Gewoon Mara!

Nu het einde van 2022 nadert, wordt het tijd voor een terugblik op alle hoogtepunten van het afgelopen jaar. Doordat ik nog steeds iedere dag een 'drieluik van de dag' maak is voor mezelf ook goed zichtbaar hoe leuk het afgelopen jaar toch weer was. Ik deel hier ook wat drieluiken waar we uiteraard niet of niet herkenbaar op staan.  De start van het jaar was natuurlijk best zwaar. We zaten nog in isolatie en Sebastiaan kon weer niet werken in de horeca. Gelukkig kon hij in februari zijn koksbuisjes weer onder het stof vandaan halen.  drieluik januari In februari liet ik ook eindelijk mijn tatoeage zetten. Ik had er inmiddels bijna negen jaar over nagedacht wat het moest worden.  drieluik februari In de voorjaarsvakantie gingen Vic en ik met mijn ouders mee naar Texel. Wij waaiden heerlijk uit op het eiland, vingen zonnestralen en namen als souvenir Corona mee naar huis. Gek genoeg kreeg ik het op dat moment niet.  drieluik maart April deed 'wat ie wil' en toen kwam daar

Op insta had ik al een paar keer een reclame voorbij zien komen voor een leuke trui. De trui zag er heerlijk zacht en warm uit en het had ook nog eens die prachtige mooie, groene kleur die zo goed bij me staat. Maar veel belangrijker was de tekst die er op stond en die vaak in CF-wereld wordt gebruikt 'just breathe'. In een impuls wilde ik de trui eigenlijk direct bestellen, maar ik besloot heel verstandig er nog even over na te denken.  Omdat de reclame maar terug bleef komen op mijn insta, werd ik toch getriggered. Deze trui was toch gewoon voor mij gemaakt met dat 'just breathe'? Eigenlijk vond ik de prijs iets te hoog (veertig euro) voor een onbekend merk, maar ach...zou ik mezelf gewoon een keertje verwennen? Het leek me een zalige, zachte trui voor een winterse dag op de bank en de bijna geborduurde 'bellebloem' vond ik er ook leuk bij; weer eens wat anders dan ik normaal draag.  Er stonden vijf sterren van trustpilot bij, dus het zou wel goed moeten zijn.

Steeds vaker had ik de laatste tijd op gekke tijdstippen hypo's. In de ochtend was ik hier wel aan gewend en moest ik vooral zorgen dat ik meer dan regelmatig tussendoortjes nam. Maar nu had ik ook af en toe 's avonds of 's nachts voor mijn doen flinke hypo's.  Toen ik dit aangaf bij mijn laatste  controle op de poli  werd er besloten om voor twee weken een 'Freestyle Libre' te plaatsen om te monitoren wat mijn bloedsuikers nu precies doen. Twee weken lang moest ik al mijn voeding en drinken bijhouden, zodat er bekeken kan worden waarom er juist pieken of dalen in de curven zitten. Opvallend genoeg bleek ik met name snachts veel hypo's te hebben, maar ook overdag kwamen ze voor. Op mijn verzoek, skipte ik een paar dagen de insuline. Ik spuit slechts eenmaal per dag langwerkende insuline (na de lunch), dus we durfden het aan, met nauwe controle van het Haga (ze kunnen online meekijken), om tijdelijk te stoppen. Dit ging eigenlijk erg goed. Op een paar kleine

Inmiddels slik ik al een half jaar Kaftrio, dus het werd tijd voor een grote controle bij de longarts. Twee weken daaraan voorafgaand werd er al een CT-scan van mijn longen gemaakt. De uitslag daarvan had ik inmiddels al kunnen lezen in mijn dossier. Sinds de start van de Kaftrio is het longbeeld niet veranderd. Daarnaast wordt de linkerlong (in Jip-en-Janneke-Nederlands) nog steeds omschreven als 'vernield en verschrompeld, zonder functie'.  Desondanks ging ik vol goede moed naar de poli, ik merk immers wel allemaal fijne dingen! De afspraak werd gestart met bloedonderzoek en een  zweettest . Daarna mocht ik een longfunctie blazen. Thuis merk ik niet zo veel met blazen, in die zin dat ik wel constant en stabiel blaas, meestal rond de 1,64 liter. Daar ben ik al ontzettend blij mee. Ik herinner me nog altijd dat mijn arts tijdens een controle een aantal jaar geleden noemde dat hij blij zou zijn als ik überhaupt de 1.60 liter weer zou halen.  Ik had echter een gemotiveerde longfu

