Gewoon Mara!

Een hele fijne jaarwisseling gewenst!

Toen ik borstkanker kreeg was al snel duidelijk dat een borstsparende operatie niet zoveel zin had met zo'n kleine cupmaat als de mijne. Ook leek bestralen (wat nodig is na een dergelijke operatie) geen optie voor mij te zijn, omdat mijn longen onder het gebied liggen wat bestraald zou worden en dus ook enige schade kunnen oplopen. Sowieso koos ik voor volledige amputatie, dit gaf mij een gevoel van veiligheid; 'laten we al die kanker maar van mijn lichaam afhalen'. Ik wist dat ik anders nooit meer veilig naar mijn linkerborst zou kijken. Alles wat ik zou voelen, zou ik wantrouwen. Ik besloot wel dat ik graag direct mijn linkerborst weer wilde laten opvullen; immers, zonder borst was ik geen vrouw. Dacht ik. De artsen haalden me echter al snel uit die droom. Nee.., niet van het vrouw zijn, maar wel van 'opvullen en siliconen'. Onnodige operaties zouden ook onnodige (long)risico's kunnen betekenen. Dus moesten we al heel snel beslissen dat dit het dus was...

Onze Vic is nu ruim acht jaar en hoewel ik het anders had gedacht, zat hij dit jaar nog volop in het Sinterklaas-gebeuren. Ondanks dat hij in een combinatieklas zit met groep zes, zijn beste vriendjes niet meer geloven, drong er (voor zover wij weten) niks tot hem door. Tijdens het kijken van het eerste Sinterklaasjournaal, constateerde hij dat 'die ene piet niet zwart was'. De volgende dag begon hij opeens over 'hulpsinterklazen' en dat iemand in de klas hem had gevraagd of hij 'het geheim van sinterklaas kende'. Hij had geen idee waar zijn klasgenoot het over had. Dus zette hij vol overgave zijn schoen en kon van de zenuwen nauwelijks slapen die nacht. Het was één groot feest de afgelopen dagen. Van het binnenhalen van Sinterklaas, tot rommelpiet die 's nachts langs was geweest, tot uiteindelijk pakjesavond. Hij genoot en wij genoten met hem mee. Nu gaan we ons langzaam opmaken voor de volgende feestdagen; kerstmis en de jaarwisseling.

Op 18 mei 2004 traden lief en ik in het huwelijk. Vanuit ons huisje in Rotterdam gaven we elkaar op een zonnige dag het jawoord. Wat was het een fijne dag met al onze lieve familie en vrienden om ons heen. Hoewel voor sommigen een huwelijk 'niet belangrijk' is, ben ik heel blij dat wij op die dag nogmaals echt voor elkaar kozen. Het voelde en voelt heel speciaal om man en vrouw te zijn. Afgelopen 18 november was het inmiddels twaalfenhalf  jaar geleden dat we trouwden. Hoe bijzonder dat we nu al ons koperen huwelijk konden vieren. Ineens voel je je dan heel 'groot'. Immers; een twaalfenhalf jarig huwelijk vieren, is dat niet iets wat onze ouders doen? We gaven geen groot feest, gingen gewoon fijn met ons drietjes naar de bioscoop en een hapje eten. Taartjes aten we met de ouders. En kaartjes vielen op de mat: Ik ben trots op de kracht van onze liefde. De kracht van liefde met een koperen randje!

