Gewoon Mara!

Voordat ik het wist, was november alweer voorbij en heb ik die maand helemaal geen blogje geplaatst.  Op zich een goed teken natuurlijk, dat betekent ook dat ik niet zoveel te melden heb en alles gewoon z'n gangetje gaat. Ik mocht me eind november nog wel melden op de longpoli. Dit keer kon ik helaas niet blazen met mijn 'lievelings' maar ik probeerde al haar tips wel toe te passen (vooral het zitten als een soort gorilla 😃 op het puntje van mijn stoel).  En dit zorgde er voor dat ik een even goede longfunctie blies als de laatste keer met haar. Mijn arts was er voor de tweede keer niet en dat was wel jammer. Hoe aardig de verpleegkundig consulent ook is, ik raak altijd geïnspireerd en gerustgesteld door mijn eigen arts.  De afgelopen maand bleek ook dat, ondanks een kleine verslechtering van de osteoporose, ik moest stoppen met de medicatie hiervoor. Drie weken lang werd ik bijna dagelijks ingepland voor het telefonisch consult bij de oncoloog. Maar wie er belde.... ho ma

Aan de stilte hier te merken, gaat het leven gewoon haar heerlijke 'gangetje'. Op medisch gebied is het een soort van rustig. Ik kamp met wat naweeën van een lange keelontsteking, maar het is niet mijn longen ingezakt. Ook was mijn dexa-scan (botdichtheidsmeting) wat verslechterd. Ondanks dat ik de overgang weer helemaal uit ben, is de osteporose in mijn rug weer wat verslechterd en heb ik nog steeds osteopenie in mijn linkerheup. Maar wat ik daar mee moet, is me op dit moment nog niet helemaal duidelijk. Ik zit te wachten op allerlei doktersoverleggen.  Na de maand vernevelen met Quinsair, begon ik eind september met een maand vernevelen van de Cayston. Hoewel ik daardoor wel wat meer sputum heb en eigenlijk beter functioneer met de Quinsair, verdroeg ik het goed en kon ik het dagelijks leven prima door draaien. Tijdens de herfstvakantie ging Vic weer boulderen in Fontainebleau en had ik het hele weekeind het huis voor mezelf. Ik heb weer heerlijk aan mijn Netflix-lijstje gewe

In 2017 startte ik met het vernevelen van een nieuw medicijn. In die zin; een medicijn wat ik al wel eerder via het infuus maar nog niet eerder via verneveling had gebruikt.  Het ging om de Meronem. Ik kreeg de grote Portaneb in huis (eigenlijk het moderne zusje  innospire ) en kreeg een hoge dosering voorgeschreven. Twee keer per dag zat ik een half uur Meronem te vernevelen. Zoals je in deze  link  kunt zien, is het vernevelen een heel gebeuren. Kijk vooral even het filmpje van 'toediening volwassenen' 😜😜. Je begrijpt direct waarom dit een leuke kijktip is.  De Meronem leek er voor te zorgen dat ik de afgelopen jaren zo stabiel ben geweest. In maart echter gaf de longarts aan dat het wellicht na al die jaren ook wel weer eens tijd was om te gaan wisselen van vernevelmedicatie. Naast de steeds grotere kans op resistentie wordt ook het effect van de medicatie steeds minder groot. Gezien mijn stabiliteit echter, was er ook een reden om juist wel door te gaan met dit medicijn.

Het is deze maand gewoon tien jaar geleden. TIEN JAAR... Was het leven destijds al best behoorlijk zwaar met alle opnames voor mijn CF, zo voelde ik tien jaar geleden voor het eerst dat knobbeltje in mijn borst zitten. Ik bleek  borstkanker  te hebben. Ik heb er hier al vaker over geschreven. Over de keuze om mijn borst te amputeren, geen chemo te kunnen nemen vanwege mijn CF en alle invloed die het had op onze angsten en gezin.  In augustus 2013 werd mijn borst  geamputeerd , de kanker werd letterlijk weg gesneden. Daarna ging het leven gewoon maar weer door. Ik had nog steeds CF en kreeg ook een hormoonkuur om mijn hormonen (en dus hopelijk ook de kanker) rustig te houden. Dit jaar stopte ik de hormoonkuur na bijna tien jaar gebruik.  Nu ben ik dus tien jaar verder en toch voelt het nooit alsof ik 'klaar ben met kanker'. Bij ieder pijntje dat ik voel, ergens in mijn lijf, komt de angst om de hoek kijken of het geen kanker is. Misschien toch nog een verdwaalde uitzaaiing of ee

