Gewoon Mara!

In april 2013 deed ik het al eerder; mijn lange haar weg geven aan Stichting Haarwensen . Twee maanden na het weg geven van mijn haar kreeg ik zelf kanker. De chirurg sprak met ons over chemokuren. Naast alle angsten, was er nu ook nog de angst bij gekomen om mijn haar te verliezen. Mijn lange, prachtige haar dat zo bepalend leek te zijn voor mijn identiteit. Uiteindelijk werd er, vanwege mijn longen, voor gekozen om geen chemokuren te gaan geven.  De websites met mutsjes liet ik voor wat ze waren. Later leerde ik dat mijn identiteit niet persé samenhangt met hoe ik er uit zie. Ik voel me immers met één borst nog net zo vrouwelijk als met twee borsten. Maar hoe zal dit zijn voor een ziek meisje? Als ik al in een soort paniek raak bij de gedachte dat ik kaal zou worden, hoe is dat dan als je zes bent? Of tien? Of veertien? Of..? Er zat niks anders op; ik besloot mijn haar opnieuw te laten groeien totdat het lang genoeg was om weer voldoende weg te kunnen geven. En die dag was

Vandaag ging ik weer eens voor controle naar het Haga. Ik mocht blazen met de Haagse Blaas-baas en dat leidde tot mooie resultaten! Een Fev1 van 68%, 1, 83 liter. Super! Ik merkte dat het prettig is om met de Blaas-baas te blazen. Hij heeft een fijne kalmte over zich, die hij ongemerkt op mij overbracht. Ook de longarts toonde zich meer dan tevreden. 'Vooral zo doorgaan' is het devies. Ik wenste hem fijne feestdagen toe en hoop hem in het nieuwe jaar pas weer te zien. Wat een heerlijkheid! Daarna mocht ik ook nog mijn neus..offuh...eigenlijk mijn borst laten zien bij de oncoloog. Na een kort gesprekje en het bevoelen van het borstgebied mocht ik ook hier de kamer verlaten en me over een half jaar pas weer komen melden. Hoe fijn is het dat ziekenhuisbezoekjes gewoon eens positief verlopen. Dat hoe ik me voel ook aansluit bij de (statistische) resultaten. Dat geeft een hoop vertrouwen. Een hoop vertrouwen in mijn lichaam, in mezelf. En vertrouwen in een toekomst.

Het jaar kabbelt voort. En kabbelen is heerlijk!! Op een virusje na waar ik nu wat last van heb, gaat het verder z'n gangetje. Fijn! We doen een hoop leuke dingen, kijk maar: Het was natuurwerkdag en de Bevertjes mochten bomen zagen in het bos. Ik mocht mee en sta hier in een onderonsje met mijn eigen Scout :). Alle kinderen kregen werkhandschoenen, een eigen zaag en wonder boven wonder gaat dat dan helemaal goed. Bij ons in de wijk wordt er al jaren groots Halloween gevierd. Voor onze Vic is dit echt het feest van het jaar. Dit jaar ging hij verkleed als zombie. Oma en ik schminkten ons als heks. Meer dan 200 snoepjes werden er uitgedeeld en nog had ik er niet genoeg. Met een vriendin ging ik een avondje op haakcursus. Wat hebben we gelachen om alle kneuterigheid en wat genoten we ervan. Het eerste project is in volle gang; het haken van een eigen tas.  Het mannetje leert ondertussen op school steeds beter lezen en schrijven. Soms gaat er nog wel iets fau

