Gewoon naar de poli en de kracht van liefde -178

Direct in de eerste week van het nieuwe jaar, werd ik verwacht op de longpoli in het Haga. Met alle nieuws over de komende vaccins, ook wel prettig om mijn longarts even te zien. Daarnaast merkte ik de laatste weken dat ik het toch wel heel vaak benauwd heb, dat zelfs fietsen op de e-bike me buiten adem brengt. Sebastiaan noemde ook dat hij vindt dat ik meer hoest. Daar waar ik zelf nog wel eens mijn kop in het zand kan steken, biedt hij me een goede 'graadmeter'. 

Nu heb ik een hoop gedoe gehad met de levering van een medicijn. Het zou eerst niet meer gemaakt worden, dus moest ik het gebruik afbouwen (juni 2020). Toen werd het plotseling toch wel weer gemaakt en begon ik weer met opbouwen, om in november te horen dat het toch niet meer geleverd kan worden. Wat een gedoe!

Van het afbouwen had ik veel last. Inmiddels slik ik nog maar twee tabletjes per dag (in plaats van acht). Deze medicijnen lijken er voor te zorgen dat ik aardig stabiel blijf en meer lucht heb (het werkt tegen benauwdheid), maar helaas kan ik er niet meer aankomen. Ik hoop het nu met mijn voorraadje uit te zingen totdat ook ik eindelijk eens in aanmerking kom voor een 'nieuw medicijn' (in CF-jargon; de 'twee bananen'). Helaas kom ik voorlopig nog niet in aanmerking voor het 'drie-bananen-medicijn'. 

Dus met een beetje lood in mijn schoenen begon ik aan mijn blaaspoging. Dolgelukkig was ik toen ik direct bij de eerste blaaspoging even goed blies als in juni 2020. De afgelopen twee keren had ik er helaas 5 procentpunten afgesnoept en die blies ik er nu weer bij. 

FIEUWWWWW! 

Dat ik me dus zo benauwd voel, lijkt echt door het afbouwen van de medicatie te komen en daar zal ik doorheen moeten. Hopelijk is deze 'bijwerking' tijdelijk en red ik het met het nemen van wat extra pufjes. 

Uiteraard sprak ik uitgebreid met mijn longarts over het COVID-vaccin. Ik merkte dat hij hier duidelijk vaak over gesproken had en hij probeerde mij te overtuigen van het belang hiervan. Nu is dit voor mij niet 'In Frage', zodra ik de uitnodiging krijg sta ik direct vooraan om het vaccin te nemen. Ik hoop echt dat iedereen bereid is om te helpen in de strijd tegen deze wereldwijde pandemie. Alleen als zeventig procent van de bevolking zich laat vaccineren zal het effect hebben. 

Ik gaf verder nog bloed af voor de oncoloog en longarts, leverde weer 24-uurs urine in, liet mijn Pac doorspuiten en kreeg een thuis-longfunctie-apparaat mee. Na een gezellige klets met de CF-verpleegkundige, ging ik naar huis. Moe maar voldaan met de mooie resultaten.