Omdat Vic nog nooit in Spanje was geweest en hij hier graag een keer naar toe wilde, boekten we dit jaar twee weken Spanje. Op 17 juli vlogen we naar Valencia om van daaruit door te rijden naar ons eerste verblijf in Pilar de la Horadada. We hadden een modern huis geboekt met eigen zwembad. Vic sliep deze vakantie heerlijk uit. Wij begonnen de dag vaak samen in de 'voortuin'. Ik met een bakje koffie en Sebastiaan al sportend. Zelf was ik de eerste week dagelijks wat aan het 'aquajoggen' in het zwembad. Maar verder stelde mijn sportregime vrij weinig voor deze vakantie. Het was veel te warm en ik had er domweg geen zin in.  Het was prachtig weer in Spanje, gemiddeld 35 graden en op de warmste dag tikten we net niet de veertig graden aan. Mensen vragen mij altijd of ik dat kan met mijn longen. Ik ben hier heel simpel in; ik doe net als een ieder ander nog minder op een dag. Lag uren in het zwembad en pufte af en toe uit in de airco. Ik maakte me er vooral niet te druk ove

Anderhalve week na mijn bezoek aan het ziekenhuis (zie vorige bericht) werd mijn POC geleverd door de leverancier. Tegen mijn zoon, die op dat moment thuis was, werd gezegd dat ik twee weken later óf het apparaat óf de flessen moest retourneren. Daar wist ik niks van. Dus waagde ik er weer een belletje aan en wat bleek? Je mag als patiënt niet én zuurstofflessen in huis hebben en een 'on-demand'-apparaat. De verzekeraar vergoedt het niet als je beiden in huis hebt.  Dus kreeg ik een testperiode en moest ik daarna beslissen wat ik wilde. Het grote verschil tussen beiden is het volgende. Bij de flessen wordt de zuurstof continu mijn neus ingepompt. Ik hoef hier geen moeite voor te doen. Of je het wil of niet; de zuurstof wordt je neus ingeperst onafhankelijk van de manier waarop je adem haalt.  Bij het on-demand systeem (de POC) moet je actief door je neus ademhalen om een pufje zuurstof te krijgen. Maar wat doe je als je buiten adem bent door de inspanning? Precies: dan ga je do

Aan het einde van de poli-controle wilde ik nog even iets overleggen met mijn arts over het vliegen met zuurstof. Inmiddels gebruik ik al een aantal jaren 2 liter zuurstof gedurende de gehele vlucht. Tijdens een eerdere vliegtest was namelijk gebleken dat mijn saturatie te ver daalde gedurende de vlucht. Vorige zomer stopte mijn zuurstofapparaat er mee tijdens de  heenvlucht  en ik wilde weten hoe schadelijk dit voor me is, mocht het opnieuw gebeuren. De arts keek me aan en vertelde dat hij twijfelde of ik überhaupt nog zuurstof hoef te gebruiken tijdens de vlucht.  De vliegtest die ik destijds heb gedaan is sterk verouderd en inmiddels laten nieuwe onderzoeken zien dat er geen zuurstof hoeft te worden gebruikt als iemand een rust-saturatie heeft van 95 % of hoger. Tussen de 90-95 is het discutabel en onder de 90% betekent dat je met twee liter zuurstof moet vliegen. We besloten dus via de vinger te meten en mijn saturatie bleek 94 % te zijn. 😔 De arts gaf aan toch te denken dat ik wa

