Gewoon Mara!

De grootste uitdaging op dit moment is het 'doseren'. Ga ik niet te hard? Wil ik niet te veel? Aan de ene kant bruis ik weer van de energie, maar aan de andere kant wil ik ook niet direct weer te hard gas geven. Het is moeilijk om daar een balans in te vinden en te houden en dat is met name op sportgebied heel lastig. Het liefst start ik per direct weer al mijn groepslessen op, maar ik wil mijn lijf ook niet overbelasten. Maar van alle uren op de bank en rustig aan doen, krijg ik ook onrust in mijn hoofd.  Begin van de week had ik toch ook opeens weer heel vies sputum en dan ga ik weer een beetje aan mezelf twijfelen. Ik wil er nu weer vertrouwen in krijgen dat het allemaal wel weer goed komt en is.  Inmiddels is mijn sputumkleurtje weer rustig maar ik heb deze week nog geen longfunctie geblazen. Volgende week mag het weer van mezelf. En zo blijf ik in mijn hoofd wat in discussie met mijn innerlijke stemmen. Waar ik wijs aan doe, wanneer ik weer wat nieuws mag gaan proberen of

Tijdens mijn opname in het Haga kreeg ik één keer per dag een gift Tobramycine. Deze 'Tobra' kreeg ik in het verleden vaker zonder dat ik hier problemen mee ondervond. Tobra staat onder meer bekend vanwege de vervelende bijwerkingen op de oren.  En hoewel ik deze weken wel wat last had van 'verkoudheidsoren' (irritant gevoel bij het slikken dat voortdurend doortrekt naar de oren) en ik de laatste nachten ook wel steeds dacht dat ik piepjes op de gang hoorde in de nachten, maakte ik me geen zorgen over mijn oren. We besloten dan ook dat ik de Tobra (Bramitop) thuis zou gaan vernevelen. De eerste nachten thuis sliep ik heel slecht. Mijn hele nachtritme leek van slag door mijn opname. Omdat iedere nacht wel één of twee keer mijn infuus ging piepen of er verpleging binnen kwam in het ziekenhuis, leek nu thuis het hele nachtritme zoek. Maar ik merkte ook iets anders... Op mijn stille slaapkamer hoorde ik voortdurend piepjes in mijn linkeroor. De eerste nachten dacht ik nog d

De longfunctie die ik blies op 21 oktober was al best een stuk verbeterd en ook mijn ontstekingswaarde (CRP) was al mooi aan het dalen. Maar eigenlijk deelden we met elkaar hetzelfde gevoel; 'ik was er nog niet'. Mijn polsslag in rust bleef toch wel erg hoog (gemiddeld rond de 100), ik bleef af en toe koorts-momenten houden en mijn sputumbakje zat nog steeds te vol.  Ook merkte ik dat kleine dingen als haren kammen en tanden poetsen nog steeds voor een benauwd gevoel zorgde, ook al gebruikte ik inmiddels in rust geen zuurstof meer. Mijn saturatie was net aan, maar wel goed genoeg. Omdat ik wel vooruitgang liet zien op de huidige medicatie (Meronem en Tobra) werd deze verlengd. Tegenwoordig worden de intraveneuze kuren maximaal twee weken gegeven of er moet een goede reden zijn om met een week te verlengen. We vonden met elkaar dat er een goede reden was voor verlenging. Dus bleef ik nog een weekje langer in Den Haag. Ik trainde dagelijks met de fysio en werd helemaal vrolijk to

Inmiddels lig ik al weer bijna twee weken in het ziekenhuis. De dagen vliegen voorbij. De eerste dagen was ik eigenlijk te ziek om er überhaupt over na te denken hoe lang ik er al was, maar nu komt de realisatie wat meer om de hoek kijken. Langzaam ga ik thuis wat meer missen of irriteer ik me net wat meer aan kleine dingen hier. En dat is een goed teken! Er komt weer wat meer lucht in mijn hoofd en meer lucht in mijn lijf. De koorts lijkt nu een aantal dagen echt weg te zijn en in rust gebruik ik ook al een aantal dagen geen zuurstof meer. Ik ben aan het bewegen met de fysio en ga ook zelf regelmatig even wandelen naar beneden.  De ochtenden worden hier in beslag genomen door de dagelijkse zorg, maar ook door een haakwerkje of Netflix. Gelukkig krijg ik ook regelmatig bezoek en zo ben ik, voordat ik het wist, al weer twee weken verder.  Maandag mag ik weer een longfunctie blazen en is er weer groot bloedonderzoek. Dit zal bepalend zijn voor het verdere beleid dat dinsdag wordt bedacht