Vandaag was het dan zover; mijn laatste les rennen met Evy..! Om eerlijk te zijn begreep ik eerst niet zo goed hoe al die CF-collegae konden rennen met Evy. Het leek me onmogelijk om ooit hard te gaan lopen en erg leuk leek het me ook al niet. Toch begon ook ik in juni vol goede moed aan de eerste lessen. Het was zwaar.., erg zwaar... In het begin was ik al buiten adem na een minuut rennen. Meerdere lessen liep ik twee keer. Maar naarmate de lessen vorderde, merkte ik gek genoeg dat mijn conditie toeneemt en mijn bovenbeenspieren sterker worden. Het buiten sporten is fijn! Zelfs rennen in de regen is prettig. En vooral het nat thuiskomen, met warme bovenbenen en dan onder een hete douche stappen is heerlijk! Ik nam me vanaf het begin voor dat ik net zo lang door zou gaan tot ik het leuk zou vinden en vol zou houden. Les 27 leek me niet erg realistisch... Het is nog steeds zo dat ik me op een sukkeldrafje (drie kilometer in een half uur) en al hoestend en proestend voort bewe

En opeens is er dan dat besef. Het besef bij Vic dat onze thuissituatie anders is dan bij andere kinderen. Hoewel we nooit een geheim hebben gemaakt van mijn ziek-zijn, was voor Vic onze thuissituatie normaal, 'hij wist niet beter'. De aanleiding was de uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik. Hij vertelde eerst dat hij expres een jaar lang de naam van de doktersassistente niet had genoemd, omdat hij dacht dat ik dan de griepprik wel zou vergeten.. :D Niet dus! En vervolgens kwam de vraag waarom hij eigenlijk een prik kreeg en zijn vriendje niet. En waarom de ouders van het vriendje ook geen prik kregen. Ik legde hem uit dat het is ter bescherming van mij en dat papa en hij daarom een prik krijgen. De vragen bleven komen en vooral groeide steeds meer het besef dat er bij ons thuis dus 'iets anders' is. Ik besloot het boekje er bij te pakken dat al een tijdje op de plank lag te wachten; 'Thijs heeft CF' . Op zijn kamertje lazen we samen op zijn bed het hel

Toen ik nog geen moeder was, zei ik dat ik waarschijnlijk niet voor getransplanteerde longen zou gaan. Het voelde alsof 'mijn strijd gestreden zou zijn' als het moment daar was dat ik niet meer met mijn eigen longen in leven kon blijven. Een transplantatie leek me ook uitermate zwaar en belastend voor mezelf en mijn omgeving. Ondertussen overleden er CF-collegae. En toen werd ik moeder... En werd ik in beslag genomen door dat alles overheersende gevoel van onvoorwaardelijke liefde. Maar ook het grote verantwoordelijkheidsgevoel naar dat mini-mensje. Iedere dag groeit de liefde voor onze mooie zoon. Ik kon niet anders dan mijn gedachten te herzien. Ieder jaar extra met ons kind, ieder jaar erbij voor ons gezin, wil ik meepakken. Ondertussen overleden er CF-collegae. En toen kreeg ik kanker. En opeens was het niet zo zeker meer of ik ooit nieuwe longen mag krijgen. De eerste vijf jaar kom ik sowieso niet in aanmerking. Het hebben van kanker is een contra-indicatie voor e

Het analyseren van kindertekeningen.., het behoorde bij mijn vak. Nu maakt mijn kind zelf graag en vaak tekeningen. En zonder ze te willen analyseren, hier wat tekeningen van dit schooljaar: Ze begonnen de eerste schooldag van groep drie met een blik in de spiegel :). Vanaf de tweede schoolweek kwam hij een paar dagen achter elkaar thuis met oorlogstekeningen. Hoewel ik het onderwerp niet heel vrolijk vindt, is het knap hoe gedetailleerd hij het getekend heeft en zijn het gelukkig wel heel blije soldaten ;). De laatste week van september gingen ze met de klas een nachtje op kamp. Inderdaad met een dubbeldekker naar een scoutinghuis in de buurt. Het mannetje zei achteraf dat hij wel erg getwijfeld had waar hij moest gaan zitten. 'Als je bovenin zit en de bus valt om, val je harder. Maar als je onderin zit en het dak valt naar beneden valt iedereen bovenop je', zo was zijn redenatie. Ik had helaas weer een weekje last van een 'stomme buik' en lag een dag op

