Gewoon Mara!

Helemaal fijn vanaf huis!!! Dus geen lang bericht dit keer. Ben veel te druk met GENIETEN!! :)

Ja... je leest het goed.. GEWOON NAAR HUIS! Ik was net zo verbaasd als jij nu... Laat ik bij het begin beginnen. Maandag zou er een broncho plaats vinden, maar die werd afgezegd. Omdat ik van het weekeind dacht dat ik een klein bochtje had genomen; de saturatie ging, met zuurstof, net wat omhoog, ik leek soms wat minder te hoesten en maandag bleek de ontstekingswaarde gedaald te zijn. 's Middags blies ik weer een iets betere longfunctie. Nog steeds niet zo goed als bij opname, maar wel de best geblazen longfunctie tijdens de opname. Echter had (en heb) ik nog wel steeds verhoging. Dinsdag stonden de dokters H. aan mijn bed en vertelden dat ik voor het weekeind naar huis mag. Ik was verbaasd, verbijsterd zelfs en baalde van mezelf dat ik niet blijer was. 's Avonds kwamen dan ook de tranen. Ik legde aan de lieve verpleegkundige uit dat ik natuurlijk heul blij ben dat ik naar huis mag. Laat dat voorop staan! Het gemis van mijn mannen is het lastigste geweest in deze

Het is niet alleen maar kommer en kwel hier in het Haga. Er zijn ook echt een hele hoop genietmomentjes, zaken om dankbaar voor te zijn: * Mijn lieve mannen die ik zo mis en bij me op bezoek komen. Gisteren was ik voor het eerst sinds weken weer even een uurtje alleen met Vic. Dat was zo heerlijk en zo eigen en zo genieten..! * De oma's en opa's die ons de zorg voor Vic uit handen nemen en er voor zorgen dat het thuis allemaal doorgaat. * De vele kaartjes die bij me bezorgd worden. Grappig is dat ik nog nooit zoveel kaartjes met een hartje op de voorkant heb gehad. Vanochtend kreeg ik bijvoorbeeld deze:  * Hoe leuk is het dat post gericht aan Mara (wat natuurlijk niet mijn echte naam is) toch gewoon op mijn kamer verschijnt :) * De lieve familie die allerlei lekkers te eten en gewassen kleding voor me meebrengt. * De verpleegkundige die zelfgemaakte roti van huis voor me mee neemt. * De ritjes naar de kinderboerderij in de rolstoel. Het is heerlijk om even wat

Mijn jongste nichtje stuurde post:  ' Live tante ik hoy van jou' Hoe zoet! Ik ook van jou lieve schat!   En ik kreeg een cactus cadeau. En zeg nou eens heel eerlijk.... Lijkt het niet onwijs veel op....?  Fijn weekeind lieve allemaal! Vanuit het Haga ook even dankjewel voor alle lieve post die ik krijg, cadeautjes die worden gestuurd en appjes en tweets. Het doet me onwijs goed!

Zus is op bezoek. We hebben het over mijn opname en dat het 'voor mijn doen' nu wel erg lang duurt. 'Is dit nu je langste opname ooit?', vraagt zus. Ik beaam het. ' Dan is dit wel je hoogste dieptepunt', zegt zus. We lachen en bedenken dat dit een goede titel is voor hier op mijn weblog :). Inmiddels ben ik aan week zes begonnen. Er is weer veel gebeurd en eigenlijk ook heel weinig. Hier weer even de medische feiten: Voor het weekeind blies ik een uitermate teleurstellende longfunctie, die gelukkig weer herstelde na het weekeind. Waarschijnlijk was ik op vrijdag zo gespannen dat ik niet het optimale er uit kon halen. Had ik vorige week de zuurstof in rust afgebouwd, inmiddels gebruik ik al weer een week continu zuurstof omdat de saturatie achter blijft. Daarnaast blijven er zorgen omtrent mijn verhoging/ koorts en met die reden ging ik dinsdag voor een PET-scan. Gelukkig bleek hier de uitslag goed van te zijn; er worden geen andere infectiehaarden in mij

Misschien toch iets te hard geroepen over de bereikte kleine stapjes... De zuurstof is weer terug, de longfunctie was weer verslechterd en ik hou maar verhoging/koorts. Dus nog meer er bij om te vernevelen en te slikken en volgende week op voor een Pet-scan. We bikkelen door. En het geloof in de goede afloop is er nog steeds. Niet alleen bij mij, maar ook bij de artsen. En als het even niet meer lukt, kijk ik naar alle lieve kaartjes en cadeautjes en probeer ik het te vinden in de kracht van liefde:   Liefde in het Haga.   Als je gekregen cadeautjes net even anders bekijkt, zie je het opeens... Er komt ook een hoop liefde via de whats app binnen.   Binnenkort weer een uitgebreider stukje hoe het gaat.   Sturen jullie in gedachten wat lichtjes en liefde deze kant op om het vol te houden? Ik kan het heel goed gebruiken!