Zoals ik in een  eerder bericht  al schreef, moest ik me melden bij de dermatoloog. Op mijn linkerarm zat een moedervlek die ik niet helemaal vertrouwde. Het ding jeukte regelmatig en ik krabbelde het dan ook wel eens open. Ook zag het er wat glazig uit. Toen een vriendin er ook nog een opmerking over maakte, besloot ik er maar eens naar te laten kijken.  De moedervlek zat ook aan de kant van mijn lichaam (links) waar de borstkanker zat, dus 'better safe than sorry'. Omdat de huisarts ook niet goed wist of deze vlek te vertrouwen was, werd ik doorverwezen naar de dermatoloog. Ook de dermatoloog wist het niet zeker en stelde toch voor het ding te verwijderen.  Zo geschiedde. Ik vond het eigenlijk een heel 'circus'. Met steriele doeken, een verpleegkundige die me steeds ging afleiden en twintig minuten werk. De boel was zo goed verdoofd dat ik er niks van merkte. Het meest irritante vond ik eigenlijk dat ik twee weken mijn armen niet mocht trainen, zodat de wond niet open

Naar 'goed gebruik' ging ik afgelopen weekeind weer een paar nachtjes weg met mezelf. Vic zou gaan boulderen in Frankrijk en Sebastiaan zou met hem meegaan. Vanwege een blessure kon dit helaas niet doorgaan dus gingen 'mijn mannen' lekker samen weg voor een weekeind Amsterdam. Zelf vertrok ik op vrijdag richting Zeeland naar een leuke  bed en breakfast in Middelburg . Na mijn spullen te hebben uitgepakt, ging ik alvast de stad verkennen. Er lagen natuurlijk ook weer een hoop caches in Middelburg en ik liep door de schattige straatjes. 's Avonds trok ik een zalige zachte pyama aan en keek een fijne Netflix-film in bed. Zaterdag startte ik met een ontbijt op de kamer. Het fijne van 'weg zijn met mezelf' is dat ik lekker doe waar ik zin in heb, ik hoef aan niemand verantwoording af te leggen. Op het gemakje eten, vernevelen, douchen en dan lekker weer de stad in. Ik startte bij een geweldige leuke  bakkerij  met een zalig taartje. Heerlijk mijn ereader erbij me

Ergens voor het jaar 2015 (sindsdien train ik namelijk met zuurstof), had ik het idee om te gaan hardlopen. Hoewel ik hardlopen niet perse leuk vond, leek het me wel een makkelijke en snelle manier om aan mijn conditie te werken. Een aantal mensen in mijn omgeving was succesvol aan de slag gegaan met het programma van Evy, dus ook ik trok de stoute (hardloop) schoenen aan.  Ik herhaalde sommige lessen meerdere keren en uiteindelijk lukte het me om een half uur achter elkaar te joggen. Mijn snelheid was niet echt reuze, in een half uur liep ik gemiddeld 3,5 kilometer. Maar ik genoot! Van het buitenzijn, van het rennen in de miezerregen, van mijn brandende benen van de kou onder de douche en van de effectiviteit van de training. Toen ik met zuurstof moest gaan trainen, was buiten rennen geen optie meer. Mijn saturatie daalde zo snel dat ook hardlopen op de loopband een veldslag werd. Desondanks eindigde iedere training in de sportschool met een intervaltraining. Jarenlang zag deze er als