Ik had weer een uitje vandaag. Ik mocht me vanochtend weer melden bij... Inderdaad... het Haga! Twee weken geleden was ik er ook al en waren de resultaten en het fysieke gevoel niet bijster goed. Na het afbellen van de intraveneuze kuur, was de afspraak dat de arts mij na twee weken weer terug wilde zien. Fijn dat hij het zo goed in de gaten houdt. Mijn longfunctie was gelukkig weer wat gestegen. Nog niet helemaal terug op het oude niveau maar al weer vier procentpunten beter dan twee weken geleden. En dat geheel op eigen kracht!! Tenminste..., met de nodige onderhoudsmedicatie uiteraard, maar zonder extra kuur! En dat geeft de burger moed. Voor het eerst sinds jaren lijkt het er op dat ik zelf een verkoudheidje/griepje te boven ben gekomen en daar ben ik zo blij om en dankbaar voor! Uiteraard mijmerde ik met de longarts wat de oorzaak hiervan is. Ik opperde de Meronem-verneveling en/of het hardlopen. Hij denkt zelf het hardlopen. Dit zorgt blijkbaar voor meer vitaliteit waardoo

Niet te geloven.... Ik ben de dans ontsprongen! Nadat ik vorige week in het haga was geweest, hield ik mijn temperatuur getrouw bij. En gek genoeg werd er geen verhoging meer gemeten en ook mijn hoestklachten namen af! Ik wist niet wat me overkwam... De afgelopen jaren ontaardde ieder verkoudheidje, ieder griepje in een flinke infectie en weer een opname of een thuiskuur. Bij iedere verhoging wisten de longarts en ik dat het weer foute boel was. En dat was ook wat we dit keer vreesden. Maar ik liet mezelf versteld staan. Ik knapte gewoon vanuit mezelf op. En eigenlijk durf ik dat nog steeds niet te geloven. Ik ben zo dankbaar dat het gebeurt en het geeft zo'n boost. Eindelijk eens een keertje niet direct weer eindigen met een kuur. Maar gewoon een klein griepje dat voorbij gaat... Over tien dagen wil de longarts me weer zien om te kijken hoe het gaat en hoe ik blaas. Qua longfunctie leverde ik immers wel weer wat in. Ik ben blij dat hij er zo kort bovenop zit en dat we sam

Niet alleen onze lieve zoon leert sommen maken, lezen en schrijven. Ook de longarts en ik leren steeds beter te lezen en schrijven met mijn longen en optelsommen te maken van mijn fysieke zijn. Vorige week werd ik verkouden. Verkouden met een hoofdletter V. En daar waren mijn longen niet blij mee. Ik ervoer opeens weer hoeveel ik ook kan hoesten. Gek (en fijn!) hoe je dat na een paar maanden rust 'vergeet'. En niet alleen het hoesten en het sputum nam toe, ook de verhoging kwam weer om de hoek kijken. Gisteren moest ik mij melden voor een reguliere controle en toen lieten ook de cijfers zien dat mijn verkoudheid er weer in had geslagen. Mijn longfunctie was met zeven procentpunten gekelderd. Dus gingen we in overleg, telden alles bij elkaar op en bedachten een plan. De komende dagen hou ik mijn temperatuur bij en maandag vindt er dan overleg plaats. Als er geen verbetering zichtbaar is, staat er dinsdag een bed voor me klaar op de dagopname en ga ik starten met een in

Het zijn de laatste dagen van zijn zomervakantie. Er stonden nog logeerpartijen bij de grootouders op het programma en tussendoor doen we nog een hoop leuke dingen. Kijk maar mee: We kennen iemand die thuis slangen heeft. Samen met Sebastiaan ging Vic kijken. Hij was onwijs dapper, wilde alle slangen vasthouden en gaf ze zelfs een muis te eten. Ik bleef wijselijk thuis... Met zijn vader, een goede vriend en zijn twee zoons, ging Vic een midweek kamperen in Nederland. We noemden het de 'mannencamping'. Ik bleef (wederom) wijselijk thuis... Ondanks de slechte weersvoorspellingen hielden de mannen het gelukkig nagenoeg droog. In de buurt was een soort 'Wipe-out-baan', die natuurlijk uit moest worden geprobeerd. Zowel alleen als samen gingen we nog een aantal keer geocachen. Hier lag er een 'schatje' op de kinderboerderij. We brachten er een heerlijke middag door, lieten nog een geit ontsnappen van de geitenwei en knuffelden met alle kleine geitjes. Sa

