Gewoon Mara!

Dol zijn Vic en ik op zijn prachtige boek vol versjes van Marit Törnqvist: 'Jij en ik en mijn rode fiets' . Inmiddels vult Vic me altijd aan als ik het heb over 'jij en ik' met de woorden 'en mijn blauwe en rode fiets' (de werkelijke kleuren van zijn Sesamstraat-fiets). Fietsen kent een zekere vanzelfsprekendheid. De wind die waait door je haren, je vingertoppen die de handrem beroeren, de druk van je voeten op de pedalen, de snelbinders die zacht ruisen in de wind. Voor mij was het inmiddels een half jaar geleden dat ik gefietst had. Na de opname in september 2010 ging ik na maanden weer een stukje fietsen samen met Vic en (mijn) moedertje die op het moment voor ons zorgde. Daarna werd het (herfst-)weer slechter en ging het ook met mij weer slechter. Vanavond ging moedertje weer voor een paar daagjes terug naar huis. We besloten het af te sluiten met (afhaal) patatjes. Moedertje zette Vic op het kinderzitje, haalde de fiets van de standaard en toen was het

Wat een prachtig weer, wat een prachtig leven! Oh, oh, wat genieten we toch. Ik roep al drie dagen achter elkaar: ' Wat hebben we het toch goed met ons drietjes '! We leven het leven en dat is heerlijk. Gewoon lekker aanrommelen met zijn drietjes zonder het idee te hebben dat we ergens in belemmerd worden. De kuur slaat aan, ik durf het hardop te zeggen! Ik ben veel minder benauwd, hoest nauwelijks en geef bijna geen sputum meer op. Soms voel ik nog wel wat pruttelen in een long, maar het kost me veel moeite en energie om er een klein sputumpje uit te krijgen. Ook de weegschaal staat te juichen. Nu hebben we wel van het weekend een nieuwe gekocht, waarop we beiden zo'n twee kilo zwaarder wegen..., maar dan nog. Als het leven zo door mag gaan (ook na beëindiging van de intraveneuze en extra orale kuur), worden/ blijven we heel, heel blij!!! De paasdagen waren gevuld, maar onder voorbehoud. Beide dagen zijn Vic en ik netjes naar bed gegaan voor ons middagtukje en het plan

Deed jij het vroeger: 'doktertje spelen'? Ik kan me eerlijk gezegd niet herinneren dat ik het veel heb gedaan. Ik wilde wel altijd zuster worden en later dus dokter. Tijdens mijn opname op de afdeling verloskunde (2008), heb ik geleerd erg alert te zijn op hetgeen er gebeurd met mijn infuzen. Men had er daar gek genoeg 'weinig kaas van gegeten' en ik merkte vaak dat er fouten gemaakt werden. Ik raakte daardoor aardig kundig in het bedienen van mijn pompen. Toen het er huidige opname mede van afhing of ik naar huis mocht mits ik zelf de pompen kon wisselen, riep ik direct toe dat ik alles zelf zou doen. Het is inmiddels de derde keer dat ik met een thuispomp zit. Alle keren heb ik het eigenlijk zelf gedaan. Ik vind het fijn om van niemand afhankelijk te zijn en moet eerlijk zeggen dat ik de kundigheid van de thuiszorg ook niet altijd vertrouw. Inmiddels speel ik dezer dagen genoeg 'doktertje'. Dagelijks wissel ik mijn pompen, flush ik de lijn door en probeer

Een mooi woord vind ik het: tomeloos. Volgens diverse definities betekent het ' Ongedwongen, buitensporig '. Het woord tomeloos komt in mijn hoofd direct voor in de combinatie 'tomeloze energie'. Toen ik jonger was, bruiste ik van de energie. Ik leefde het leven zoals een ieder ander. Ik weet nog een topjaar rond 1998. Sebastiaan en ik kenden elkaar toen net. Iedere zaterdagavond laat, meestal rond middennacht zagen we elkaar, reden dan vaak naar zijn woonplaats verder weg en gingen dan zondag of maandag weer terug. Dan begon voor hem zijn werkweek en voor mij mijn stageweek. Ik liep stage in het ziekenhuis (of all places) als pedagogisch medewerkster. Daarnaast moest ik om de week een dag naar school. Op zaterdag had ik een bijbaantje in de supermarkt en daarnaast was ik invaljuf bij de jazz ballet vereniging. Alles bij elkaar bezien: over tomeloze energie gesproken... Afgelopen week leefden we met mijn schoonouders in ons huis. Het was wonderbaarlijk om te zien ov