Kort geleden had ik een neven-en-nichten reünie. Door omstandigheden had ik sommige neven en nichten al meer dan dertig jaar niet meer gezien. De meest gestelde vraag aan mij was dan ook ' hoe het met mijn gezondheid ging' . Eén neef bleef maar herhalen ' hoe bijzonder het was dat ik er toch nog bij was en dat hij dit toch niet meer had verwacht' . ' Ja..., ik leef nog steeds', was mijn nuchtere reactie. Een andere neef vertelde me dat het laatste beeld dat hij van me had was dat ik hard hoestend de trap af kwam en flink moest bijkomen en dat dit diepe indruk op hem had gemaakt.  Ik ben inmiddels 44 jaar oud en dit is natuurlijk al veel ouder dan men vroeger voorspeld had. Nu met het gebruik van de Kaftrio hopen we uiteraard allemaal dat de leeftijdsgrens flink omhoog zal gaan. Tenminste.. voor alle CF-patiënten die het medicijn kunnen en mogen gebruiken.  Naast dat er nog steeds patiënten zijn die het medicijn nog niet mogen gebruiken (omdat ze niet de 'jui

 ' Eigenlijk kennen we elkaar helemaal niet'. Ik zit tegenover de man die al jaren mijn huisarts blijkt te zijn. In onze praktijk zijn er veel wisselingen geweest en dit is geloof ik al de vierde huisarts die aan ons gekoppeld is. 'U kent mijn man en zoon nog beter dan dat u mij kent', zeg ik al glimlachend. Ik sprak de beste man voor het eerst over de telefoon toen de eerste Covid-vaccins werden gezet. Ik zat huilend met hem aan de telefoon omdat ik hoopte dat ik via hem versneld een 'Astra Zeneca' kon krijgen. Het hielp niet dat ik hem niet kende en hij mij ook niet. De gunfactor werkte dus niet.  Voor ieder wissewasje, pijntje of gekkigheidje bel ik met het Haga. Kijk ik mijn longarts of de CF-verpleegkundige vragend aan, en wordt er direct met me meegedacht en er naar gehandeld. Maar voor mijn huidige klachten heb ik toch echt even de huisarts nodig. 'We hebben elkaar wel een keer gezien toen ik neurologisch getest moest worden, vanwege die gekke aanval&

Vorige week vierden we nog de vakantie. Vic had leuke uitjes en ook ik rommelde lekker met alles mee. Terwijl hij bijvoorbeeld met zijn vriend in de Efteling was, was zijn taxichauffeuse (ik..) aan het wandelen in Waalwijk en Tilburg. Er was een hoop gezelligheid en reuring, maar afgelopen maandag veranderde het. Sebastiaan vertrok al vroeg naar zijn werk en ook Vic moest er nu echt weer aan geloven met de start van zijn schoolweek. Het werd stil in huis, heel stil!  Ik sta tegelijk met Vic op, dus de dagen beginnen weer net wat vroeger. En met meer energie in mijn lijf, lijkt het soms ook of er meer uren in de dag zitten. Ik heb expres voor deze week weinig 'uitjes met mezelf' gepland omdat ik deze startweek beschikbaar wilde zijn voor de mannen. Naast dat ik bijna dagelijks sport, blijven er 'opeens' een hoop uren op de dag over.  Gisteren pakte ik daarom maar de fiets om even naar Rotterdam te fietsen.  Het blijft een heerlijke, bruisende stad. Op een bankje at ik ee

Vlak na onze heerlijke Portugeze vakantie mocht ik me melden in het Haga voor mijn eerste Kaftrio-controle. Na drie maanden slikken, horen ze graag wat de resultaten zijn. Op mijn to-do-lijstje stond al een tijd het plan om een keer op de e-bike naar het Haga te gaan. Hoewel Sebastiaan me voor gek verklaarde ( 'Is dat nu wel zo handig; dan ga je eerst een heel eind fietsen, kom je moe aan en dan moet je nog blazen?...'), besloot ik natuurlijk eigengereid dit plan door te zetten. Het was een hete dag (rond de 30 graden..) en ik hoefde me pas begin van de middag te melden. Voor onderweg zocht ik nog wat geocaches uit, zodat ik ook nog wat kleine pauzes nam tijdens de tocht. Na ongeveer twee uur op de fiets, parkeerde ik vol trots mijn fiets bij het Haga. Hoe geweldig; ik had het gedaan!  Na even uitgepuft te hebben mocht ik blazen met de assistente. Ik blies stabiel. Stabiel is normaliter goed, maar stiekem had ik natuurlijk toch gehoopt er nu wat procentpunten bij te blazen. De

