomen voor een IV-kuur voor mijn longen.  Inmiddels is de koorts wat afgevlakt maar heb ik nog steeds wel wat (lichte) verhoging. Desondanks probeer ik er positief in te staan. Ik ben langzaam weer wat b...

Ken je die grap van die vrouw die naar het ziekenhuis ging om haar niersteen te laten verwijderen...? Die kwam twee weken later met haar niersteen weer terug naar huis... Op dinsdag vond er een high-risk overleg plaats over mijn casus. Alle betrokken partijen waren aanwezig voor dit overleg; urologie, long, anesthesie en de intensivist. Er werd uitgebreid gesproken over alle mogelijkheden met betrekking tot mijn situatie. En hoewel ik zeker een risicogeval ben door mijn beperkte longen werd er uiteindelijk toch besloten om over te gaan tot een operatie.  Afgesproken werd dat eerst mijn longen geëmboliseerd zouden worden. Bij een  embolisatie  gaat een radioloog via de lies naar binnen om de bloedvaten in de longen op te sporen die mogelijk bloed lekken. Deze worden dan dicht geschoten met bolletjes.  Na de embolisatie zou dan doorgepakt worden met de OK van de niersteen. De embolisatie werd direct aangevraagd en kon afgelopen vrijdag plaats vinden. Op donderdagavond ...

Gelukkig kon mijn operatie met enige spoed worden ingepland. Afgesproken werd dat ik me vijf dagen van te voren op zou laten nemen om alvast mijn longen in de ‘marinade’ te leggen zodat deze rustig genoeg zijn voor de narcose. Op eerste paasdag mocht ik me melden voor een opname in het vertrouwde Haga. De dagen daarvoor nam ik nog even een flinke sport-voorsprong 😉 zodat ik me vanaf zondag bij de situatie neer kon leggen. ‘s middags werd ik aangekoppeld voor een combinatiekuur meropenem en colistine.  De eerste nacht was ik net eindelijk in slaap aan het vallen toen ik naar mijn andere zij ging en moest hoesten. Ik voelde het direct ‘dit is foute boel’. Een f#&king longbloeding. 😳. Een hele grote longbloeding zelfs.  Dus kreeg ik nachtelijk bezoek van de zaalarts die mijn longarts wakker ging bellen, moest er extra bloed worden afgenomen en ging ik om 1.45 ‘s nachts naar de röntgen voor een thorax-foto. De volgende dag kreeg ik ook nog een CT-scan. Mijn zeer slechte link...

Tijdens mijn laatste opname was er blijkbaar iets bijzonders in mijn bloeduitslagen te zien. Dat wist mijn longarts me te vertellen toen ik hem bezocht eind januari. Het bloedonderzoek moest dus worden herhaald en weer was dezelfde waarde verhoogd. De longarts belde me er thuis over en kwam ook direct met een hypothese. Hij vermoed dat mijn niersteen of nierstenen de hoge waarde veroorzaken. Inmiddels word ik sinds 2012 behandeld in het Haga en al op de allereerste echo werden er bij mij nier- en galstenen waargenomen. Eén niersteen is erg groot, rond de twee centimeter. Deze is sindsdien altijd gezien op mijn echo's. Zum glück veroorzaakt deze vooralsnog geen pijn. De longarts wilde echter wel dat we er weer eens goed naar zouden kijken, dus werd er een echo voor me aangevraagd. Uit de echo kwam naar voren dat mijn rechternier toch wel wat last heeft van die flinke steen (dilatatie van de nier). Dus is er een uroloog toegevoegd aan mijn 'collectie van doktoren'.  Inmiddels...