Vorig jaar miste ik tot mijn grote verdriet een hoop belangrijke feesten. De zeven weken opname in het Haga hakte niet alleen op mij in, maar vooral ook op mijn gezin; het mannetje dat mij miste op belangrijke momenten. Zo was ik er niet met Halloween. Voor hem is dit wel het grootste feest van het jaar. De tuin wordt versierd, hoe enger hoe beter en 's avonds gaan we al bibberend de huizen langs waarbij de één het nog gekker (grafstenen met de namen van eigen kinderen) dan de ander (liggend in een lijkenkist) maakt. Maar dit jaar was ik er bij! We kochten een geweldig pak voor het ventje: Ik genoot! Domweg van het zijn. Dankbaar. Het maakte ook wel weer heel zichtbaar hoe ik er vorig jaar juist niet bij was ('weet je nog mama, vorig jaar..... oh nee, toen was jij er niet bij.'). Evenals met de intocht die ik miste vorig jaar. Mooi is dan wel weer dat Vic mooie herinneringen heeft aan het feit dat we in het Haga-restaurant Sinterklaas-kleurplaten gingen kleuren

Het is weer tijd voor natte neuzen. De eerste verkoudheid heb ik gelukkig goed doorstaan. En eigenlijk is dat best wonderlijk! Het is weer de tijd voor virusjes, vochtige en klamme ruimtes, niezende en proestende mensen. En wij hopen en duimen alleen maar dat we deze periode zonder kleerscheuren door zullen komen. Over natte neuzen gesproken... Het hondje van onze hulp! :D

Sinds mijn laatste opname merk ik dat ik het vaak erg koud heb en nu de zomer voorbij is, lijkt dit alleen maar erger te worden. Het begint vaak in mijn vingertoppen en tenen en trekt vervolgens door mijn hele lijf. Dikke vesten en fleecedekentjes helpen alleen zolang ik op de bank blijf zitten. Maar daar kan ik helaas ook niet de hele dag bivakkeren. Mijn saturatie is tijdens het sporten nauwelijks meer te meten door mijn koude vingertoppen. En het feit dat ik tijdens de training drie liter zuurstof gebruik, maakt me ook niet warmer. Middeltjes als thee en warme kruiken zijn leuk zolang ik niks doe, maar geven op lange termijn geen resultaat. Een paracetamol (of twee) zorgt er wel voor dat ik het weer warm krijg. Vorige week was ik in het Haga (stabiel geblazen gelukkig!) en besprak ik het met mijn arts. Hij herkent het niet als specifieke CF-gerelateerde klacht maar het kan wel een ziekte-gerelateerde klacht zijn. Ook het vele medicijngebruik (met al haar bijwerkingen) kan hiert

Er zijn voor- en tegenstanders, ook binnen CF-land. Haal je de griepprik wel of doe je het niet? Wat is jullie mening hierover? Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet echt een uitgesproken mening hierover heb. Ik denk altijd heel eenvoudig; als de longarts het goed voor me vindt, dan doe ik het gewoon. De beste man heeft er immers voor geleerd, heeft tonnen aan ervaring en het beste met me voor. Een aantal jaar geleden hebben we besloten om voortaan ook Sebastiaan en Vic te laten vaccineren, dit tot verdriet van Vic. Hij heeft wel eens een jaar de naam van de doktersassistente thuis niet genoemd in de hoop dat we dan de griepprik zouden vergeten. Groot was dan ook de teleurstelling toen de jaarlijkse oproep binnen kwam... Gisteren gingen we 'm samen halen. Het mannetje was super zenuwachtig en moest van de spanning hard huilen. De grote stuiterbal die hij kreeg van de assistente maakte gelukkig een hoop goed. We vonden dat we wel een beloning hadden verdiend en besloten na h

Grappig om te zien hoe ook bedrijven soms heel bewust maar vaker onbewust meedoen aan 'de kracht van liefde'. Kijk maar eens naar dit plafond bij de afhaalchinees:  En wat dacht je van de grote kluisdeur bij de bank? Als je eens in een winkel of ander bedrijf staat te wachten op je beurt, kijk dan eens goed in het rond.

