Gewoon Mara!

Vorige week maandag mocht ik mij weer melden bij de oncoloog. Helaas is mijn oncoloog vertrokken naar Leiden (helemaal geweldig voor haar; ze wordt daar hoogleraar), maar jammer is het wel. Ik vond haar een intelligente en bijzondere vrouw. Vandaag mocht ik kennis gaan maken met mijn nieuwe oncologe. Er was één klein probleem; het sneeuwde vorige week maandag als een gek. Nu kan ik goed auto rijden, rij ik overal naar toe. Maar voor rijden in de sneeuw schijt ik in mijn broek  ben ik bang. Aangezien ik al anderhalf jaar geen oncologische controle meer heb gehad (maar wel een goede mammografie in juni!) en ook mijn port-a-cath weer doorgespoten moest worden, besloot ik toch te gaan. Ik vertrok al vroeg vanaf huis met de fiets naar het station. Ik zwaaide eerst Vic uit. Ook hij moest op de fiets naar school maar was een stuk minder angstig dan ik. Gelukkig was het fietspad redelijk schoon en kon ik in de rij aansluiten van de flink vertraagde Randstad Rail richting Den Haag. Vervolg

Ons 'heerlijk avondje' was aangebroken en Vic popelde om zijn surprise naar beneden te halen. Hij had een surprise voor mij moeten maken en wat denk je wat het was? Het mooiste hart dat ik ooit heb gezien! Hoe geweldig is het dat de eerste surprise die hij thuis maakt een heel groot hart voor zijn moeder is? Dat is echt ontroerend mooi!!! Het bijpassende gedicht verdient misschien wat uitleg. Hij noemt mij gekscherend 'dikke druif' en ik hem 'dikke banaan'. Dat heeft overigens al wel eens voor vreemde situaties gezorgd. Toen we een keer samen in de stad liepen, noemde ik hem 'dikke banaan'. De dame die voor ons liep draaide zich verontwaardigd en al boos kijkend om. Ik riep direct 'ik had het tegen mijn zoon hoor', waarop zei aangaf zich aangesproken te hebben gevoeld. Oeps! Kortom; ik ben dolgelukkig met de prachtige surprise en het rijm ('ik hou van jou' en 'je bent zo lief') van mijn geweldige kind!

Onze Vic sprak verder niet over Sinterklaas. In groep vijf (vorig schooljaar) merkte hij één keer op dat hij vermoedde dat er hulpsinterklazen waren. Maar als we het met hem over de goedheiligman hadden, sprak hij nooit zijn twijfels uit. Na lang wikken en wegen besloten we in september het gesprek met hem aan te gaan. Toen hij een aantal jaar geleden hoorde dat de Kerstman niet bestond, was hij erg boos en verdrietig. Zijn 'jullie zouden altijd eerlijk tegen mij zijn', sneed toen recht door mijn hart. Dus met een 'grote bal in mijn buik' gingen we het gesprek met hem aan. 'Lieverd, kom eens even bij ons zitten, want we willen je wat vragen. Wat weet jij nu eigenlijk echt over Sinterklaas'. Vic begint direct te lachen en zegt 'ik weet het al hoor!'. Wij kijken elkaar lachend aan en ik vraag hem 'wat weet je dan?'. 'Dat hij niet echt bestaat'. Hahahahahaha! Wie zat wie nu al die tijd in de maling te nemen? Dit jaar hebben we dus me

Twee weken geleden ging Sebastiaan voor een aantal dagen naar het buitenland. Bij mij ontstond het doldwaze idee om samen met Vic een nachtje naar een hotel te gaan. Het probleem was echter dat hij op vrijdag tot laat een feestje had en we op zondag een feestje van mijn ouders hadden. Dus uiteindelijk besloten we in een hotel, drie kilometer bij mijn ouders vandaan (wat een giller!) een nachtje weg te boeken voor de zaterdag. Alleen de voorpret was al reuze! Op de zaterdag zelf genoten we eerst van het 'zoeken van schatjes' (geocaching) om daarna vol verwachting naar het hotel te rijden. We keken samen in het grote bed een film op Netflix. Daarna ging Vic zwemmen (zijn grootste wens bij de boeking was dat het hotel een zwembad moest hebben). 's Avonds gingen we uitgebreid douchen en samen uit eten in het dorp. Na mijn avondverneveling keken we verder naar de film en vielen samen in slaap. De volgende ochtend sliepen we heerlijk uit en keken de film af in bed om verv

Eén van de grootste feesten van het jaar voor onze Vic is Halloween. In onze buurt wordt het groots gevierd. 's Middags versiert ieder het huis en 's avonds barsten de spook- en griezelgeluiden los. Sebastiaan deed dit jaar samen met een vriend een dokters-act voor de deur. Met een kermende patiënt in bed en ingewanden die werden opgegeten door de dokter, durfden maar weinig kinderen en moeders :) onze tuin in. Ik heb nog nooit zo veel snoep overgehouden!