Voorafgaand aan een (vlieg)vakantie is er als chronisch CF-patiënt een hoop te regelen. Natuurlijk moeten mijn papieren op orde zijn; een medisch paspoort mee van de apotheek, een brief van de longarts voor het geval ik medische hulp nodig heb en een fit-to-fly-verklaring. En uiteraard moet alles up do date zijn, dus voor iedere reis die ik maak opnieuw worden aangevraagd.  Dan de trolley geheel vullen met al mijn medicatie en apparaten. Er gaat voor een week extra voorraad mee; stel dat we onverwachts niet terug kunnen naar huis, dan kan ik het nog even volhouden met mijn voorraad. Maar ook 'medicatie-in-geval-van-nood' gaat mee; een extra antibioticakuur, medicatie tegen longbloedingen en flinke laxeermiddelen.  Dit jaar vroeg ik, vanwege alle rompslomp, ook speciale assistentie aan op Schiphol. Ik zag het echt niet zitten om zo lang op mijn benen te moeten blijven staan.  Verder moet ik tijdig een zuurstofapparaat ter huur aanvragen bij de leverancier. Die huur moet ik overi

Op een vrijdag in juli vlogen we, via Schiphol ja..., naar Portugal. Voor de eerste week hadden we een geweldige tent geboekt op een  glamping  in het binnenland. Een goede tip van onze buren die hier al eerder waren geweest. We hadden een zespersoons tent op een prachtig terrein waar ook nog eens voldoende en goede horeca te vinden was. Met drie zwembaden en drie jacuzzi's was er voldoende zwemplezier te vinden.    Einde van de middag ging ik iedere dag even heerlijk onderuit in de hangmat met mijn ereader. We bezochten een prachtige waterval en gingen naar twee rivierstrandjes. Ook spraken we gezellig af met onze vrienden uit Nederland.  De tweede week brachten we door in een huisje . Ook hier was het fijn vertoeven. We hadden een zalige badkamer, een hoop privacy en ook hier een goed zwembad. We brachten een bezoek aan prachtige grotten, tot wel 110 meter onder de grond. We genoten van bezoekjes aan stadjes en iedere avond eten in een ander restaurant. Ook brachten we een bezoek

Gisteravond in bed bedacht ik me dat ik nu toch echt eens een blogje zou schrijven hoe mijn leven is na tweeënhalve maand Kaftrio slikken. Terstond heb ik de halve nacht productief liggen hoesten en ben ik ook vandaag behoorlijk kucherig. Hmmmm😑, misschien is dat ook wat het is; het gaat nog wat wisselend. Na die eerste 48 uur zijn de nachten langzaam echt veel rustiger geworden! Ik denk dat ik tachtig procent van de nachten geen slijm meer heb en niet hoef te hoesten. Ik kan niet uitleggen wat een wereld van verschil dat is. Voorheen moest ik iedere keer als ik in slaap viel hoesten. Mijn lijf ontspande dan zo, dat ik iedere keer in een hoestbui schoot en dit gebeurde soms wel vier of vijf keer voordat ik eindelijk echt in slaap kon vallen. Verder moest ik iedere keer als ik van zij wisselde (op mijn rug slapen is al jaren geen optie meer), hoesten. Nu heb ik alleen bij het inslapen nog een reuteltje en hoor je me meestal de rest van de nacht niet meer. Al heb ik soms nog wel nachten