7 augustus 2013 Veel te vroeg word ik al weer wakker. Ik heb nauwelijks geslapen vannacht. Vier uurtjes misschien. Mijn hele bovenlichaam voelt stijf aan. De lieve broeder van de nacht staat naast mijn bed. Hij hangt een nieuwe spuit aan. Terwijl ik naar hem kijk, zakt hij op zijn hurken als hij klaar is. ' Je weet wat er vandaag gaat gebeuren, he?' Ik kijk hem aan en de tranen springen in mijn ogen. Ik besluit Sebas te bellen en huilend vraag ik hem of hij er alsjeblieft bij wil zijn. Ik durf het niet alleen. Ik durf niet alleen voor de allereerste keer te kijken naar de lege plek. De lege plek waar mijn borst heeft gezeten. Sebas springt in de auto en is mooi op tijd voordat in alle vroegte de mamacare-verpleegkundige al naast mijn bed staat. Bij zich heeft ze twee afschuwelijke behaatjes, de meest vormloze die ik ooit heb gezien. De kleur is maagdelijk wit. Ze legt me uit hoe ik de watten in het behaatje moet proppen en hoe ik dan het beste de boel kan kneden om

Vannacht kwamen we thuis van twee heerlijke weken in Sicilië. Wat hebben we genoten met z'n drietjes. Van het heerlijke eten, het prachtige weer, het fijne hotel, het vele zwemmen, maar vooral van elkaar! Iedere keer realiseer ik me weer hoe groot de tegenstellingen zijn in ons leven. Hoe ik me voelde toen we vorig jaar op vakantie gingen. Dat ik twee dagen na de vakantie werd opgenomen en een week later mijn borst werd geamputeerd. Dit jaar gingen we gelukkig met goede berichten op vakantie en dat is toch echt wel een wereld van verschil! Onderstaand een 'fotoverslagje':   Een goede voorbereiding is het halve werk.., dus ging ik met een handbagage-koffer vol medicatie op reis. Je moet je voorstellen dat mijn mondstukken er zelfs niet meer bij pasten en het reserve -setje laxeerkuur al in de koffer zat. Het geheel woog iets meer dan tien kilo en bij de douane werd ik er toch uitgepikt. Twee vloeistoffen (desinfecterende alcholol en trisporal) moesten eerst gecont

Onze kleine jongen is geen kleuter meer. Onze kleine jongen wordt een grote jongen. Een grote-groep-drie-jongen. Vandaag was zijn laatste dag als kleuter, gisteren werd er reeds afscheid genomen. Op de school van Vic wordt er dan 'uit gegleden'. We kregen een officiële uitnodiging van onze zoon: ' hoera, ik g naar groep 3'   Tijdens het 'uitglijden' gaan de groep twee kinderen op de glijbaan. Bovenaan de glijbaan staat de kleuterjuf. Die geeft de kinderen een zetje en dan glijden ze zo in handen van de groep 3-juf.   Het is toch best een 'dingetje'. Wat wordt het mannetje toch al groot. Ik weet nog goed dat hij de eerste dag ging wennen op de basisschool. Hij moest huilen. Ik moest huilen. Natuurlijk :). En nu is de kleuterperiode gewoon al weer voorbij!   Toch kijken we er ook naar uit dat hij naar groep drie gaat. Vic heeft er veel zin in. Hij is na ruim tweeënhalf jaar kleuteren toe aan meer cognitieve uitdaging. Hij zit al ee