De laatste dag in mei mocht ik me weer melden voor mijn controle op de longpoli. Hoewel ik thuis de laatste weken al merkte dat het blazen op mijn thuismeter net wat minder succesvol was, voelde ik me verder een soort van oké.  Je ziet vanaf de eerste piek op welk moment ik begonnen ben met Kaftrio. Daarna is het, op af en toe een piek en een flinke verkoudheid na, een soort van 'stabiel hoog' gebleven. De laatste weken zie je echter dat de grafiek langzaam afbuigt.  Ik voelde me soms wel wat benauwder, maar dacht dat dit door het weer zou komen. En ook dat vieze sputum blijft geen verrassing. Helaas blies ik in het ziekenhuis toch ook echt wel significant minder hoog. In normale doen blaas ik ongeveer 1.64 liter. Op mijn Kaftrio-hoogtepunt was dit 1.78 liter en nu blies ik 1.55 liter.  Het idee is dat er dus blijkbaar toch iets van een infectie zit die mogelijk gemaskeerd wordt door de Kaftrio. Dus besloten we mij met een orale kuur naar huis te sturen. Deze week moet ik me op

'Mag ik jou wat vragen?'  De oudere heer in de sportschool kijkt me vragend aan. 'Ik heb het idee dat jij de laatste tijd veel minder hoest tijdens het trainen. Is dat ook zo? Gaat het gewoon beter met je of heb je soms andere medicijnen?'. ('Wat leuk dat hij het vraagt en hoe bijzonder dat het hem opvalt', denk ik in gedachten) 'Nou dat zou wel kunnen kloppen', antwoord ik hem dan ook. Ik leg uit dat ik sinds een jaar andere, veelbelovende medicatie gebruik en ik sindsdien minder sputum heb en dus ook minder hoest. 'Voorheen had ik vaak meerdere keren tijdens een training een flinke hoestbui en nu is het er vaak nog maar één', zeg ik trots. 'Ja dat viel me al op', antwoordt hij bevestigend. 'Ik vond het altijd zo vervelend dat anderen dan zeiden dat die vrouw eens wat minder moest roken', voegt hij toe. Ik bedank hem voor zijn opmerkzaamheid en loop met enige trots door na het korte gesprek. Hoe leuk dat een bijna wildvreemde dit

Het is al weer even geleden dat ik een bericht plaatste. En eigenlijk is dat goed nieuws. Er is gewoon niet zo veel te melden. Het leven 'kuiert' heerlijk door.  April stond vooral in het teken van gezellige afspraken, een normaal sportleven oppakken en sportwedstrijden van de mannen. Maar ook ging ik twee daagjes op pad met m'n zus. We kozen voor Alkmaar en namen heerlijk de tijd voor shoppen, lekker eten en vooral even bijkletsen. Ook vierden we Koningsdag in eigen dorp. Lekker een rondje over de markt en 's middags met een wijntje op het plein. Na koningsdag vertrokken de mannen naar Frankrijk voor een boulderweekeind van Vic . Een lekker begin van de maand mei dus, zeker toen ook nog eens de zon in Nederland er door kwam. Zelf vierde ik mijn Katrio-verjaardag ;-). Ik ben inmiddels een jaar bezig met het medicijn dat mijn leven een stuk makkelijker heeft gemaakt. Met meer controle over mijn leven en de dag en wat meer energie en rust in mijn hoofd en lijf, is het lev

Ieder jaar (op de 'corona-jaren' na) doet onze sportschool mee aan de actie  Let's move for a better world . Dit wordt wereldwijd georganiseerd door Technogym. Het is de bedoeling dat sporters dan zoveel mogelijk bewegen om geld op te halen voor een goed doel.  Mijn sportschool koos er dit jaar voor om geld op te halen voor  Stichting Taai . Stichting Taai is een 'Rotterdamse club' die haar oorsprong heeft in het dorp waar ik woon. Ze zijn verbonden aan het Erasmus MC en halen sinds drie jaar veel geld op voor wetenschappelijk onderzoek naar taaislijmziekte.  De sportschool vroeg of ik ambassadeur wilde zijn voor deze actie. Daar hoefde ik uiteraard niet lang over na te denken. Het is goed om een gezicht te hebben bij een actie en dan ook nog een gezicht dat al meer dan tien jaar in je eigen sportschool sport. Dus namen we een filmpje op voor de 'socials' en schreef ik uiteraard ook mezelf in voor de challenge die op 14 maart begon.  In de sportschool versch