6 mei 2022 Na de eerste 24 uur slikken van de Kaftrio, was ik dus alleen maar onzekerder geworden. Zo onnodig, maar het gebeurde allemaal in mijn hoofd. Ik besloot die middag maar even een stukje te gaan fietsen om mijn hoofd leeg te maken en zonnestralen te vangen. Het was me inmiddels duidelijk geworden dat ik van dat gehang op de bank ook niet zozeer 'beter' werd. Op de terugweg appte ik een vriendin of ze thuis was en ik even langs kon komen. Toen ze de deur opende, sprongen de tranen in mijn ogen. 'Ik vind het allemaal zo spannend en onduidelijk', bracht ik uit. Hahahaha; we besloten maar even een wijntje te nemen. Het was fijn om even te delen en mijn verhaal te doen en natuurlijk kwamen ook wij samen tot de conclusie dat ik veel te veel en te snel wilde en gewoon eens wat geduld moest hebben.  Begin van de avond zat ik weer alleen op de bank. Gek genoeg leek het opeens of mijn linkerneusgat leeg liep. Niet via de voorkant, maar achterlangs zo mijn keel in. 's

Bloedarmoede.. dat heb ik dus ook nog steeds. Na het starten met de ijzerpillen, volgde er uiteindelijk die  gastroscopie . Uit de gastroscopie kwam eigenlijk niet heel veel bijzonders naar voren. Er werden geen lekkages in de maag aangetroffen die rode bloedcellen zouden kunnen lekken. Het idee is dat mogelijk de maag tegen een ander orgaan aanschuurt, omdat het anatomisch niet meer klopt van binnen door de longen.  Maar hoe dan ook; de ijzerpillen werken onvoldoende en door het lage HB kan ik allerlei klachten hebben. Dus bedacht de MDL-arts dat we een ijzerinfuus gingen proberen. In de week dat ik Corona had, was ik hier eigenlijk voor aan de beurt. De afspraak verzette ik naar gisteren. Einde van de middag meldde ik me op de CF-poli om mijn PAC aan te laten prikken. Mijn vaste 'prikster' was er echter niet en de nieuwe collega kreeg het helaas niet voor elkaar om mijn PAC aan te prikken. Na twee pogingen besloten we dat de collega's van de dagopname het mochten gaan pro

Het was dus afwachten wat Corona met me ging doen. Met een soort angst en beven had ik dit gevreesd. Nu al jaren en maanden was ik de dans ontsprongen en blijkbaar was het dan toch echt mijn beurt. Na alle rare klachten voorafgaand aan de positieve testen, bleven een aantal klachten bestaan. Ik had verhoging (op zijn hoogst 37,9) maar dit was goed te onderdrukken met paracetamol. Verder was ik wat benauwder door de dag heen, dus nam ik wat vaker een pufje. Ook hoestte ik weer meer en viezer. Verder had ik een flinke snotneus. Maaaarrrrr, ik voelde me goed genoeg om aangekleed in de woonkamer te zitten. Ondanks de slechte nachten had ik geen extra middagdutjes nodig en was het leven best aardig te doen zo. Na eerst twee dagen op de bank te hebben vegeteert, zocht ik op woensdag de zon op. Er werd flink aan mijn bruine kleurtje gewerkt.  Iets met 'nuttig en aangenaam combineren'.. Verder in de week stapte ik af en toe op de fiets voor een ritje. En hoewel de eerste rit toch wel m

Om te starten met een kleine spoiler 😌; ik had eindelijk het idee dat de Kaftrio overdag wat voor me ging betekenen. Ik had meer energie en minder hoest en was welhaast euforisch daarover. Dus ging ik fanatiek aan het sporten. Op maandag gooide ik de boel eens lekker omhoog op de sportschool; langer rennen tijdens de interval, zwaardere gewichten en meer herhalingen. Dinsdag gooide ik er een fikse YouTube-training tegenaan en woensdag besloot ik opnieuw zo'n zware training te gaan doen op de sportschool. 's Middags was ik gesloopt. Misschien toch iets teveel gedaan? Desondanks ging ik donderdag gezellig fietsen en lunchen met mijn moeder en vrijdagochtend pakte ik natuurlijk ook nog even een training met de Cysters mee. Gek genoeg had ik na de training echt fikse hoestbuien die de hele middag aanhielden en ik voelde me ook al niet erg energiek. Maarja.., misschien had ik toch even wat roofbouw gepleegd?  Vrijdagavond hadden we ons langverwachte en lang-op-gewachte festival in