Gisterenavond rond negen uur zat ik te bellen met een vriendin. De vriendin had verdrietig nieuws te vertellen en ik ging dan ook op in het gesprek. Bijna verstoord keek ik op toen mijn zus mij voor de derde keer op mijn mobiel belde. Mijn zus belt mij echt nooit op mijn mobiel, wat kon er nou zo belangrijk zijn? Ik pakte tijdens het bellen (wij hebben dus inderdaad nog heel ouderwets ook een 'huistelefoon') mijn mobiel er bij en zag allerlei appjes en berichtjes over de vergoeding van Orkambi. Ik raakte er een beetje van in de war, zeker met mijn hoofd nog bij het gesprek. Toen ik versneld ophing, las ik eindelijk het bericht waar we al zo lang op hadden gewacht ' Schippers laat Orkambi toe tot het basispakket'. Bizar maar waar. Het was gewoon WAAR!!!! Orkambi wordt vanaf 1 november vergoed voor alle CF-ers met een dubbele Delta508. Wat een geweldig nieuws! Zoals ik al eerder schreef heb ik zelf niet een dubbele Delta508. Wel heb ik één Delta 508 en nog een an

Het is een beetje stil op mijn weblog. Eigenlijk zonder reden. Het is de waan van de dag. Weken vliegen voorbij en eigenlijk is dat een goed teken. Zo hadden we een fijne herfstvakantie. En nee, ik voelde me niet de hele vakantie fit, er zaten zelfs een paar slechte dagen tussen. Maar toch heb ik nog een dagje Drievliet en een dagje Madurodam met Vic mee kunnen pakken. En natuurlijk zagen we ook daar de kracht van liefde   Drievliet   Madurodam   

Toen Vic naar groep vijf ging wilde hij dolgraag alleen naar school fietsen. Ondanks de twee enge knooppunten onderweg, gaven we hem (na lang oefenen in groep vier) het vertrouwen dat hij alleen mocht fietsen. En hoe gaaf het ook was dat hij alleen mocht fietsen, opeens was het toch veel gezelliger als ik wel mee fietste. Dus dat deed ik natuurlijk. Inmiddels zit hij in groep zes. 's Ochtends bespreken we wat hij wil met het fietsen. Soms fiets ik de heenweg mee, soms de terugweg en soms ook helemaal niet. Langs het fietspad naar school staat een boom die in alle seizoenen de vorm van een hartje heeft, we noemen 'm dan ook 'de hartjesboom'. Die zag je niet aankomen, hè? Als ik er langs fiets zeg ik in gedachten allerliefste E, altijd even gedag, zij is immers de bedenker van 'de kracht van liefde'. Inmiddels al vier jaar lang krijg ik dagelijks een hartje van haar toegestuurd. Het verwarmt nog steeds mijn hart.

Zojuist keek ik de docu  Buiten Adem , een net uitgekomen documentaire van twee cysters van wie er één getransplanteerd is. Wat ik erg herken in de docu is de strijd om lucht, maar ook vooral de aanpassingen die ik moet doen in het dagelijks leven. Ook ik denk soms wel eens dat iedereen maar verwacht dat ik alles zomaar kan en zomaar doe en dat ik daarnaast ook nog 'een beetje CF heb'. Het is niet alleen zo dat ik veel hoest en soms lange opnames heb in het ziekenhuis. Het is de dagelijkse strijd die ik voer met mijn lichaam en geest. Mijn beperkte energie die ik zo goed, zo verstandig, maar ook zo fijn mogelijk wil indelen. De moeheid in mijn lijf, mijn buik die niet altijd wil, de benauwdheid als ik de trap naar boven heb genomen, het overgeven omdat ik weer te veel hoest, de pijn in mijn lijf en de angsten in mijn hoofd. En ook me moeten neerleggen bij dingen die ik niet meer kan, maar wel dolgraag zou willen. Terwijl ik dit typ, twijfel ik al weer. Of ik dit moet del

