Gewoon Mara!

Goed, oktober was dus borstkanker-maand. En ook voor mij stonden er in oktober nog twee borst-uitjes gepland. De eerste dag van oktober (precies negen weken na mijn borstamputatie) maakte ik een afspraak bij de lingeriewinkel twee dorpen verderop om een uitwendige prothese uit te gaan zoeken. Ik was klaar met de wijde shirts, mijn litteken geneest goed en ik wilde gewoon weer alles kunnen dragen wat er in mijn kast hangt. Dus vroeg ik vriendin E. om met me mee te gaan voor een bijzonder 'uitje'. Gewoon omdat ik E. lief vindt en omdat we, toen ik nog gewoon twee borsten had, ook altijd samen voor lingerie gingen kijken (lang leve de MD-stocksale ;)). 's Ochtends vond ik het alles behalve tof. De tranen kwamen en ik zei tegen Sebas dat ik ' dit uitje nooit had gewild. Dat ik het stom vond. Dat ik geen prothese wilde. En al helemaal niet zo'n lelijke prothese-bh...' Maar eigenlijk werd het best een soort van gezellig uitje. We troffen een leuke verkoopst

Zie hier waarom het zo fijn is om thuis te zijn (in de herfstvakantie): Klimmen en klauteren met vriendjes en vriendinnetjes van school (en de mama's fijn koffie drinken ;))    Naar het Maritiem Museum om een eigen versie van 'Love Boat' te karaoke-n.   Genieten van en met mijn mannen in het Klauterwoud.     Ofwel; de laatste dagen van de herfstvakantie bestonden uit de dag opstarten in rust. Langzaam aan de ochtend beginnen, medicatie wisselen, proberen zo kort mogelijk te douchen met mijn PAC. (lastig... ik hou enorm van lang douchen!). In de middag planden we een activiteit, veelal buiten nu het nog kan. Dan een middagdutje op de bank.   Morgen is de laatste vakantiedag. Vic wil dan dolgraag 'bioscoopje spelen'. Gordijnen dicht, kaarsjes aan, filmpje op, popcorn erbij en met z'n drietjes onder de fleecedeken op de bank. Een hele goede afsluiting van een herfstvakantie thuis!

De afgelopen dagen probeerde ik zo veel mogelijk te rusten om de antibiotica haar werk te laten doen, maar aan de andere kant ook zo veel mogelijk te genieten van het thuis zijn. Gewoon heerlijk samen de dag opstarten met Vic en lekker lang saampjes in onze pyama rondlopen. Het is immers herfstvakantie en we hoeven niet voor dag en dauw op te staan om op tijd op school te komen. Begin van de week begon het wel op te vallen dat de ene antibiotica (tobra) er steeds langer over ging doen om in te lopen. Dus ging ik in overleg met de apotheker. Toen ik hem vertelde dat het mij best moeite kostte om mijn PAC door te spuiten, vermoedde hij dat er iets mis was met mijn PAC. Oeiiiii, dat zorgde natuurlijk voor onrust in mijn hoofd. De eerste keer mijn PAC in gebruik en nu liep het al niet meer door. Na overleg besloten we dat ik woensdag (gisteren) langs zou komen om te kijken waar het mis ging. De CF-verpleegkundige vond ook dat de PAC te zwaar doorspoot, zeker voor een eerste keer geb

Niet te geloven, gewoon weer een bericht vanuit het Haga. Overigens is het wel de bedoeling dat ik vandaag 'slechts op bezoek' ben. Laat ik bij het begin beginnen. Al weken voel ik me toch niet erg fit. We probeerden wat aan orale kuren, maar een echt, blijvend effect bereikten we niet. De afgelopen dagen werd ik steeds benauwder, zelfs in rust dook mijn saturatie regelmatig onder de 90. Gisteren stond er een poli-controle gepland. En ik blies niet goed. In vergelijking met precies vier weken geleden, leverde ik weer vijftien (!!) procentpunten in. VIJFTIEN.... Ik ben met recht te noemen; een patiënt met instabiele CF. Toen de arts mijn verhaal hoorde en de longfunctie bekeek, zei hij 'je weet dan zeker wel wat dat betekent?'.  Ik barstte in huilen uit. Naast dat ik niet toe ben aan weer een opname, ben ik de afgelopen opnames iedere schoolvakantie van Vic (kerst, mei en zomer) opgenomen geweest. En volgende week is het, jawel, herfstvakantie... Dus legde

