Gewoon Mara!

CF en Blog-collega Irène  kreeg een Mid-line en natuurlijk leefde ik mee. Inmiddels heb ik zelf aardig wat Mid en PICC-line ervaring opgedaan, niet altijd even positief, maar dat vertelde ik er maar even niet bij. Het zegt namelijk wat over mij en niet over de aderen van een ander. Maar nu dan toch het hele verhaal! Laat ik voorop stellen dat er twee dingen spelen als ik het heb over Mara en prikken. Punt 1: ik ben bang voor prikken en dat is gewoon heel eerlijk. Punt 2: ik ben heel slecht aan te prikken. Punt 1 en 2 hangen natuurlijk samen, laat ik starten bij het begin. Ik weet nog toen ik heel klein was dat ik erg veel buisjes bloed moest laten prikken. Toen ik beneden bij het winkeltje een snoepje aan het uitzoeken was (dat mocht altijd van mijn ouders na een bezoek aan het ziekenhuis), viel ik flauw. Ik werd wakker terwijl mijn vader, met mij in zijn armen, door het ziekenhuis rende. Het bleek dat er wel erg veel bloed was afgenomen en ze mij iets te snel weg hadden laten gaan.

En daar gingen we op zaterdagochtend: naar het Dolfinarium! Onze lieve, lieve vrienden waren twaalfenhalf jaar getrouwd en vierden dit met een gezelschap in het Dolfinarium. Kleine Vic was er nog niet eerder geweest en ook voor ons was het lang geleden. We kwamen letterlijk en figuurlijk aan in een warm bad. Vic, die normaal het liefste aan papa of mama blijft plakken, voelde zich direct veilig en vertrouwd. En dat was geweldig om te zien! Al vrij snel liep hij met één van beide dochters 'handje handje' door het park en liep zo straal zijn ouders (ons dus..) voorbij! Van dochter één, naar dochter twee, naar de oma van het gezelschap. Bij sommige mensen voel je je gewoon goed en zijn woorden niet nodig. Dat voelde ook Vic weer prima aan! We keken naar de dolfijnenshows, brachten een bezoek aan orka Morgan, keken naar de bruinvissen en roggen, maar genoten bovenal van het gezelschap. Ook aten we met het hele gezelschap en vermaakte Vic zich ondertussen opperbest met alle kindj

Ik weet het, ik ben er niet zo goed in..quarantaine-regels. Ik lees voortdurend bij anderen over desinfecteren, handenalcohol, voortdurend handen wassen, deurklinken ontwijken, ..... en nog heel veel andere hygiëneregels. Ik vind het niet te doen in het dagelijks leven. Begrijp me goed: ik ben geen slons, ik ben geen sloddervos, ik ben geen viezerik, maar ik ben ook geen smetvrees-typje. Ik weet en begrijp waarom mijn CF-collegae goed opletten, maar ik vind het niet toepasbaar. Bij kleine kinderen vinden we ook altijd dat ze maar moeten wennen aan alle bacteriën en eigenlijk ben ik net zo streng voor mezelf. Natuurlijk hou ik goed mijn hand voor mijn mond met hoesten, natuurlijk was ik mijn handen en douche ik dagelijks. Ten tijde van het oplaaien van de Mexicaanse griep had ik voor het eerst in mijn leven handenalcohol bij me. Eigenlijk gebruikte ik het alleen op het werk, als ik handen had geschud met een cliënt. Ook afgelopen zondag (I outrun CF) had ik het zowaar in mijn tas ge

Ik moet wat bekennen... Weet je wat ik net heb gedaan??? (zou puik zijn om nu een enquete op te starten met een prachtige hoofdprijs..). Jullie raden het nooit... Ik. Heb. Gestofzuigd. Dat had niemand geraden hè? Als hoofdprijs was een stofzuiger dus best leuk geweest ;). Al weken zit ik wat op de bank en bewaar ik bijna alle energie voor Vic. Sinds een half jaar hebben we iemand die om de week ons huis schoonmaakt (ik vind werkster zo'n onaardig woord). Voorheen deed Sebastiaan de grote klussen, maar er bleef zo weinig quality-time over. Dus toch op zoek gegaan naar wat extra hulp. Ik beperk me in huis tot de was, soms de vaatwasser uitruimen en vooral opruimen (zoals jullie weten van mijn 'blije lijstje'). Heel af en toe stofzuig ik, als het echt niet meer om aan te zien is en Sebastiaan veel moet werken. Maar het stofzuigen was nu al lang geleden, het ging gewoon even niet meer. En nu? Nu heb ik gewoon de hele woonkamer gedaan. Ja tuurlijk, met de Franse slag en