Het heerlijke van onze vakantie was vooral dat we alle drie vergaten dat ik in het ziekenhuis had gelegen. Nou ja.. bij wijze van spreken dan. We waren gewoon weer even Sebastiaan, Vic en Mara; een normaal gezinnetje uit Nederland. Natuurlijk had ik zo mijn 'gebreken' op vakantie, maar dat waren de gebruikelijke gebreken. We huurden vier dagen een autootje, maar hielden ook dan rekening met het feit dat ik niet heel actief kan zijn. We tuften ook net zo lief in onze Panda naar een heerlijk strand om daar te relaxen. Alle andere dagen brachten we al lezend, hakend en spelend met Vic door aan het zwembad bij het hotel. Vijftien dagen lang had ik de jongens non stop om me heen en tijd voor piekeren was er dan ook niet. Ook het temperatuurtje was zalig; gemiddeld 35 graden maar met een heerlijke wind. Af en toe slikte ik wel een paracetamol als ik me niet fit voelde, maar verder ging het eigenlijk heel goed. En toen kwamen we thuis... Al voordat ik uit het vliegtuig stapte z

Ook op Santorini was de kracht van liefde duidelijk voel- en zichtbaar. Kijk maar eens naar de volgende kiekjes. Met natuurlijk 'het hart van Santorini' wel als de topper:

Na overleg met de longarts, besloten we onze vakantie naar Santorini door te laten gaan. Hij juichte het zelfs toe; even niet meer bezig zijn met ziek zijn, maar genieten van elkaar, dat draagt bij aan het herstel. Op 1 augustus vlogen we naar Santorini. Het gebruik van de zuurstof in het vliegtuig verliep hartstikke goed. Ik hoefde nergens papieren te laten zien en ook mijn medicatie werd (op een uitgebreide controle bij de douane na) geaccepteerd. Santorini is inderdaad zo mooi als ze zeggen. Kijk maar:  Je zult het niet geloven, over de kracht van liefde gesproken, maar dit is dus 'het hart van Santorini'. Binnenkort volgen nog wat meer kiekjes over de kracht van liefde in Santorini! 

In onderstaande kiekjes kun je zien wat ik meemaak tijdens een opname op de longafdeling.  Iedere week wordt er een bloedgasje uit mijn vinger geprikt.  Ook moet ik iedere maandag longfunctie blazen. Vijf dagen per week sport ik met de fysio. Naast wat cardio- en krachttraining, speelden we dagelijks badminton. Mijn hoge temperaturen waren weer een 'dingetje'. Soms checkten we het meerdere keren op meerdere apparaten.    Kijk eens hoe vrolijk ik hier in bed lig met dank aan Vic...     Dit vond ik soms van de opname. Twee keer per week worden er curves geprikt vanwege de diabetes.  Dit lijkt een sportfoto, maar als je goed kijkt is het 'de kracht van liefde'!  Mijn vaste accessoire. Dit lijkt een foto van een stoel in het ziekenhuis, maar als je goed kijkt is het ook 'de kracht van liefde'! Het hoogtepunt van de opname was de logeerpartij met Vic. De rode stoel werd omgebouwd als bed en zijn giraf (groen) kwam ook logeren. Ik li

Hoewel mijn VOD anderhalve week geleden al op het bord stond, bleek dit een beetje een broodje-aap-verhaal te zijn. Maar nu is hij echt bekend. Mijn Voorlopige Ontslag Datum! Eindelijk is er weer zicht op thuis en wel vrijdag aanstaande. Maandag moest ik weer blazen en ik blies net zo constant (lees:goed) als de afgelopen keren. Op de zaterdagavond na, hield ook de koorts zich rustig. Gisteren kwam de grote visite langs. Ze gaven aan te hebben gezien dat ik er echt wel even doorheen zat en boden me twee opties aan. De eerste was 'naar huis zonder infuus en meronem gaan vernevelen'. De tweede optie was 'naar huis met een meronem-infuus tot 21 juli en dan colistine blijven vernevelen'. Ik koos voor optie twee. Dit lijkt me de meest optimale behandeling, het gevoel dat we dan goed door pakken en ik red me prima met mijn infuus thuis. Eind volgende week meld ik me dan weer op de poli en stoppen we de kuur. De grote vraag van de arts is wat mijn koorts dan gaat doen n

