Gewoon Mara!

Iedere ouder heeft er 1 of meerdere: de valkuilen, de blinde vlekken. Eén van mijn valkuilen is dat ik niet snel naar de dokter ga. Ik kan er erg slecht tegen als anderen klagen over hun gezondheid, kleine pijntjes en direct naar de dokter rennen. Dat zegt veel over mij, ik weet het! Ik kan niet altijd inschatten hoe een ander zich voelt, of bepalen of dit wel of niet een doktersbezoek waardig is. Maar stiekem doe ik dat toch. Ik vind het voor mezelf altijd al heel lastig om te bepalen wanneer ik in het UMC aan de bel moet trekken. Ik neig er naar vaak te lang door te lopen (ik leer overigens wel bij!) en denk (en hoop vooral) dat het altijd vanzelf wel goed komt! De huisarts zie ik dan ook zelden en het is voor mij fijn dat ik eerst met de longverpleegkundigen kan mailen alvorens ik de arts spreek. Ik wil bij de arts namelijk niet overkomen als een zeur. Deze strategie hanteer ik dus ook bij mijn zoon: 'het zal wel weer overgaan, we wachten nog wel even'. Dit zorgde er voo

Ik was een beetje chagrijnig de laatste dagen als ik eerlijk ben. Waarom? Omdat ik sinds afgelopen weekend weer aan het hoesten ben gegaan. Twee (enhalve) weken na het stoppen van de iv-kuur, begin ik weer met hoesten. Er is nog geen drama, het gaat heus nog goed, maar ik wil niet al weer starten met hoesten. 'Hoesten is stom, hoesten s*cks, hoesten zou verboden moeten worden'; het kwam allemaal voorbij in mijn hoofd. Ook vandaag overheerste eenzelfde gevoel en per ongeluk vond ik de remedie. Neeeeeh, niet om het hoesten voorgoed te stoppen, maar om weer even van het negatieve gevoel in mijn hoofd af te komen. Ik ging aan de slag met de videofilmpjes van Vic. Allerlei filmpjes van 2009, 2010 en 2011 kwamen voorbij (2008 staat elders opgeslagen). Het is prachtig om zijn ontwikkeling te zien, hoe hij nu al gegroeid is als mens. De eerste stapjes die hij zette, de woordjes die hij sprak, de interactie die plaats vindt, de wisselingen van de seizoenen. En één ding overheerst v

Sebastiaan en ik pogen altijd om kleine Vic (die eigenlijk inmiddels al lang zo klein niet meer is..) zo min mogelijk te laten lijden onder alle fysieke rompslomp van mij. Toch merk je na iedere opname weer dat hij er min of meer onder geleden heeft. Dit keer was Sebastiaan gelukkig met Vic thuis toen ik in het ziekenhuis lag. Toen ik thuis kwam, hebben de moeders en ik samen voor Vic gezorgd. We hebben weer zo goed mogelijk gepoogd zijn leventje zo normaal mogelijk te laten verlopen; op zijn vaste dagen naar het kinderdagverblijf, slapen in zijn eigen bed en altijd een ouder om hem heen. Desondanks merk je dan toch wat gedragsveranderingen bij hem. Nieuw was 'babytje Vic'. Sinds ik thuis ben gekomen, zette hij vaak zijn babystemmetje op, kan dan ook niet meer normaal praten en wil alleen maar met zijn mama kroelen. Kusjes geven, knuffelen en veel op schoot zitten 'wang aan wang'. Inmiddels zien we 'babietje Vic' steeds minder vaak.  Toen mijn moedertje (om

Nu ik weer meer adem in mijn lijf voel en heel graag goed wil herstellen, heb ik een nieuw doel: conditie opbouwen! Iedere keer weer neem ik me voor om meer in beweging te komen,maar mijn lichaam houdt me hier vaak in tegen. Te weinig adem en energie belemmert me om nog extra te bewegen/ sporten, ik ben vaak al blij genoeg dat ik het normale leven min of meer kan draaien. De afgelopen week dus weer begonnen met fietsen. Zeventien kilo kind achterop en hoppetee naar het dorp! De eerste keer viel me flink tegen moet ik zeggen. De keer daarna ging het gelukkig al wat beter. Het weer is er momenteel ook echt naar om lekker naar buiten te gaan. Verder heb ik toch maar weer een nieuw spel voor de Wii gekocht. Drie jaar geleden kocht ik deze spelcomputer om meer in beweging te komen. Met een balanceboard erbij zou ik wel eens even flink in beweging komen. Na twee maanden gebruik werd echter de hele boel weg gezet om vervolgens met een grote laag stof te blijven staan. Nu dus een laatste