Vanochtend gingen we op tijd weg voor onze rit naar Scheveningen. Gezien de weersverwachtingen was een laat vertrek niet handig, dus met veel gemak en zonder wachten kozen we een plekje in de parkeergarage bij het Kürhaus. Toen ik Sebastiaan vroeg wat we eerst zouden gaan doen 'naar het strand of een bakje?', koos kleine Vic bijdehand voor een bakje :). Natuurlijk zijn we daarna het strand opgegaan. Vic stoer voorop in zijn nieuwe 'boppiewarmer' en met de handjes in de zakken. Na de lunch verzamelden we voor de loop! Ontzettend leuk om alle CF-collegae en andere wandelaars te ontmoeten en natuurlijk Djuna, de initiatiefneemster van de sponsorloop. Gewapend met de NCFS-vlag, gehuld in onze 'I outrun CF-kledij', maakten we vervolgens de boulevard onveilig. Vooral de start vond ik bijzonder; vol trots keek ik opzij naar mijn heerlijke mannen en ik kon alleen maar zo dankbaar zijn dat we er mochten zijn! Na ongeveer een kilometer moesten Sebastiaan en Vic hela

Vanochtend kreeg ik een mail van onze dappere strijder en voorgangster van de 'I outrun CF loop' waar ik al eerder over schreef. En opeens kreeg ik de kriebels en riep mijn hoofd 'Ik. Moet. Meedoen.' Alleen, we hebben morgen een kinderverjaardag van een lief, klein meisje, vriendinnetje van Vic. En eigenlijk hou ik niet zo van afzeggen. Maar het gevoel om mee te willen doen overheerste. Dus belde ik af en werd er gelukkig met erg veel begrip en toejuichen gereageerd. Top! Waarom nu wel? Tot kort geleden stond mijn leven gepland tot deze week. Ik had bedacht dat ik maandag aanstaande vast naar het ziekenhuis zou moeten. Het leven stond stil, de agenda hield op. En nu langzaam heb ik toch wat afspraken gepland voor komende week. Fysiek denk ik het dus beter aan te kunnen. Daarnaast schijnt de zon, het weer is er uitstekend voor. Dat zeewindje kan ik nu vast opvangen zonder direct ziek te worden. Ook belangrijk was de segregatiekwestie. Maar misschien moet ik eens wa

Inmiddels ben ik bijna anderhalve week gestopt met de combikuur. Het is lastig om aan te geven hoe het gaat, ik volsta met 'niet heel goed, maar ook niet heel slecht'. Eigenlijk gaat het een beetje zoals het weer in Nederland; 'wisselvallig'. Er zijn dagen dat ik koorts of verhoging heb (hittegolf), soms heb ik flinke hoestbuien met vies sputum (donderwolken) en af en toe een klein beetje bloed in het sputum (hageltjes). Soms ben ik overdag ontzettend moe (mistig in het hoofd) en af en toe toch weer even braken (bliksem). Maar het is allemaal niet continu en dat is dan denk ik goed of zo... De eerlijkheid gebiedt me natuurlijk te zeggen dat ik erg blij wordt van paracetamol. Het verlaagt mijn lichaamstemperatuur en onderdrukt de hoestprikkel. En daardoor gaat ie toch opeens lekker schijnen: DE ZON!!!