Inmiddels lig ik al weer 25 dagen in het ziekenhuis. Na mijn vorige bericht kreeg ik zonder prednison toch weer koorts. Later in de week stabiliseerde deze een beetje richting de 38.0. Maar net de dag voor de grote visite piekte ik opnieuw naar de 39.0.  Gatver! Afgelopen dinsdag werd dus opnieuw besloten dat ik voorlopig nog blijf en dat we volgende week pas weer verder gaan kijken. De vraag is nog even of ik dan de behandeling thuis af mag maken want het lijkt er op dat de artsen een voorkeur hebben dat ik het hier afmaak (vanwege de combi van medicijnen intraveneus, die ik thuis niet zo kan krijgen). Als het goed is, moet ik vanaf volgende week sowieso nog twee weken verder kuren. De koorts houdt zich inmiddels wat rustiger gelukkig, maar gezien vorige week is er de angst dat deze opnieuw opeens zal pieken. Mensen vragen vaak aan me of ik het hier volhou. Ik antwoord dan altijd het volgende: Je kunt mij hier prima weken laten zitten. Ik voel me enorm veilig in het haga, ov

Na de eerste dagen in het haga, kwam de grote dag; het blazen van de eerste longfunctie. Tot mijn grote blijdschap bleek deze prachtig te zijn. De koorts bleef onder paracetamol weg en verder voelde ik me eigenlijk best prima. Ook de artsen waren tijdens de 'grote visite' op dinsdag (vorige week) verrast over mijn longfunctie maar bleven wel benadrukken dat de longfoto slecht was. Zonder paracetamol mocht ik gaan proberen wat de koorts zou gaan doen en dan eventueel thuis verder gaan kuren. Echter de koorts vlamde direct op. Dag thuis! Op woensdag besloot mijn arts het beleid te veranderen. Ik kreeg er een iv-antibiotica bij (combinatie Fortum en Meronem) en een stootkuur prednison (30 mg). Paracetamol mocht ik niet meer gebruiken. De koorts bleef direct weg onder de prednison en gisteren blies ik wederom eenzelfde prachtige longfunctie. Vandaag was het weer tijd voor de grote visite nadat ik gisteren deze al even had voor besproken met mijn eigen arts. We stoppen nu met d

In de maand mei had ik een hoop leuke dingen te doen. Heus, ik bedacht me van te voren dat het misschien iets te veel leuke dingen waren, maar soms loopt de agenda zo. Ik ging een midweek naar hattem, we hadden een familieweekeind, er was een vrijgezellenfeest, we gingen een dagje naar nemo (wat een top museum om met je kind naar toe te gaan!) en we logeerden een nachtje bij vrienden. En hoewel ik echt tussen alle bedrijvigheid door zoveel mogelijk rust nam, was ik niet heel verbaasd toen eind mei opeens de koek op was. Dikke koorts en ontzettend moe. De rem moest er op en wel nu. Dus deed ik echt tien stappen terug, lag ik dagen en nachten te slapen en zette ik mezelf aan een blok paracetamol. Na een week werd de koorts wat minder, gingen mijn ogen weer open en lag ik niet meer dagen op bed. Lief en ik hadden ook niet het idee dat ik meer of viezer sputum opgaf dus keken het nog even aan. Echter een week later was de koorts nog steeds niet helemaal weg. Er zat niks anders op dan c

De afgelopen jaren zijn er veel positieve ontwikkelingen geweest op wetenschappelijk gebied met betrekking tot de genezing dan wel stabilisering van CF. Het meest hoopgevende is daarbij wel het medicijn  Orkambi. Orkambi richt zich op de onderliggende oorzaak van CF. Heel kort door de bocht; het zorgt er voor dat ons slijm dunner wordt en kan hele mooie gevolgen opleveren; een betere longfunctie, meer energie, hoger gewicht, verdwijnen van diabetes en vooral meer stabiliteit en minder opnames. Voor patiënten met een dubbele delta 508-mutatie is het wetenschappelijk onderzoek al ruim twee jaar geleden afgerond. Na bijna een jaar gesteggel geeft het Zorginstituut uiteindelijk een positief advies voor de vergoeding van Orkambi. Echter de minister moet hier haar eindoordeel aan hangen. Afgelopen week werd de beslissing mede gedeeld; er is besloten om Orkambi niet te vergoeden! De kosten worden te hoog bevonden (ongeveer 170.000€ op jaarbasis). Tot dusver het 'zakelijke' ve

Eind april was ik nog voor een controle in het Haga. Omdat ik al een tijdje 'wazige' klachten heb (binnenkort hier een uitgebreider blogje over) moest mijn bloed wederom onderzocht worden. Terwijl ik gedwee zat te wachten terwijl de laborante al haar handelingen uitvoerde, zag ik het opeens. Verhip! Ik moest hardop lachen. En met de woorden 'ik verzamel foto's van hartjes, mag ik even een foto van de kruk maken', pakte ik snel mijn mobiel en schoot dit kiekje. Een paar dagen later moest ik in de apotheek mijn nieuwe neusspray ophalen. En tuurlijk zag ik ook daar weer wat :) Soms is het even goed zoeken. Maar zelfs op de 'naarste' plekken, is de liefde te vinden!