Op 8 februari 2008 werd hij geboren op een koude dag in het UMC Utrecht. Na een zware zwangerschap van 39 weken werd ik ingeleid om een lief baby'tje op de wereld te mogen brengen. Het was een blakend jongetje, bijna drieënhalf kilo zwaar en net geen 55 centimeter.  Zijn vader gaf hem het eerste flesje op die vrijdag. Wat waren we trots en blij dat we dit wonder mee mochten maken. Na een weekeind acclimatiseren in het ziekenhuis, en vooral ook volgend hoe mijn lijf zou reageren op de bevalling, mochten Vic en ik maandag naar huis. Vic was een schatje. Dronk zijn flesjes lekker leeg, genoot van badderen en heerlijk slapen in de wandelwagen. Wij genoten er van om hem te leren kennen. We gingen samen veel op pad; lekker wandelen, maar ook op bezoek. Het was geweldig om te merken hoe hij zijn stemmetje ontdekte en zijn eerste woordjes ging spreken. En hoewel het erg lang duurde voordat hij begreep hoe hij los moest lopen, was het een tevreden mannetje.  Hij hield van lekker eten, ...

En zo vloog de eerste maand van het nieuwe jaar voorbij. Ik probeerde na mijn thuiskomst voorzichtig aan het leven weer op te starten. Het is altijd moeilijk om niet direct vol gas te gaan geven, maar goed te luisteren naar alle signalen die mijn lijf me geeft. Vooral sociale prikkels kwamen flink binnen. Twee weken lang hield ik me behoorlijk rustig. Ik deed af en toe een rustig sportlesje (Bodybalance) en bewoog me wat meer in en rondom het huis. Net toen ik in de derde week het gaspedaal weer lekker in wilde gaan drukken, lag Nederland plat door de sneeuw. Noodgedwongen moest ik dus ook weer rustiger aan doen. Op dat moment balen, maar achteraf is dat misschien wel goed voor me geweest. Vanaf de vierde week pakte ik dus het dagelijks leven weer op zoals ik het ook leidde voor de opname. En wonder boven wonder ging dat eigenlijk goed. Mijn longfunctie bleef nog wel wat achter, maar verder ging het goed.  Vorige week had ik weer mijn eerste controle bij mijn fijne arts. Ik blies n...

Het was dus even spannend zo op de dinsdagochtend. Mijn longfunctie liet zeker nog wat te wensen over en had in de afgelopen week geen enkele verbetering laten zien. Wel was mijn saturatie deze ochtend voor het eerst 94 %.  Om half tien verloste de jonge verpleegkundige me gelukkig al uit mijn lijden. ‘We gaan je antibiotica stoppen’ zei ze terwijl ze mijn kamer binnenliep. Dus werd direct de pomp gestopt en haar collega erbij gehaald die PAC-ervaring heeft, om de naald uit mijn borst te verwijderen.  Drie kwartier later kwam de longarts ook nog even langs. Ze vertelde me dat ze nog wel even had getwijfeld door mijn geblazen longfunctie, maar ik gezien de feestdagen naar huis mocht. De afspraak is dat we de lijntjes kort houden en ik bij enige twijfel of achteruitgang direct moet bellen. Daarnaast heb ik in januari een controle-afspraak waardoor we er goed zicht op kunnen houden.  Dus kwam Sebas me halen en drive-den we home for christmas 😉.  Wens ik jullie dus vana...

Inmiddels ben ik twee weken in het Haagsche hotel en zo begint het ook steeds meer te voelen. Dat is een goed teken!Ik red mezelf weer aardig, loop rondjes door het ziekenhuis (zonder zuurstof), pak weer wat online trainingen op en lijk de benauwdheid kwijt te zijn. Mijn saturatie was vanochtend ook eindelijk weer eens 94 %. Het sputum zit er nog steeds maar is minder taai.  Kortom; eigenlijk lijken alle lichten op groen te staan om naar huis te gaan. Nouja….bijna alle lichten…. Vandaag moest ik voor de twee keer deze opname blazen. Bij de start van de opname mocht ik niet blazen vanwege de eerdere longbloeding, maar vorige week blies ik wel. En vandaag blies ik helaas weer precies dezelfde waarde. Dat was een flinke domper. Ik snap dat ik niet direct op mijn oude niveau kan blazen na twee weken ziekenhuis, maar een beetje een stijgende lijn was prettig geweest. Dus wordt het afwachten wat de artsen morgen beslissen of ik met de kerst thuis kan zijn.  Vanavond zong er op de af...