Ik ben altijd een brave leerlinge geweest. Het basisonderwijs doorliep ik vlot en zonder echt noemenswaardige problemen. Ik was geliefd bij leerkrachten en leerlingen, wel werd ik het laatste jaar lichtelijk gepest. Vriendinnetje M en ik waren reuze populair, maar op een zeker moment twijfelde ik over onze vriendschap hetgeen ik naar haar uitsprak. Dit viel niet erg goed en ze vormde een groepje dat niet erg aardig meer tegen me deed. Echter na een paar maanden maakten we het weer goed en was alles weer 'koek en ei'. Geen traumatische ervaring dus mijnerzijds! Vanuit de Cito-toets kwam een VWO-advies naar voren en school sloot hierbij aan. Ik koos voor een kleinschalige school in Amersfoort alwaar ik het eerste jaar 'op mijn sokken' doorliep. Na een fusie startte ik het tweede jaar met het VWO-onderwijs. In het derde jaar kwam het eigenlijke probleem naar voren zoals dat door de mentor werd omschreven: 'omdat ik het eerste jaar nauwelijks had hoeven leren en wel g

Het is zo fijn.... * ...om weer thuis te zijn (met stip op mummer 1!). * ...om weer eens wat minder te hoesten. * ...om letterlijk weer wat meer ruimte te voelen in mijn borstkas. * ...om de hele dag te kunnen kroelen met lieve Vic. * ...om in mijn eigen bed te slapen (wat is het eigenlijk ontzettend stil op onze slaapkamer). * ...om 's avonds te kunnen kroelen met lieve Sebastiaan. * ...om de smaakvolle maaltijden van mijn schoonvader te nuttigen. * ...dat het zonnetje schijnt en ik heerlijk in onze eigen tuin mag zitten in plaats van de zon te bekijken vanuit een dichte ziekenhuiskamer. * ...dat mijn schoonmoeder de wasjes zo heerlijk bijhoudt. * ...dat mijn midline, op soms wat lekken en haperen na, het goed blijft doen. * ...dat er vandaag weer twee reigers zich pontificaal presenteerden. * ...dat we (met hulp van schoonmoeder dus) vanavond mijn haren hebben gewassen. * ...dat Vic zo heerlijk in de achtertuin speelt (fietsen, waterbaan, ballen gooien, bloemetjes r

Iedere moeder zal het beamen: als mama kun je eigenlijk niet ziek zijn. Als je niet lekker bent, kun je niet zomaar even op bed gaan liggen. Er loopt hier thuis immers een driejarige rond die aandacht en verzorging nodig heeft. Er is dan ook best even een probleem als de mama van het gezin in het ziekenhuis komt te liggen en/ of met een infuuskuur thuis zit. Gelukkig zijn daar de ouders! Afgelopen en komende week krijgen we thuis ondersteuning van de ouders van Sebastiaan, daarna zal mijn moeder de zorg voor ons gezin over nemen. Vic pakt dit gelukkig goed op. Wat ik wel merk, sinds ik thuis ben, is dat Vic zich best brutaal en bepalend opstelt. 'Ik wil dit en ik wil dat' en als hij het niet krijgt zet hij zijn beste nep-huiltje in. We snappen natuurlijk heel goed dat hij nu de grenzen opzoekt en dat het soms ook best wat verwarrend en veel voor hem is. Dit weekend zijn we even met zijn drietjes (heerlijk!) en we pakken wel direct het gedrag van Vic aan. Niet altijd even leuk

Hoezee! Ik ga vanmiddag naar huis!!! Het wachten is nu op de verpleegkundige met de ontslagpapieren en het aansluiten op de thuispomp. De medicatie voor komend weekeind krijg ik mee van de apotheek van het AZU. Vanaf maandag gaat mijn apotheek dan zelf leveren. Ook het thuiszorgbedrijf inmiddels gesproken en straks nog even definitieve afspraken maken. Het enige is dat de midline sinds gisteren een beetje lekt. De lijn loopt echter goed en is makkelijk door te spuiten. Blijkbaar komt een lekkende midline toch vaker voor. Ik wijt het zelf aan het afnemende hematoom (waardoor de druk op het vat is afgenomen). Dit is aannemelijk, maar niet bewezen. We hebben nu een drukverband aangelegd om mogelijk het vat wat meer dicht te drukken. We verschonen nu dagelijks de pleister (met name de volgelopen biopatch). Hier zal ik ook hulp bij nodig hebben door de thuiszorg. Het toedienen van de intraveneuze antibiotica doe ik liever zelf. Vanavond zit ik fijn thuis op de bank met een bakje koffie.

Ik blies, ik blies en ik blies. En ik blies mezelf net niet naar de 60. Maar een FEV1 van 59 is in tegenstelling tot vorige week erg netjes! Nog net geen week bezig met de intraveneuze kuur en ik heb er acht procent bij geblazen. De zaalarts geeft aan dat dit zou kunnen beteken dat het dipje in mijn longfunctie inderdaad lijkt te zijn veroorzaakt door de infectie. Echter over een paar weken (na weer blazen) kan dit met zekerheid gezegd worden. Ook mijn ontstekingswaarde (gemeten in het bloed) is ontzettend gedaald. De longfoto is vooralsnog onveranderd. Dit is in principe goed, het is niet slechter geworden. Veranderingen in het longbeeld worden vaak pas later, na beëindiging van een kuur, waargenomen. De sputumkweek is nog niet bekend, dit duurt altijd langer. Kortom: goede uitslagen vandaag van de testonderzoekjes die nog gedaan moesten worden. Het ziet er dan ook positief uit voor het vertrek van morgen. Echter op dit moment (donderdag 17.00uur) is nog steeds niks definitief. Mij