Het waren spannende dagen... Afgelopen donderdag ging ik voor mijn eerste mammografie sinds de ontdekking van mijn borstkanker. En hoewel ik van te voren heel stoer zei dat het vast allemaal goed zou zijn en ik heus alleen naar het ziekenhuis kon gaan, zonk de moed me op donderdagochtend toch een beetje in de schoenen. Gelukkig was ik al snel aan de beurt en trof ik een lieve verpleegkundige. In mijn goede borst (rechts) zit ook mijn PAC en ik was heel bang dat deze zou sneuvelen. Maar gelukkig deed de verpleegkundige het zo netjes dat mijn PAC niet geplet werd en mijn borst toch grotendeels op de foto stond. Toen ik haar na afloop vroeg of mijn borst er nu wel goed genoeg op stond, overlegde ze met de radioloog en kwam terug met: 'Alles staat er goed op en er worden door de radioloog geen afwijkingen gezien'! De tranen sprongen in mijn ogen! Wat een diepgewortelde angst is dat toch. Ze gaf uiteraard aan dat de chirurg pas de echte uitslag zou geven, maar ik wist genoeg

In de winter en voorjaar-maanden begon ik met een teken- en schildercursus. Vooral om gewoon ergens weer even mezelf te kunnen zijn, anoniem en geen patiënt of moeder. Ik leerde te werken met verschillende soorten materialen (acryl- en olieverf, pastelkrijt en aquarel). En hoewel ik ondertussen nog wel met een intraveneuze kuur liep, had niemand eigenlijk echt in de gaten dat ik ziek ben. Dit was op de eerste cursusdag in januari; een opdracht met houtskool. In september ga ik weer verder met de schildercursus!    De laatste tijd begon onze zoon met 'loomen'. En eigenlijk bleek al gauw dat degene die misschien nog wel het meest enthousiast was over het loomen ikzelf was ;). Dus maakte ik allerlei moeilijke armbandjes en sleutelhangers voor hem (onder begeleiding van You Tube) en kort geleden maakte ik voor het eerst een bandje voor mezelf: Het zijn paarse en rose ribbons. De rose (pink!) ribbons staan voor borstkanker zoals iedereen weet. Paarse ribbons, dat is

Precies een jaar geleden. 20 juni 2013. Het is 22.25 uur. Ik zeg tegen Sebas dat ik alvast naar boven ga. Ik kleed me uit en met ontbloot bovenlijf sta ik in de badkamer voor de spiegel. Ik kijk naar mijn borsten en bedenk me dat ze toch te lijden hebben gehad onder een zwangerschap en het vele afvallen en aankomen door het ziek zijn. Ik pak mijn borsten vast. Eerst rechts. En dan links. Opeens voel ik iets geks in mijn linkerborst. Net boven mijn tepel voel ik een hard stukje. Ik voel nog eens rechts, dan weer links, dan weer rechts, dan weer links. Nee, rechts voel ik toch echt niets geks. In mijn onderbroekje ga ik de trap af. Sebas ligt op de bank televisie te kijken. Hij kijkt op als ik zeg 'Wil je alsjeblieft even aan mijn borsten voelen? Ik voel iets zitten, maar ik zeg niet in welke borst'. Hij voelt het direct; 'Links voel ik wat zitten'. 'Dan ligt het dus niet aan mij', antwoord ik hem. Het is inmiddels half elf geworden, dus ik

Hier wat fotootjes van ons, van hoe goed het buiten leven en het buiten zijn ons bevalt: Vlak bij ons huis vissen met papa.     We gingen samen een middag 'geocachen'.     We hadden een geo-route uitgestippeld van twee uur. We wandelden samen, kletsten, en   genoten van al het prachtigs wat de natuur ons te bieden heeft.       Gisteren zijn we hier aan de avondvierdaagse begonnen (2, 5 km).   Terwijl ik dit typ, lopen oma en en papa met Vic mee vanavond. En nee..., we kijken geen voetbal!   Buiten leven.... het is soms best vermoeiend ;-D