Gewoon de eerste 24 uur Kaftrio en KVL -233

5 mei.

8.30 uur.

'Nou lief.., daar ga ik! Op naar een nieuw leven', roep ik al gekscherend. 

Met een boterham met een flinke plak kaas (vanwege het innemen met vet) en een yakultje, neem ik de eerste twee pillen. 

Ik geef het doosje letterlijk en figuurlijk nog even wat liefde mee. 

Zowel de CF-verpleegkundige als de apotheker hebben aangegeven dat de kans erg groot is dat ik een 'purge' ga krijgen; een periode waarin ik opeens heel veel slijm op ga hoesten (mezelf als het ware 'leeg hoesten') dus daar bereid ik me dan maar op voor. Omdat dit al na twee uur kan beginnen, maak ik wat haast met de ochtendroutine. En hoewel de apotheker inzet op de nacht, is er de verwachting gewekt dat ik heel veel ga opgeven omdat ik zo vol zit met slijm. 

Ik vernevel alle medicatie, duik nog even snel de douche in en laat de was maar even voor wat het is. Geen idee of ik nog energie heb om naar de zolder te gaan om deze uit te hangen als ik straks wellicht ontzettend aan het hoesten ga. Ook zet ik beneden twee zuurstofflessen klaar. Ik ben de hele dag alleen thuis en stel dat ik weer zo'n aanval krijg, kan ik altijd nog naar een zuurstoffles toe kruipen. Welkom in mijn leven 😏. 

De zon schijnt buiten, maar ik duik maar op de bank. Genoeg programma's die ik terug wil kijken. Ondertussen stromen de eerste appjes al binnen: 'Voel je al wat?',  'Ben je al gestart', 'Hoe gaat het met je?'. Ook in mijn hoofd is de molen inmiddels gestart; Voel ik al wat? Gaat het al borrelen? Hoe lang zal het duren?'. 

Rond het middaguur voel ik nog geen verschil. 'Hmmmm, zul je zien dat het bij mij niet direct gebeurd', 'Maar voel ik nu al wat'? Ik besluit toch even naar de supermarkt te gaan, wel met de auto want 'stel dat ik onderweg niet lekker wordt, dan kan ik direct terug naar huis'. 

Nog meer appjes komen binnen: 'Hoe gaat het nu?', 'Merk je al verschil met vanochtend?'. 

Alle opgenomen programma's zijn inmiddels al bekeken, ik zwengel Netflix maar aan. 'Proeft mijn sputum nu anders of lijkt het maar zo?' 'Even er uit gooien in de wasbak om te kijken of de kleur al anders is'...

Twee vriendinnen zijn volhardend, ze appen die dag voor de derde keer of 'Ik nog steeds niks voel?'. Ik word helemaal gek in mijn hoofd. 'Wil je alsjeblieft stoppen met vragen, ik word hier heel onzeker van', app ik terug. 

Om half zes ben ik er helemaal klaar mee. Ik besluit even een stukje te gaan wandelen in de buurt, zo kan ik even mijn hoofd leegmaken, maar ben ik dichtbij huis zodat ik direct terug kan gaan. Bij het avondeten neem ik de volgende pil in, deze moet het effect van de ochtendpillen weer versterken. Zal ik hier dan op gaan reageren?

 's Avonds laat komt Sebastiaan thuis van zijn werk. Ik praat hem even bij; dat ik nog geen enkel verschil voel, nog even veel hoest maar nog geen purge heb gehad. De zuurstofflessen laten we dus maar beneden tijdens het slapen, Sebas kan ze altijd nog gaan halen als het nodig is. 

De nacht verloopt onrustig. 'Waarom komt die purge nou niet?',  'Ben ik te ongeduldig?', 'Klonk mijn hoest nu net anders?'. Ik maak mezelf helemaal gek.

Bij het opstaan de volgende dag zijn er direct weer nieuwe appjes 'Voel je al iets?', 'Hoe is je nacht gegaan?'. 'NEE.....! NIKS', wil ik het uitschreeuwen. Ik vind het superlief dat anderen met me meeleven en ik snap het ook heel goed, maar iedere keer appen dat ik (nog?) geen nieuws heb, werkt heel slecht op mijn gemoed. 

Ik neem de nieuwe dosis in. Zal het dan vandaag...? Ik videobel met een vriend die lekker de vinger op de zere plek legt; 'Voel je nog helemaal niks? Wat gek, misschien reageer je er wel niet op, net zoals bij de symkevi'. AIIIIIIIIIIIII!

Ik ben net 24 uur bezig en wordt nu al gillend gek. In mijn hoofd weet ik dat ik geduld moet hebben, dat het bij iedereen anders loopt, dat het niet betekent dat het niks zal doen, maar ik kan het niet meer relativeren. Ik laat me in een soort paniekerige tunnel leiden en blijf niet goed bij mezelf. Ik weet het, ik zie het gebeuren, maar ik vind het heel moeilijk om het te veranderen.

Ik bel de CF-verpleegkundige, eigenlijk ook vanwege andere redenen, maar ik geef grif toe dat ik even wat relativering nodig heb. Ze vraagt me uiteraard direct hoe het met de Kaftrio gaat. 'Ik voel nog helemaal niks', is mijn antwoord. 'Joh, echt?', roept ze verbaasd uit. En ik denk: 'Zie je wel'....

Ik leg haar uit hoe ik me de eerste 24 uur gek hebben laten maken door iedereen en door mezelf. Hoe ik er zonder verwachtingen maar met hoop in wilde gaan staan, maar dat me toch niet lukte. Hoe ik heb zitten wachten en in mijn onzekerheid ben geschoten. Samen zetten we mij emotioneel weer even op het juiste pad. Geduld Mara. 

Vandaag ga ik niet wachten op de bank. Vandaag ga ik afleiding zoeken. Vandaag mag ik van mezelf wat verder van huis voor een fietstocht. Vandaag antwoord ik niet meer op alle appjes. Vandaag ga ik proberen om bij mezelf te blijven.

*Wordt vervolgd*