Er zijn weinig uiterlijke kenmerken te vinden bij CF-patiënten. Eén van de weinig fysieke opvallendheden zijn onze trommelstokvingers (vandaar de titel, overigens de start van een favoriet liedje van Sebastiaan) en horlogeglasnagels. Jawel...en nu niet volgende keer allemaal direct naar mijn handen kijken... Als ik ze laat groeien, krijg ik een soort heksennagels. Je zult begrijpen dat mijn nagels dus altijd opvallend kort worden gehouden en niet gesierd worden door allerhande kleurtjes. Toen ik de laatste keer in het ziekenhuis lag (september 2010) kwam er een longarts vragen of ze met een aantal co-assistenten bij mij langs mochten komen. Het was de eerste week van de Co's en ze wilde hen graag eens een echte CF-patiënt laten zien..., en dat was ik dan! Ik ben altijd vóór de wetenschap en weet daarnaast dat het inherent is aan het verpleegd worden in een academisch ziekenhuis. Derhalve kwamen er een paar uur later, al schuivelend, een aantal Co's met de desbetreffende art

Iedereen van mijn generatie kent het liedje vast: Kinderen voor Kinderen, 'met 1 been op de stoep'. Overigens was ik toen geloof ik net te oud om nog te kijken, maar keek ik stiekem omdat ik het eigenlijk toch nog wel leuk vond. Ja, ja het was heus mijn laatste jaar Kinderen voor Kinderen Het liedje gaat over bijgeloof, als je maar niet met je voeten op de lijntjes loopt, komt het allemaal wel goed. Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik soms ook nog dat soort geintjes met mezelf uithaal. Als ik een reiger zie, denk ik altijd dat dit een positief teken is en het dus allemaal wel goed komt. Aan niemand verder vertellen hoor... Ook denk ik door allerlei truukjes uit te halen ik er wel voor kan zorgen dat het fysiek beter zal gaan. Gelukkig verder geen bijgelovige trekjes meer. Het zegt mogelijk vooral ook veel over mijn controledrift. Goed en gezond eten, trouw mijn medicatie nemen, rust nemen, segregatiebeleid aanhangen. Ook heb ik een tijdje supplementen geprobeerd, maar ik vo

Er zijn de laatste tijd veel (gezondheidsgerelateerde) dingen waar ik verdrietig van wordt. Een longfunctie die te snel achteruit gaat, orale medicatie die alleen aanslaat zolang ik het gebruik (maar hee.., waar is dat blijvende effect als ik stop), angsten voor de toekomst, merken dat je dingen niet meer kunt (mijn prachtige mamafiets staat te verroesten in de schuur). Maar er zijn ook nog genoeg dingen waar ik héél blij van wordt. Zo vlak voor het weekend mijn 'blije lijstje': * Op nummer één met stip: mijn heerlijke, lieve mannen! * Een bakje koffie met opgeschuimde melk. * Met mijn moedertje bijkletsen in de tuin terwijl het zonnetje op ons gezicht schijnt. * De eerste zonnestralen. * De krokusjes die alweer staan te bloeien in de tuin. * De prachtige woorden die Vic soms nog steeds gebruikt. Zoals: 'Eet smakelijk ammelaal' (=allemaal) * Uit eten met mijn lief. * Kleine Vic die naar me roept, net als ik in een dipje zit; 'Mamaaah, wat ben je mooi!' * Het sa

CF en doodgaan...een combinatie waar ik een hekel aan heb en nooit aan gewend zal raken. Gisteren is er een CF-collega overleden, nog net geen 24 jaar oud. Hoewel ik haar niet persoonlijk kende (via het net wordt de wereld groter) hakt ieder verlies er in! Waarom-vragen worden niet beantwoord. Rust zacht meisje!