Vorig jaar op 8 maart testte Sebastiaan voor het eerst (bij de GGD) positief op Corona. Dit jaar zat hij, hoe toevallig, op 8 maart opnieuw te sniffen op de bank. Ook het bekende kuchje en zijn keelpijn was weer terug, dus hij besloot een testje te doen. In eerste instantie leek alles in orde te zijn, maar toen ik even later in de keuken keek naar de teststrip, bleken er toch twee streepjes zichtbaar. 😒 Kak, hoe moesten we het nu gaan doen? We besloten al gauw dat we in ieder geval niet samen zouden slapen en uiteraard werd er niet meer geknuffeld en gekust. Wel leefden we dit keer met elkaar, op afstand,  in dezelfde ruimtes. Sebastiaan bracht het grootste gedeelte van de dagen door op zijn (werk) kamertje.  Hij voelde zich niet fit, maar het was te doen. Na twee dagen vervielen alle officiële maatregelen. Sebastiaan hoefde dus niet meer in isolatie te blijven, desondanks bleven we voorzichtig. Net toen ik dacht dat ik de dans had ontsprongen, had ik na een week opeens een heel onrus

De week na de operatie van Vic was het voorjaarsvakantie. Vic en ik besloten om samen een midweekje weg te gaan in Nederland. Sebastiaan moest gewoon werken en Vic en ik gaan vaker samen wat daagjes weg. Vorig jaar gingen we naar  Antwerpen  en het jaar daarvoor verbleven we samen in  Groningen . Dit jaar kozen we voor een leuke  Bed and Breakfast  in Kampen. We boekten de benedenverdieping en hadden een zeer ruime en comfortabele kamer met keuken. Iedere ochtend werd er een uitgebreid ontbijt voor ons klaar gezet.  Het centrum van Kampen was op loopafstand, dus daar liepen we regelmatig even naar toe.  Het was een fris weekje, maar de zon scheen volop. We hielden ons zalige ritme aan. Rustig de dag opstarten, 's middags wat doen en vooral lekker veel snoepen en ongezond eten. Ook keken we heerlijk Netflix in het grote bed en genoot ik er vooral van dat mijn grote zoon nog steeds gezellig met me meegaat. Op dag twee gingen we naar het schattige stadje Elburg. Vic vond wel dat we da

Twee weken geleden moest onze zoon zich om zeven uur melden in het Sophia Kinderziekenhuis. We waren er een aantal weken daarvoor achter gekomen dat hij een liesbreuk had.  In 2012 was hij ook al eens geopereerd aan een  liesbreukje , maar helaas had hij nu een breuk aan de andere kant.  Hij kreeg gelukkig een eigen kamertje waar de grootse pyama op hem lag te wachten. Maar zijn 1.80m was natuurlijk veel te lang voor een kinderpyama 😁. Dus toch maar met een operatiehemd van de volwassenafdeling het bed in. Zenuwachtig was hij nauwelijks. De eerdere operatie was hem destijds zo meegevallen dat hij nu totaal relaxed lag te wachten. Ziekenhuizen zijn hem natuurlijk niet vreemd. Hij besloot ook dat hij alleen naar de OK zou gaan. Daar keek het personeel van op. Ze zijn het niet gewend dat kinderen alleen naar een OK durven te gaan. Ik wilde de keuze juist bij hem laten. Als hij wilde dat ik met hem meeging, zou ik uiteraard met alle liefde mee gaan, maar als het hem een beter en sterker g