Gewoon poli-controle en de kracht van liefde -164

Mijn eerste poli-controle op de longafdeling (april 2020) gedurende deze covid-periode, werd een telefonische controle. In juli mocht ik wel op de poli komen en hoewel ik een klein beetje minder blies, maakten we ons geen zorgen.

Afgelopen week mocht ik opnieuw naar de poli voor controle. Mijn afspraak ging gelukkig gewoon door en ik vertrouw op mijn CF-team voor het inschatten van de gevaren voor mij. Omdat ik binnenkort ook naar de oncoloog moet (deze afspraak is vanwege Covid al twee keer verzet en ik vrees nu voor een derde keer), moest ik bloed laten prikken. De longpoli sloot hier graag bij aan en zo moesten er dertien (...) buisjes bloed getapt worden. 

Het blazen van de longfunctie verliep weer net wat minder soepel en weer leverde ik twee procentpuntjes in. Het is allemaal niet ernstig en we maken ons ook nog geen zorgen, maar ik vind het wel jammer dat ik de laatste twee keren net wat ingeleverd heb. Ook merk ik dat ik vaker naar een extra pufje grijp en een paracetamolletje nodig is.

Omdat er in de zomer een medicijn uit de handel werd gehaald, moest ik deze flink afbouwen en uiteindelijk stoppen. Gelukkig is er nu een apotheker die het weer maakt en kan ik vanaf nu het medicijn weer gaan opbouwen. We hopen dat dit er ook voor gaat zorgen dat ik mijn FEV1 net weer wat omhoog trek. 

Verder zijn we alert op mijn nierfunctie. Ik plas blijkbaar te veel eiwitten uit. En hoewel we gehoopt hadden dat het gebruik van insuline, waar ik dit jaar mee startte, zou helpen, lijkt dat tot op heden nog niet zo te zijn. Er staan nog wat dingen uit, dus 'wordt vervolgd'. 

Ik ben dus kortom niet ontevreden met hoe het gaat, maar zou het fijn vinden als de longfunctie net weer wat aantrekt en de nierfunctie stabiliseert. Zolang de Corona onze deur voorbij gaat, zou ik daar ontzettend dankbaar voor zijn.

Vanavond is er opnieuw de gevreesde persconferentie. Aangezien Sebastiaan als zelfstandige in de horeca werkt, worden we op allerlei vlakken geraakt. 

We houden echter de moed er in. Want ook deze Covid-periode gaat ooit voorbij. We blijven de genietmomenten zien. En welke nieuwe maatregelen er vanavond dan ook bij komen; ik wens je toe dat je ook de genietmomenten blijft zien en 'Neem AUB de coronomaatregelen serieus'.. ;)