Het was hier even stil. Ik werd in beslag genomen door de dagelijkse dingen. Over het algemeen fijne dagelijkse dingen gelukkig. Binnenkort weer even een uitgebreider verhaal. Voor nu vooral weer even de kracht van liefde: En zo is het :)

Ah kak! Shit zeg... ;) Was ik nu de kracht van liefde vergeten dit weekeind? Hihihihihihi :)

Sebastiaan kwam thuis met deze 'over the top'- sleutelhanger. Hij glom aan alle kanten en was zo ontzettend 'fout'. En zoals dat soms gaat; 'hij was mooi van lelijkheid!' :D

In de vakantie gingen we naar Corpus. Een wens die onze Vic al lang had, want een reis door het lichaam van de mens klonk wel heel spectaculair! De adviesleeftijd is echter acht jaar oud, dus hij moest er een tijdje op wachten. En toen hij net acht was, was ik conditioneel nog niet op orde om een hele dag in een museum te lopen. Maar nu konden we dan naar Leiden om eindelijk een reis door het lichaam te maken. En natuurlijk zagen we daar ook...: Met recht een foto van een hart(je)!

Inmiddels was het al weer acht weken geleden dat ik mijn gezicht longen liet zien in het Haga. Dus werd het vandaag weer eens tijd voor een retourtje. Na een flinke sportpauze gedurende de zomervakantie, was het toch wel weer even spannend wat ik zou gaan blazen. En eigenlijk is het sowieso iedere keer spannend als ik weer moet blazen. Gelukkig blies ik nagenoeg hetzelfde, zelfs een klein beetje meer! Mijn FEV1 was 1.59 liter en dit is procentueel 60 %. Wat een heerlijkheid. Eindelijk, eindelijk tikte ik weer eens de zestig aan! En ja, een jaar geleden zat ik een stuk hoger, maar een half jaar geleden blies ik een stuk lager. Tegenwoordig ben ik met iedere procent er bij blij! We bespraken hoe het gaat en ik kon het niet laten om te zeggen dat ik in vergelijking met vorig jaar het gevoel heb dat ik met mijn voet door mijn longen op de rem leef. Maar ik kan wel weer mijn fijne dagelijkse leven leiden en daar ben ik heel gelukkig mee! De arts gaf aan blij te zijn met de geblazen

Hoe is die slogan ook al weer? Kerstboom er uit, kamerplant er in? Hahahaha, nee, het is geen kerst en eigenlijk is het zelfs een heel slecht 'bruggetje' naar de volgende foto's: Fijne zondag nog!

Zo moeder, zo zoon... In juni maakte ik tijdens een fietsritje richting Rotterdam deze foto: Lieve Vic ging gisteren in de tuin van opa en oma op 'hartjesjacht' zoals hij het zelf noemde. Op mijn telefoon vond ik deze foto terug: Mooi hoe we dezelfde kijk op dingen hebben. En niet alleen wat 'hartjes' betreft hoor. Hij is een observator, net als ik. Ziet het als de kleinste dingen in huis verplaatst zijn, ik nieuwe kleding heb of ergens iets veranderd is. We zijn samen enorme kletskousen. Kletsen een half uur in een kwartier weg. We hebben allebei altijd aanstekelijke liedjes in ons hoofd, die we vaak hardop met elkaar delen waardoor de ander het liedje ook weer in het hoofd krijgt... We voeren de prachtigste gesprekken met elkaar, vooral in de auto kletst het lekker weg als we samen voorin zitten en een eind moeten rijden. Wat een heerlijkheid; de kracht van liefde!

Niet alleen ik zie op vakantie overal de kracht van liefde. Van verschillende vriendinnen kreeg ik weer geweldige foto's ge-appt. Dank jullie wel lievies!

