Gewoon Mara!

Afgelopen weekend stond in het teken van verhoging die maar niet weg wilde en een buik die weer eens vast liep. Gelukkig hielp extra lactulose (in combinatie met de movicolon) voldoende om de boel te ledigen. Anders waren we maandag met klysma's begonnen... De zaalarts stond gisteren niet te springen toen ik het had over thuiskuren. Hij gaf aan dat we het vandaag tijdens de grote visite zouden bespreken. Dus zorgde ik vanochtend dat ik al vroeg gedouched was. Haren netjes, ogen een beetje opgemaakt en vooral niet hangend op mijn bed, maar zittend aan tafel. ;-D Dokter h. gaf aan niet tevreden te zijn over mijn geblazen longfunctie en gezien mijn mooie fev1 van februari te verwachten dat er veel meer winst te behalen valt. Dit kon ik alleen maar bevestigen (en mee hopen). De medicatie die ik nu krijg is de juiste medicatie en goed afgesteld, maar hij wil graag ook nog een stootkuur prednison toevoegen. Ik gaf aan wel voornemens te zijn naar huis te gaan. Het voelt doelloos om...

Woensdagavond had ik opeens een prachtige saturatie, dus draaiden we de zuurstof een halve liter terug. Toen de volgende morgen mijn saturatie nog steeds zo prachtig was, besloot ik mijn zuurstofbril aan de kant te gooien en het zonder te proberen. En dat ging goed! Ik wandelde smiddags zelfs nog even naar buiten. Ik had wel een tankje meegenomen, just in case, maar had het niet nodig. Na een half uurtje in de zon, wandelde ik op het gemakje weer terug. Ook vanochtend had ik weer een prachtige saturatie (95) en de zaalarts begon te spreken over thuisbehandeling. Eerst moest de longfunctie afgewacht worden en dan zou ik mogelijk vandaag of na het weekend naar huis mogen met pomp. Ze gaf aan te verwachten dat dokter h. voor na het weekend zou kiezen. Omdat ik gisteren geen verhoging meer had, besloten we te stoppen met de paracetamol. Het blazen van de longfunctie viel me ietwat tegen. Ik blies vrijwel gelijk aan de poging in april (twee procent lager) van twee weken geleden. Ik re...

Dag drie in het haga is van start gegaan. Gisteren heb ik eigenlijk vrijwel de hele dag geslapen. En wat bleek? Toch niet door de pfeiffer! In het bloed is gezien dat ik de pfeiffer niet recent heb doorgemaakt. Aan de ene kant heel fijn natuurlijk, aan de andere kant had ik het fijn gevonden een soort van 'oorzaak' te kennen in zoverre dat mogelijk is bij cf. Vandaag ging ik tijdens mijn stapuur even heerlijk met rolstoel, zuurstof, infuuspomp EN cappuccino naar buiten. Heerlijk! Helaas heb ik nog wel steeds verhoging, ondanks de vier gram paracetamol die ik dagelijks krijg.. Verder sprak ik de fysio van het haga die me nog net niet in het gezicht uitlachte betreffende mijn huidige trainingsprogramma. Ze begreep niet waarom ik geen zuurstof gebruik tijdens het trainen en denkt naar aanleiding van mijn verhaal dat ik meer bezig ben met onderhouden dan opbouwen. Hier gaan we dus nog even naar kijken. Ook de diëtiste kwam nog even babbelen. Verder mocht ik weer voor mijn ...