Na het orale kuurtje leek ik langzaam weer wat bij te trekken. Drie weken na de start blies ik voorzichtig en wat wiebelig voor de eerste keer een wat normale longfunctie. Vertrouwen en wat tijd zou het nodig hebben om weer mijn stabiliteit te bereiken. Drie dagen later sprak ik met een verstopte neus telefonisch mijn arts. Ik vertelde hem dat het er op leek dat de kuur langzaam haar werk ging doen maar dat ik wel net verkouden was geworden.  We besloten het even aan te kijken, maar hij gaf wel direct aan dat als ik instabiel zou blijven we misschien weer eens een opname moesten overwegen om te stabiliseren en optimaliseren.  Dag drie na het telefoongesprek lag ik nog net niet te huilen in mijn sportlesje. Wat was het zwaar…, happen naar adem, alleen maar hoesten, mijn zuurstof nog verder omhoog. ‘‘s middags besloot ik mijn wekelijkse longfunctietestje te blazen thuis en die bleek bijna een halve liter lager te zijn. Aiiiiiii. Het werd tijd voor het gevreesde telefoontje om te vragen o

Afgelopen zaterdag was het dan zover; onze Dam tot Dam wandeling voor Pink Ribbon.  Mijn geweldige vriendin met wie ik ging lopen was net zes dagen daarvoor gestopt met haar hele chemo-traject. Ruim anderhalf jaar is ze zoet geweest met allerlei behandelingen, operaties en andere ongein om haar borstkanker te bestrijden en gingen we samen deze periode afsluiten en vieren met deze 10 kilometer wandeling.  Voor ons was de start en de gehele wandeling in Zaandam en het was nog grootser dan ik had verwacht. In colonnes liepen we door de straten van Zaandam. Vrouwen, maar ook een hoop mannen met wandelschoenen, rose kleding en een hoop goede moed. We zagen een groep stormstroopers ons passeren, maar er liepen ook mensen met rollators, op krukken of met een vlag van hun overledene. Onderweg stonden Zaandammers ons aan te moedigen, werd er muziek gedraaid en liepen we langs het kapiteinskoor.  Halverwege was onze eerste stempelpost waar we een krentenbolletje kregen, even konden zitten en op

Eind augustus mocht ik weer voor een controle naar de longpoli. Wat me thuis bij het wekelijkse blazen ook al was opgevallen; ik blies het net niet lekker weg. Het was niet een zorgelijke score maar wel significant lager dan de laatste keer. Dus is mijn sputum nu uitgezet bij de microbioloog. De microbioloog gaat checken of ik nog wel het goede antibioticum vernevel. We vermoeden beiden dat daar het probleem zit. Omdat de kweek best even uit moet staan en mijn longarts in deze periode op vakantie is, hoor ik begin oktober pas meer. Ik mocht ook overleggen met een collega van hem, maar ik schakel toch liever samen. Echter na twee weken blies ik thuis nog niet beter en dan schiet langzaam de stress er een klein beetje in. Steek ik niet te veel mijn kop in het zand door tot oktober te wachten?  Een mailtje naar ons lieve CF-team bood uitkomst. Ik kreeg een oraal kuurtje voorgeschreven en ik hoop dat dit een eerste zetje weer in de goede richting gaat zijn. Er zijn geen alarmbellen, het ka

Zo nu en dan doe ik mee aan sponsoracties. Deze acties zijn altijd bedoeld om geld op te halen voor onderzoek naar taaislijmziekte, mijn main business 😜. Toen ik elf jaar geleden borstkanker kreeg, had ik weinig ruimte in mijn hoofd om ook nog stil te moeten staan bij het feit dat ik ook nog kankerpatiënt was. Mijn borst werd geamputeerd, ik ging aan een hormoonkuur en had (half)jaarlijkse controles. Vervolgens werd ik weer volledig opgeslokt door mijn CF, mijn longen waren behoorlijk instabiel. Dus zwoegde ik door met mijn longen, kwam soms de kanker-angst echt om de hoek kijken, maar was er verder domweg geen ruimte voor. Sympathieke en doenbare sponsoracties voor CF pakte ik mee. Weer benaderde ik mijn netwerk om om geld te leuren en zelfs onze Vic deed aan allerlei acties mee.  Hoewel ik soms nog wordt gecheckt vanwege verdachte plekjes, bultjes wat dan ook.., is het vooralsnog rustig gebleven op kanker-gebied, goddank! Jaarlijks krijg ik nog een mammografie van de gezonde borst e