Ik geniet van de lucht. Het gevoel in mijn hele lijf zuurstof te hebben. De adem in mijn buik te voelen in plaats van in mijn borstkas. Niet voortdurend te hoeven vechten om te ademen. Gewoon te ademen om het ademen. Niet te pruttelen bij iedere teug. Niet te hoesten bij iedere inspanning. En als ik dan hoest, niet de hele boel leeg te hoesten, fluimen op te geven en angstig te zijn voor bloed. Geen gereutel te voelen in mijn linkerlong en het ook niet te horen in mijn oren. Gewoon ademen als vanzelfsprekendheid. Vanochtend ging ik voor controle naar het AZU. Goed gemutst en wel. Eind augustus blies ik voor het laatst een longfunctie, voor opname in oktober blies ik niet. Ik zwaaide nog even enthousiast naar de 'Autist' en ging met een leerling aan de slag om weer prachtige cijfers neer te zetten. Dat was ik immers van plan en sloot aan bij mijn gevoel. Echter de cijfers wezen anders uit. Tien procent slechter geblazen dan einde van de zomer, TIEN procent... Na drie wek

En toen was ik opeens overdag weer alleen met Vic, we hebben nu twee daagjes achter de rug. Het komt er op neer dat we vooral heerlijk aankneuteren. 's Ochtends beginnen we (of hij vooral) vaak met een knutsel; de afgelopen twee dagen is Vic bezig geweest met een eekhoorn van strijkkralen. We ontbijten aan zijn kindertafeltje, kijken boven fotoboeken en zijn dan pas rond half één (...) aangekleed. Na de lunch gaan we naar het dorp. We doen onze boodschapjes en daarna stort ik meestal in. Vic en ik gaan dan op de bank liggen; hij kijkt een uurtje televisie (wel verantwoord Nederland 3) en ik val als een blok in slaap. 's Middags ondernemen we vaak nog een knutsel-activiteit. Gisteren hebben we kettingen gemaakt van penne (pasta) en vandaag begonnen we aan de rose cakejes. Sinds ik terug ben uit het ziekenhuis, vroeg Vic me al of ik samen met hem rose cakejes wilde maken. Vanmiddag hebben we het gedaan, hij straalde er helemaal van! Zo schattig. Hij blijft overigens ook dage

Poeh hee... een half uur geleden is de laatste tobra ingelopen en daarna heb ik de kuur gestopt. KLAAR!Na drie weken mijn aders te hebben vol gepompt, is het nu klaar...! Hoewel iedereen roept; 'wat lekker voor je en wat fijn' , voelt dat nog helemaal niet zo. Bij mij overheerst altijd het gevoel 'ojeeeee, en wat nu?'. Mijn lijn voelt altijd letterlijk en figuurlijk als een levenslijn. Die heb ik nu stop gezet en nu moet ik het weer zelf gaan doen. De enige zekerheid die ik had was dat het mét lijn goed ging. Met het stoppen van de kuur valt die zekerheid nu weg. Begrijp me goed; natuurlijk ben ik blij dat het klaar is. Ik ben gelukkig dat ik weer zulke positieve effecten mag merken. Ik vind het heerlijk dat ik dat stomme heuptasje af kan laten en me in bed weer kan bewegen zonder rekening te hoeven houden met het slangetje. Maar stiekem, diep van binnen, knaagt daar die onzekerheid. Het vertrouwen komt vanzelf weer. Net als een nieuw plan. En dat plan is, dat ik

Het zijn de kleine dingen die het doen: - me in bed kunnen omdraaien zonder te hoeven hoesten. - me überhaupt in bed te kunnen omdraaien,omdat ik zelfs op mijn linkerzijde kan slapen. - de trap naar boven te nemen en bovenaan slechts een klein beetje buiten adem te zijn. - een boekje voor te kunnen lezen aan Vic zonder tussendoor naar adem te hoeven happen (zo fijn!) - na het boekje lezen (voor het slapen gaan van Vic) ook nog uit volle borst mee te kunnen zingen met de daarop volgende liedjes. - te moeten hoesten en nauwelijks sputum op te geven, laat staan direct over te moeten geven. - te kunnen douchen zonder daarna direct al mijn energie verbruikt te hebben. - buiten te wandelen (ja, in een traag tempo) en ondertussen hardop te kunnen praten. Wie het kleine niet eert, is het grote niet weert!