Gewoon hoop.

Gisterenavond toevallig naar Pauw gekeken?

Na oeverloos gezever over het Eurovisie Songfestival en F#ck de Koning, kwam er eindelijk veel belangrijker nieuws aan bod. Vind ik dan, he?

Je kunt het in dit filmpje terug zien. Dokter Heijerman vertelt in dit filmpje meer over de werking en vergoeding van het nieuwe hoopgevende medicijn bij taaislijmziekte.
Helaas behoor ik niet tot de 35 gelukkigen, maar wie weet wat het medicijn ook voor mij in de toekomst zal gaan betekenen. Voor nu geeft het vooral hoop en ben ik blij dat er 35 mensen zijn die er al wel mee mogen starten.

Verder gaat het hier z'n gangetje. Ik hoest wel iets meer, soms wat spoortjes bloed, maar kan verder prima het leven aan op het moment. Komende weken staan er weer een aantal controles gepland.
Vanmiddag even mijn PAC door laten spuiten, in juni de oncoloog en in juli de jaarlijkse mammografie en de longpolikliniek.

Ondertussen sport ik door, genieten we van alle mooie dagen en doen we leuke dingen.
Rotterdam!

Reacties

  1. Het geeft de burger in ieder geval moed. Er wordt gelukkig keihard gewerkt aan medicijnen voor de andere mutaties. We gaan het vast nog meemaken, zaak is nu om zo fit en gezond mogelijk te blijven.
    Succes met de controles!
    Lieve groet, Els

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Precies Els! Dat is ook mijn streven. Zo optimaal mogelijk blijven en zijn om straks te kunnen starten. Hoe gaat het nu verder met jou? Liefs

      Verwijderen
  2. Het gaat wel redelijk, heb begin april een heftige longbloeding gehad en 18 dagen in het zkh gelegen. Mn lf is weer als daarvoor maar mn conditie heeft een enorme knauw gekregen. Ben nu aan het hardlopen op de hardloopband met zuurstof, zonder lukt nog niet maar dat gaat vast ook weer komen. Moet volgens mn arts iets meer geduld hebben 😉

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jeetje dat is dan even schrikken en flink balen natuurlijk.
    Hahaha. En ik snap het hoor; je wilt harder dan je kunt. Heel herkenbaar :).
    Gelukkig dat je longfunctie in ieder geval al is bijgetrokken. En de rest ga je zeker voor elkaar krijgen!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja geduld is niet mijn sterkte kant😉 maar als ik zie hoe ik nu ben in vergelijking tot de eerste week dan vind ik het al een wonder dat ik de trap op loop. Ik wist niet dat je het zo benauwd kan hebben, is wel even een confrontatie geweest. Mn fev1 was vier dagen na de bloeding 32% 😝, echt niet fijn!

      Verwijderen
  4. Lieve Mara, wat klinkt het woord hoop toch als muziek in de oren,ik had in in mijn stoutste dromen nooit kunnen wensen dat 'onze generatie' nog zulke hoopgevende berichten zouden krijgen! Nu met de nodige ongeduld afwachten wat er de komende jaren op onze paden komt. Ik wens jou en alle anderen een stabielere, evenwichtigere toekomst toe!
    Dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Precies! Ook ik had het nooit verwacht. En als het niet voor ons is weg gelegd, is het dat in ieder geval wel voor de generatie na ons.
      Maar 'hang in there' cyster. Dit gaan we redden!! Liefs.

      Verwijderen

Een reactie plaatsen

Populaire berichten van deze blog

Gewoon #daaromOrkambi

Gewoon vliegen!

Gewoon eerlijk en de kracht van liefde -84