Het was hier even wat rustiger. Ik was heerlijk de zomer aan het vieren met als hoogtepunt onze vakantie naar Italië. De eerste week brachten we door bij een  agriturismo  in de buurt van Florence. Het was een zalig plekje met een fijn zwembad en een prachtig prive-meertje. We genoten van het Italiaanse leven. Ondanks de hitte (gemiddeld 37 graden) gingen we twee keer naar Florence, vooral om een heleboel lekkers uit te proberen. In de tweede week gingen we door naar een huis in de buurt van Arezzo waar we samen met onze vrienden de vakantie verder vierden. We houden van Italië. Het lekkere weer, het zalige eten, het relaxte leven, de prachtige stadjes.  GENOTEN!💕

Jaren liep ik er rond, meestal met mijn infuuspaal, maar vaak ook zonder. Het UMC.  Omdat ik opgroeide in de buurt van Amersfoort, werd ik vanaf mijn jeugd behandeld in het WKZ en later, toen ik naar de volwassenafdeling moest, in het AZU. Toen mijn fysieke toestand steeds meer verslechterde namen mijn opnames helaas toe. Regelmatig lag ik op B3-west waar ik de meeste verpleegkundigen van naam kende en waar ik me, jammer genoeg, thuis voelde.  Als ik af en toe van mijn kamer mocht, op een zeker moment was dit vanwege de segregatieregels slechts een uurtje per dag 😕, zat ik te eten bij Huffels of struinde ik door de ziekenhuisgangen met die eeuwige infuuspaal.  Op een zeker moment merkte ik steeds meer hoe ik de balans met mijn arts niet meer goed wist te vinden, Ik kreeg het idee dat hij mijn problemen wat bagatelliseerde en ik steeds statistisch bewijs aan moest leveren voordat hij mijn klachten serieus nam. Dit tezamen met het feit dat ik inmiddels al een aantal jaar in de regio Rot

In het verleden had ik vaak last van een 'stomme buik', met een hoop laxeerdagen, flinke buikpijn en zelfs laxeeropnames tot gevolg. De laatste jaren ging het eigenlijk best redelijk. Vaak voelde ik het op tijd aankomen en kon ik met wat 'macrogol' de boel op tijd ontlasten. Helaas ging het in april weer eens flink mis. Na het eten van hutspot met massala-kruiden, liep mijn buik vast. In het verleden heb ik vaker last gehad van deze kruiden maar sinds de Kaftrio verdraag ik het eigenlijk redelijk goed. Sterker nog; dit prakje hutspot kwam uit de vriezer en twee weken daarvoor had ik het zonder problemen kunnen eten.  Echter nu was mijn buik er al snel klaar mee. De boel liep vast en de pijn nam al snel toe. Met zakjes macrogol kreeg ik de boel helaas niet losser. Mijn energie nam zienderogen af en de nachten werden door de pijn er niet beter op. Ik hing op de bank, deed hazenslaapjes en probeerde te blijven bewegen, te eten en te drinken. Mijn buik kwam echter steeds st

Mijn moeder werd 75 jaar oud in de laatste maand van 2023 en dat gingen we samen vieren op Kreta. Na weken van voorpret en aftellen, vlogen we op 3 april samen naar Heraklion.  We verbleven in een prachtig  hotel  in het noordoosten van Kreta. Het hotel bood ultra-inclusieve verblijven en was echt helemaal af.  De hele dag door konden we eten en drinken wat we wilden en het personeel was ontzettend attent. We hadden een prachtige kamer met zeezicht en twee keer per dag kwam de werkster langs. Het hotel had niet alleen meerdere zwembaden maar ook een privéstrand.  We hadden het grote geluk dat het zalig weer was, gemiddeld zo'n 22 graden. Hierdoor konden we gewoon in onze badkleding aan zee liggen. Wat een zaligheid! 's Middags hielden we iedere dag een competitie Yathzee vergezeld door een flinke cocktail. In de avond deden we onze leukste kleding aan om te dineren in het grote restaurant of één van de kleinere specialiteiten-restaurantjes.  Om mijn conditie op peil te houden,