De meivakantie zit er op. Vic is vanochtend op de fiets vertrokken naar school en het dagelijks ritme vangt weer aan. Zelf mocht ik me ook al vroeg melden in de sportschool. De eerste week van de vakantie bestond uit een hoop afspraken; verjaardagen, bezoekjes en ook een bezoekje aan het ziekenhuis (alles stabiel!). De tweede week ging ik met een goede vriendin en onze kinderen een midweekje naar een vakantiehuisje in Hattem. We gingen een middagje naar het bakkerijmuseum, waar de kinderen zelf een gevulde koek mochten maken. Ook een middag Dinoland stond op het programma. We gingen ook nog geocachen in het bos. Maar soms zijn de schatjes voor ons letterlijk en figuurlijk te hoog gegrepen. Zie je het kokertje hangen boven in de boom? Op de laatste dag reden we nog langs de Pyramide van Austerlitz. En daarna? Was alle energie op en ging ik gesloopt naar huis! Wat was het gezellig en wat was het fijn met elkaar. Maar nu moest ik toch echt flink gaan bijta

Eigenlijk is er gewoon even geen nieuws te melden. En je weet wat ze zeggen; geen nieuws is.... Inderdaad! Het gaat z'n gangetje, het hobbelt. En hobbelen is fijn! Hebben jullie overigens afgelopen week de uitzending gezien van De Wandeling met daarin CF-collega Kim Moelands? Ik vind het echt een 'must see' voor iedereen die mij kent. Vooral ook vanwege de mentale kant van het ziek zijn. Hoe positief ik ook altijd lijk te zijn, het is niet alleen maar rozengeur en maneschijn. HIER  kun je het terug kijken. Overigens ook een prachtig mooi voorbeeld van de kracht van liefde! In het paasweekend gingen wij naar een klein attractieparkje in de buurt. Bij de ingang trof ik het volgende aan:    Om vervolgens later in het park dit prachtige plaatje te kunnen schieten! Liefs!

Hoe heerlijk is het.   De zonnestralen op mijn gezicht. Een bakje koffie in de achtertuin. De bloeiende bloesem. De tuin die ontwaakt. De winterkleren weer boven in de kast. De eerste keer met blote benen naar buiten. Blije mensen op de fiets.   Hallo lente!   

Weet je nog dat ik begin februari schreef over onze vliegplannen? Inmiddels zijn we weer een stukje verder in het hele traject, dus hier even een update. Na jullie reacties ondernam ik twee belangrijke stappen; 1. ik overlegde een aantal keer telefonisch met mijn zuurstofleverancier op wie ik al mijn vragen kon afvuren. 2. ik bekeek de website van Transavia nauwkeurig en belde en mailde met hen om goed af te spreken wat wel en niet is toegestaan. Uiteindelijk besloot ik dat ik geen zin had in alle rompslomp en mijn vragen neer te leggen bij het reisbureau. Ik legde mijn brede vraag bij hen neer: 'mijn kind wil graag naar een groot hotel in Griekenland met een gigantisch zwembad, manlief wil naar Italië of Spanje met het vliegtuig. En ik? Ik ben gelukkig als ik met mijn mannen op vakantie kan en de zuurstof voor me is geregeld.' Volgens de dame kon zuurstof bij alle maatschappijen geregeld worden en moesten we eerst maar eens kijken waar we überhaupt naar toe wilden. We

Ik word er blij van. Van de zonnestralen die weer volop schijnen. Van het eerste bakje koffie met mijn jas aan in de tuin. Van de prachtige rose bloesem. Van een dag zonder warme trui aan. Van de kou in de ochtend tot de gerieflijke warmte in de middag. Welkom lente!  Even twee bloesem-foto's, gewoon omdat ik daar blij van word :)  En hier ook een voorjaarsfoto. Zie je de kracht van liefde?