Toen ik nog jong was, was het voor mij overduidelijk: voor mij geen kinderen!!! In eerste instantie wilde ik mannequin worden, zo noemden we dat in mijn tijd. Van topmodellen hadden wij nog nooit gehoord. Al snel bleek ik minder hard te groeien dan mijn leeftijdsgenoten en nooit lang genoeg te worden om de catwalk te betreden, dus richtte ik me geheel op mijn nieuwe missie: kinderarts worden. Geen idee hoe ik daar nu weer aan was gekomen.. ;) Het idee om kinderarts te worden is lange tijd blijven bestaan. Ik zou carrière gaan maken, een leuke vent gaan zoeken die zich geheel zou richten op het huishouden (mijn eigen 'huisman') en kinderen zouden er niet komen. Op het middelbaar onderwijs bleek al gauw dat schei- en natuurkunde niet mijn sterkste vakken waren en voor wiskunde heb ik jaren bijles gehad. Mijn droom om kinderarts te worden, gaf ik dus op. Waar ergens de wens voor kinderen omhoog kwam gedreven, weet ik me eigenlijk niet te herinneren. Vannacht had onze kleine Vi

Eigenlijk ben ik erg voor het reflecteren over mijn eigen handelen. Mogelijk is dit aangeleerd vanuit mijn werk/ opleiding, maar het zegt vooral ook iets over hoe ik ben. Ik kan vaak oeverloos allerlei situaties analyseren. Deze analyses leveren vaak niets op overigens, behalve slapeloze nachten. Nu had ik bedacht toch maar eens over dit webblog te reflecteren. Tja, ik ben immers alweer bijna een maandje bezig (what's in a name??) en ik vind het leuk te merken wat het bloggen tot nog toe oplevert. Ten eerste is het fijn om te merken dat mensen überhaupt mijn blog lezen. Ik kan me soms verwonderen over hoe hard de teller gaat. Ik schrijf dus blijkbaar niet voor niets en dat is fijn! Het leuke is dat je geen idee hebt wie er überhaupt je blog bijhoudt, behalve dan van de mensen die reageren. Ten tweede hoor ik terug dat mensen het prettig vinden om te lezen hoe het nu eigenlijk echt met me gaat. Om eerlijk te zijn ben ik meer iemand van 'het masker op' (maar vooral niet m

Als er iemand is voor wie ik de laatste maanden enorm veel respect heb gekregen, is het voor de CF-collega die zich  Miss Piggy noemt. Miss Piggy heeft inmiddels tweemaal een longtransplantatie ondergaan. In de maanden voorafgaand aan haar tweede transplantatie van longen nummer 5 en 6 heb ik haar nauwgezet gevolgd via haar boeiende webblog. Ondanks haar eigen verdriet en strijd, weet ze altijd iets positiefs te melden en krijg ik bijzonder veel energie door haar schrijven. Eind december is Miss Piggy succesvol getransplanteerd en nu, slechts ruim twee maanden later, is ze met een nieuw, geweldig initiatief gekomen. In navolging van de Amerikaanse actie 'I outrun CF', is Miss Piggy een eigen 'I outrun CF-actie'  begonnen. Sponsors en lopers worden gezocht. Ik zou zeggen 'wie voelt zich aangesproken?'. Natuurlijk kun je je afvragen of ikzelf ook mee ga lopen. Om heel eerlijk te zijn weet ik het nog niet. Een mile wandelen met Miss Piggy, mijn andere CF-collega

Bij kleine Vic en mijzelf zijn de liedjes van VOF de Kunst favoriet. Ze hebben de bekendste kinderliedjes geweldig bewerkt op de 'Muziek op Schoot'-cd's. En daarnaast is ook de cd Apekooien van hun hand favoriet hier in huis. Het liedje 'Kan ik niet' zingen we samen graag mee. In het refrein gaat het er om wanneer je af kunt spreken: 'Maandag? Kan ik niet. Dinsdag? Kan ik niet. Woensdag? Kan ik niet. Donderdag misschien.... ' Vic krijgt hierdoor interesse in de dagen van de week, maar vindt het ook allemaal wat verwarrend: 'dindag kan ik niet, dondedag kan ik niet'. Blijkbaar was ik ook wat in de war door alle dagen. Vorige week zondag was mijn planning, maar blijkbaar had ik het allemaal een weekje te vroeg bedacht. Want laten we eerlijk zijn, de meest gestelde vraag nu is wederom:'heb je al baat bij de kuur?' Als ik vergelijk hoe het nu gaat en met het begin van de kuur, denk ik zeker wel verbetering te voelen. Ik neem de trap weer makke