 Bijna ieder jaar ga ik met Vic samen een paar daagjes weg in Nederland. Nu hij echter steeds ouder wordt (16 jaar inmiddels al 😲) check ik ook echt wel even of hij dit nog steeds wil met zijn moedertje.  Hij zag het gelukkig nog wel zitten om drie nachtjes dit keer met me weg te gaan en we kozen voor Eindhoven (de gekste..). In Eindhoven zit een boulderhal waar hij graag naar toe wilde en daarnaast is het een leuke stad om te shoppen en te eten en drinken. We kozen voor een B en B aan de rand van de stad en konden lopend richting centrum. De eerste avond al hing hij in de giga-boulderhal van  Monk . Ik mocht mee om de inta-content te verzorgen ;) De volgende dag hielden we een shop-dagje en liepen we centrum Eindhoven af. Uiteraard dronken en aten we leuke en gekke dingen.  Op de derde dag gingen we naar het hippe Strijp-S en bezochten we een andere heel bijzondere  boulderhal  in Veldhoven. Deze boulderhal was net geopend en bevond zich in een kerk. Wat een belevenis was dat 💛. Op

Waar ik al een paar keer op hintte, was een scopie die ik helaas weer eens moest ondergaan. Ik twijfelde even of ik het hier zou schrijven (want: gênant) maar ik heb dit blog ook juist om te laten zien hoe het is om te leven met CF en een kankerverleden. Dus daarom ga ik toch maar met de billen bloot 😉. Vanaf oktober had ik opeens regelmatig bloed bij de ontlasting en ook in grote hoeveelheden. Daarnaast is sinds het gebruik van Kaftrio mijn stoelgang ook echt wel veranderd (sorry voor al deze gênante details nogmaals) en heb ik last van veel gasvorming en slijm. Het bloed baarde me zorgen en als je eenmaal een keer kanker hebt gehad, voelt niks meer veilig.  Na overleg met de longpoli werd besloten een scopie bij de MDL-afdeling aan te vragen. Het is sowieso beleid om iedere vijf jaar een scopie te maken, omdat wij als CF-ers (ook nog eens..) een grotere kans hebben op darmkanker en toevallig was mijn scopie ook al weer vijf jaar geleden genomen.  Na een aantal weken wachten (zenuwsl

Ook het leven in het Haga startte alweer vroeg in het nieuwe jaar. Op de derde dag van januari stond mijn eerste poli-bezoek al weer ingepland. Ik mocht me einde van de ochtend melden voor mijn jaarlijkse mammografie. Hoewel het met de zenuwen steeds beter gaat, is het toch iedere keer weer licht spannend of de uitslag wel goed zal zijn. Dit jaar trof ik helaas een leerling aan. Omdat ook mijn port-a-cath (PAC) in de rechterborst zit, is het maken van een mammografie een uitdaging. We willen immers niet dat ook de PAC sneuvelt maar er moet wel zoveel mogelijk van de borst op de foto staan.  De leerling liet me meerdere keren verplaatsen, pakte weer mijn borst, trok er nog eens aan, neee... toch weer even anders staan. Na een aantal minuten had ze de borst er eindelijk onder liggen en werd het zaakje geplet. Neeeeee.... toch niet goed neergelegd en het apparaat ging weer terug omhoog.  De andere verpleegkundige kon het niet meer aan zien en kwam toch maar even helpen. Ook ik probeerde m

Het nieuwe jaar is al weer vier dagen vers en natuurlijk wens ik jou, lieve lezer, het allerbeste voor het nieuwe jaar! Dat het je veel gezondheid mag brengen, veel hoogtepunten (en weinig dieptepunten) en vooral veel genietmomenten.  We zijn hier de dagen ook goed doorgekomen. Beide kerstdagen hebben we met familie doorgebracht en tijdens de jaarwisseling zaten we bij onze vrienden. Tussendoor genoten we van de rust en de gezelligheid. Ook Sebastiaan was wat extra dagen vrij en we hadden tijd voor rustig aankneuteren met elkaar. Leuke dingen doen maar ook gewoon sporten en alle dagen voorbereiden.  Gisteren ging al het kerst-spul de deur uit. En of onze boom erg uitviel?? Het afgelopen jaar was een stabiel jaar voor me. Ik vermoed dat de Kaftrio daar zeker een grote rol in heeft gespeeld. Met name op sport- en energiegebied heb ik echt wel wat sprongen gemaakt. Nee, ik zal nooit een topsporter worden en altijd zuurstof moeten blijven gebruiken, maar dat ik nu vijf keer per week sport