Dinsdag mocht ik me weer melden bij de oncoloog. Eigenlijk heb ik iedere twee weken wel een ritje richting het Haga. En dit keer was het dus naar de Interne Geneeskunde-poli. Na lang gewacht te hebben, mochten we naar binnen. We bespraken hoe het met me ging en ik legde haar mijn niet-fit-gevoel uit. Het blijft soms lastig om te bepalen wat nu CF- en wat nu kanker/hormoonkuur-gerelateerd is. De moeheid die me overvalt is wel een aandachtspunt en niet wenselijk. We spraken af dat ik het weer drie maanden verder ga proberen. Dan kunnen we kijken wat de moeheid gaat doen, maar ook hoe mijn lichaam gaat reageren op het trainen (jawel, ik ben weer begonnen, met frisse tegenzin, in de sportschool!). Zelf had ik nog een aantal vragen over de kansen op uitzaaiingen en terugkeer van de kanker. En hoewel niet al haar antwoorden zo positief waren als ik hoopte, geeft het wel rust dat mijn vragen beantwoord zijn. We gaan, uiteraard, met goede moed verder. Bij het afscheid nemen, ston

En dan is het oktober. En in oktober is het borstkankermaand. En opeens gaat het dan dus ook over mij. Sinds een aantal jaar koop ik trouw in oktober een Pink Ribbon accessoire. Een armbandje, een tassenhanger; ik vind het een sympathieke manier om een goed doel te steunen. Even los van de discussie of het geld dan ook goed besteed wordt, zag ik het altijd als een mooie manier om andere vrouwen te steunen. Maar nu het over mezelf gaat, is het gevoel toch anders. Ik ging weer naar de bekende drogist, kocht weer een Pink Ribbon armbandje. Maar nu voelt het raar om het te dragen. Anders. Ik wil het niet dragen om aandacht voor mezelf te vragen namelijk. Ik wil eigenlijk ook geen borstkanker hebben. Ik wil er niet bij horen. Ik wil geen Pink Ribbon zijn. Ik draag ook geen Cure CF-bandje. Niet omdat ik het niet een sympathiek idee vindt. Maar ik wil niet zo zichtbaar zijn. Tenminste. Ik mag wel zichtbaar zijn, maar ik wil niet met mijn stempels rondlopen. Dus ligt

Toen ik overstapte van het AZU naar het HAGA gaf ik mezelf een jaar de tijd om kennis te maken met dit voor mij nieuwe ziekenhuis. Nou kennismaken deed ik hoor het afgelopen driekwart jaar. Ik werd drie keer opgenomen op de longafdeling en verbleef er in totaal ruim drie weken en helaas ook gedurende drie schoolvakanties. Ik kreeg niet één, niet twee, maar drie nieuwe artsen; een longarts, een chirurg en een oncoloog. Ik maakte kennis met beide locaties van het Haga; zowel de Leyweg als de Sportlaan. Ik leerde weer een heleboel namen kennen van de verpleegkundigen van de afdeling. Ik kwam op diverse poliklinieken terecht; de longpoli, radiologie, chirurgie, dermatologie, chirurgie, oncologie en zelfs anesthesie. En ik werd natuurlijk zelfs geopereerd. Ik weet inmiddels ook aardig de weg naar Den Haag, alleen op de terugweg verdwaal ik nog wel eens.. ;) De conclusie is dus dat ik inmiddels aardig gewend ben aan het HAGA. Ik ben erg blij met de longarts die ik heb. Hoewel hij s