'Hee, ben je er weer?', vraagt de verpleegkundige als ze vanochtend mijn kamer binnen komt. 'Ik ben er nog steeds', antwoord ik, 'Ik ben nog niet weg geweest'. Ik ben inmiddels aan week vijf begonnen. Week vijf van een opname die anders loopt dan ik van te voren heb bedacht. Gevoelsmatig heb ik alle vertrouwen in de goede afloop; ik geloof oprecht dat deze kundige en betrokken artsen hier in het Haga mij er boven op gaan helpen. Maar ik kan wel erg verdrietig zijn over de situatie waar ik in zit. Het niet weten 'wanneer en hoe' ik op zal knappen en bovenal het grote gemis van thuis! Mijn lieve mannen die ik iedere keer weer uit moet zwaaien vanuit mijn kamertje waarna ik huilend mijn kamer in verdwijn. Het gevoel in hart en nieren moeder te zijn, maar nu 'het moederschap niet uit te kunnen voeren'. Ook is de Sinterklaasperiode begonnen, waarschijnlijk het laatste jaar dat Vic gelooft en nu ben ik er niet bij. 's Ochtends bij het ontbi

Nu de opname toch echt wel langer gaat duren dan ik bij aanvang had verwacht, hebben we nu een oude laptop op mijn kamer gezet. Hierdoor heb ik blogs-gewijs net wat meer mogelijkheden. Wat betreft mijn fysieke zijn..; donderdag heb ik weer geblazen en zowaar een FEV1 van twee procentpunten hoger dan vorige week. Nog steeds niet echt een grote verbetering en nog steeds een slechtere longfunctie dan bij aanvang, maar in ieder geval een keertje niet slechter geblazen! Desondanks heeft de arts toch weer voor een medicatie-wissel gekozen. Combinatie vier; Cefta en Meronem. Dus beginnen we nu weer aan het grote wachten en mag ik vrijdag met de longfunctie gaan laten zien, wat deze combinatie wel of niet voor me doet. Maar hee.. het is weekeind... En in het weekeind plaats ik normaliter een kiekje van 'de kracht van liefde'. Want ja.. ook in het Haga is er genoeg liefde te vinden!

De uitslag van de ct-scan is bekend. Mijn linkerlong ziet er nog net zo slecht uit als in 2014 en dat is goed nieuws! Er wordt dus geen verslechtering gezien. Verbetering was, vanwege de verlittekening (fibrose) van de longen, sowieso niet te verwachten. Wel is er een actieve ontsteking zichtbaar in de linkerlong. Morgen ga ik weer blazen en gaan we bepalen wat het verdere beleid zal zijn. Mogelijk switchen we weer van medicatie. De verwachting is wel dat ik langdurig behandeld zal moeten worden omdat de pseudemonas (bacterie in mijn longen) zich steeds beter gaat wapenen. Bij een eventuele switch betekent dit wel dat ik voorlopig nog wel even moet blijven logeren. Ik heb er gelukkig weer vertrouwen in. Dokter  H heeft me deze week veel ondersteuning gegeven en er alles aan gedaan om de onrust bij me weg te nemen. Wat een gouden man! Zijn kennis en kunde maar vooral zijn mens-zijn vind ik bijzonder. Vandaag kreeg ik van zus een kaart met de volgende tekst op de voorkant: ' h

Vrijdag mocht ik weer blazen en tot mijn grote verdriet blies ik weer een klein beetje slechter. Ik vroeg of de zaalarts langs kon komen en dit ontaardde uiteindelijk op de vrijdagavond in een akkefietje. Zeg gerust; een akkefiet. Ik ben er nog niet helemaal aan toe om het verhaal hier te delen, wie weet ooit, maar hij ging volledig buiten zijn boekje en schoffelde mij volledig onderuit. Er was een hoop paniek en verdriet. Gelukkig belde dokter H mij op zijn vrije zaterdag die duidelijk 'not amused' was. Ook vandaag hebben we nog langdurig met elkaar gesproken over het gesprek wat nooit plaats had mogen vinden. We zijn zaterdag weer van medicatie geswitched en hopen dat dit wat voor mij gaat doen. Ik ga weer aan de tobra en cefta en we proberen verder uit te zoeken of we niets over het hoofd zien. Er worden extra kweken ingezet en ik zal een ct-scan krijgen. De positieve punten zijn dat de koorts nu weg blijft en de ontstekingswaarde goed daalt. Nu moet alleen nog de lo