Medio juli vertrokken we voor onze gezinsvakantie naar Italië. We hadden een bed en breakfast gehuurd, niet ver van de stad Triëste vandaan. In het dorpje Opicina brachten we ruim een week door, waarbij we de ene dag de stad bezochten met het ouderwetse trammetje dat voor de deur stopte en de andere dag doorbrachten op het privéstrand van Triëste. Ik leerde er gezondheids-gewijs een aantal dingen: - hard doorlopen terwijl het ruim 30 dertig graden is om het trammetje te halen, zorgt voor een gigantische hoestbui en tranen van verdriet. - snorkelen blijk ik nog te kunnen. Snorkelen en zwemmen tegelijk is een no- go! Na onze vakantie in Italië reden we door voor een week feest vieren met onze vrienden op de camping in Kroatië . Ook daar was het warm. Zolang ik met mijn 'haaktassie' gewoon lekker bij de vouwwagen van onze vrienden bleef zitten ging het goed. Het ietwat steile weggetje op naar onze stacaravan was een wat minder groot succes. Het mannetje heeft de

Gisteren zijn we thuis gekomen van een heerlijke vakantie naar Italië en Kroatië. Daarover in een later blogje meer. Eerst wat kiekjes van de liefde op vakantie:

In februari voelde ik me niet top. Via de mail kreeg ik een nieuwsbrief van een  atelier in Den Haag. De sympathieke kunstenares had ik leren kennen via de 'kunstkar' tijdens mijn verblijf in het Haga. Ze bood een schildervakantie in Frankrijk aan, precies in de week dat Vic met scouting op kamp zou zijn. En ondanks mijn fysieke en mentale lusteloosheid ging er opeens een vonkje branden! Dat leek me leuk!!! Een week weg met mezelf. Weer leren vertrouwen op mezelf, maar ook nieuwe dingen leren in een groep waar ik niemand kende. Er waren wat haken en ogen, maar ik was getriggered. Om een lang verhaal kort te maken; het ging uiteindelijk niet door! Ik moest een kamer delen met een onbekende en dat wil en kan ik niet meer. Naast dat ik gesteld ben op mijn privacy, rochel en hoest ik zo veel, wil ik ruimte om in alle anonimiteit mijn medicatie te nemen en wil ik gewoon met één borst in slaap kunnen vallen zonder dat iedereen direct ziet dat ik ook nog borstkanker heb gehad.

Ik ging afgelopen week een midweek met mezelf weg. Daarover in een volgend blogje meer. Eerst is het weer tijd voor een kiekje, de kracht van liefde! Deze zag ik tijdens het geocachen. Ik vond het hartje eerder dan het 'schatje' dat ik zocht...

Vorige week dinsdag moest mijn borst op de foto. Nee, niet zomaar een foto natuurlijk, maar een heuse geplette mammografie! Niet mijn meest favoriete uitje en vaak toch ook zenuwslopend, dus was ik dit jaar zo verstandig eens niet alleen naar de mammografie te gaan. Mijn rechterborst wordt twee keer geplet tussen twee platen waarbij er ook nog eens opgelet moet worden dat mijn PAC niet mee wordt geplet, aangezien deze bovenin de rechterborst zit. Na het maken van de mammografie word ik in het hokje gezet en mag ik wachten of alles gelukt is. De afgelopen twee jaar kreeg ik direct mijn uitslag te horen, dus dat verwachtte ik ook dit jaar. De minuten in het hokje tikken traag, te traag voorbij. Ik kan alleen maar mijn handen vouwen en vragen of de uitslag alsjeblieft goed mag zijn... Als de verpleegkundige komt, zegt ze dat alles er goed op staat. Ik kijk haar vragend en verheugd aan; 'betekent dit dat dat de uitslag ook goed is?'. Ze zegt me dat er geen mammografiedokter

De blik van een kind. Hoe het onbevangen de wereld inkijkt. Zich kan verwonderen over de mooie dingen die het ziet. Hoe het het leven eenvoudiger maakt.  Sommige vriendinnen hebben kinderen die voortdurend hartjes voor mij vinden. Ook mijn eigen kind is een meester in het vinden van hartjes.    Dit hartje kreeg ik toegestuurd, een kind vond het voor me: Kinderen zijn de kracht van liefde!