Kortom, de feiten op een rij. - in februari blies ik een fev1 van 75%. Deze was al in jaren niet meer zo goed geweest. - in maart riep ik tegen lief dat ik eindelijk weer het gevoel kreeg wat grip op het leven te krijgen. Dit naar aanleiding van een enkel keukenkastje dat ik zomaar voor de extra had schoon gemaakt. - begin april voelde ik me opeens niet fit. - maar ik was verstandig en belde al snel voor overleg met het haga. Start met een tien daagse kuur tavanic. - medio april stond er een polibezoek gepland. Ik blies een fev1 van 55% en startte met een kuur ciproxin en prednison. Deze eindigde afgelopen zondag. Maar ik knapte niet op. Werd afgelopen weekend alleen maar benauwder. En bij de minste of geringste inspanning ging mijn saturatie ver onderuit. Een loopje naar het toilet was al te veel. En hoewel het niet uitkomt, Vic heeft vakantie en Sebastiaan heeft het druk op het werk, moest ik mezelf in de ogen kijken en toegeven dat het niet meer ging. Dus belde ik vanochte...

Gisteren mocht ik mij weer melden in het Haga voor een geplande poliklinische controle. De afgelopen twee weken had ik Tavanic geslikt, met wisselende resultaten. In combinatie met de paracetamol bleef de verhoging weg, maar zodra ik daarmee stopte, ging het weer mis. Het hoesten werd wel wat minder, ik sliep minder vaak overdag, maar bleef zeggen 'dat ik me gewoon niet lekker voelde'. Op naar het Haga dus waar ik de dag begon met het blazen van de longfunctie. Al gauw bleek dat mijn FEV1 een vrije val had gemaakt. Ik blies twintig T.W.I.N.T.I.G. procentpunten minder dan de laatste keer in februari. De toon was gezet! Met de arts besprak ik de klachten en hij besloot mij nog tien dagen een andere kuur voor te schrijven (ciproxin) in combinatie met prednison (hoezee). Daarnaast ben ik nu gestart met het vernevelen van Cayston. De bedoeling is dat ik een maand Cayston gebruik en dan weer een maand Tadim. Het grote nadeel van de Cayston vind ik dat ik het drie keer per da...

Ik ben dol op lang haar. Altijd al geweest. Bijna mijn hele leven heb ik lang, klassiek (recht afgeknipt) haar gehad. Op mijn negentiende ging ik voor korte tijd naar een bobline, maar ik verlangde terug naar mijn lange haar. Ik heb altijd geroepen dat ik mijn lange haar zou knippen als ik daar te oud voor zou zijn. Vroeger was dat dertig jaar oud naar mijn mening, maar naarmate ik ouder wordt, wordt die grens verlegd. Mijn haar moest weer bijgeknipt worden. Ik droeg het veelal in een staartje of knotje en met dat koude (statische) weer zat het voortdurend in de klit. Twee vriendinnen hadden hun haar gedoneerd en ik vond dat zo nobel dat ik het afgelopen weekend opeens ook de kolder in mijn kop (of op mijn kop?.. ;)) kreeg. Ik zou mijn haar gaan doneren!! Ik koos voor de Stichting Haarwensen; een stichting die pruiken maakt voor kinderen. Ik wilde er niet te lang bij stilstaan, wilde niet gaan twijfelen en plande al gauw een afspraak bij de kapper. De minimum-eis was 25 ...

Ik heb een heleboel goede dagen tot dusver gehad in 2013. Soms zitten daar ook dagen tussen dat het net wat minder vlot verloopt. Omdat ik mijn temperatuur niet goed omhoog krijg. Omdat ik opeens toch weer meer hoest. Omdat ik me domweg niet lekker voel. Vaak is één (of twee, of drie,..) paracetamol dan afdoende om de dag door te komen. Vorige week was er een serie van dit soort dagen na elkaar. Na Outrun CF kwam daar een moeheid bij, maar hoe vroeg ik ook naar bed ging en hoeveel ik overdag ook sliep, de moeheid ging niet weg. Vanaf het begin van de week kwam daar ook nog verhoging, net koorts, bij. Ik ging naarmate de week vorderde ook meer hoesten en lag vooral met een boel rillingen een beetje te sippen onder mijn fleecedekentje op de bank. Nu steek ik normaliter graag mijn kop onder het zand. Want natuurlijk had ik meerdere hypothesen, aannemelijke hypothesen zelfs. Waarom zou het geen griepje zijn? Waarom was ik niet gewoon uitgeput van alle ...