Het gaat best een beetje beter! Maandag is de ontstekingswaarde in het bloed weer gemeten en die was al netjes met 18 punten gedaald. Ook geef ik toch echt al wat minder sputum op. Verder is het best lastig om te bepalen hoe je je nu voelt. Ik zit zo'n 23 uur per dag opgesloten op mijn kamer en breng mijn tijd dus voornamelijk zittend op bed door. Thuis ben ik ook best leuk als ik de hele dag op de bank zit, maar owee als er actie komt. Ik mag, als het meezit, 1 keer per dag van mijn kamer af. Het wandelen lijkt toch steeds wat beter te gaan en gisteren heb ik zelfs gepraat tijdens het wandelen. Blijkbaar heb ik toch wat meer zuurstof te besteden. Ook stijgt mijn saturatie langzaam aan. Hoezeeeeee, goede berichten dus. Mijn behandelend arts heeft gisteren aangegeven dat hij wil dat ik morgen nog wat onderzoekjes doe (longfoto, longfunctie, bloed prikken) en dat we dan een plannetje thuiszorg zouden gaan maken. De verpleegkundige en ik hebben vandaag maar (eigenwijs) besloten d

Buuf T. (daar is ze weer...) vindt zichzelf erg zielig. De afgelopen vier jaar is ze erg ziek geweest. Ze had zelfs verwacht al dood te zijn. Maar wat wist ik daarvan, piepjonkie als ik ben, waren haar woorden. Sinds kort heeft buuf T. longkanker. Begrijp me goed, dat onderschat ik niet en vind ik ontzettend triest voor haar en een ieder ander. Vorige week is de tumor uit haar long verwijderd en derhalve zijn we buurvrouwen geworden. Gisten zakte mijn (charmante-het-mag-want-ik-lig-in-het-ziekenhuis) trainingsbroek af toen ze begon te zeuren over het feit dat ze niet meer kon roken. WAT??? Jullie zullen begrijpen dat het leven van buuf T. erg zwaar is, zo ervaart ze het zelf in ieder geval. Roken is haar manier van afweer. Sinds haar operatie is ze gestopt met roken (inmiddels zes dagen geleden) en daar is ze behoorlijk trots op. Buuf T. weet echter niet of ze dit vol kan houden en noemt nu al dat ze denkt toch wel weer te gaan roken. Dus gisteren heeft ze bij de verpleegkundige geï

Er was eens...een CF-vrouw. Ze heette Mara. Mara werd zwanger, via de natuurlijke weg. Inderdaad; zonder medische ingrepen en na een half jaar oefenen bleek de CF-vrouw zwanger te zijn. Met 24 weken zwangerschap werd ze opgenomen in het ziekenhuis, haar longproblemen speelden op en haar longfunctie kelderde dusdanig dat intraveneuze antibiotica nodig was. Ruim vier weken opname volgde. Met 34 weken zwangerschap was haar longfunctie nog sterker gekelderd en volgde opnieuw een opname. Na een halve week volgde er een overdracht naar de afdeling verloskunde, omdat er naast de longproblematiek ook pre-eclampsie om de hoek kwam kijken. Vijf weken later werd de zwangerschap ingeleid en beviel ze van Vic. Zonder gekheid: voorafgaande was een kleine samenvatting van mijn zwangerschap. Maakte dit op onszelf en onze omgeving al indruk; je moet ze hier in het ziekenhuis eens horen! Het viel me de laatste opnames ook al op: ik ben hier een soort bezienswaardigheid, een achtste wereldwonder! Als

Ook in het dagelijks leven roep ik het over me af; ik lijk aanspreekpunt te zijn voor (zielige) mevrouwtjes. Iedereen weet mij altijd te vinden voor een praatje en hoe hard ik ook oefen op mijn stoïcijnse blik, het heeft geen enkele zin. Heeft het te maken met mijn hulpverleners-zijn of heeft het te maken met met mijn mens-zijn? Hier lig ik dus naast buuf T. En buuf T. praat heeeeel graag met mij. Je begrijpt dat dit niet geheel wederzijds is. Ik lig hier juist in het ziekenhuis voor mijn rust, ben niet op zoek naar nieuwe vrienden (laat staan 65+vrienden) en zit niet te wachten op kletspraatjes. Buuf T. echter wel. Buuf T. heeft een flinke operatie achter de rug en is wat warrig door alle medicatie. Mijn naam vergeet ze steeds en wordt meerdere malen per dag gevraagd. In de eerste tien minuten dat ik haar zag, maakte ik direct kennis met haar blote boezem omdat ze tijdens het praten niet door had dat haar operatiehemd zakte. Toen ze tegen 'hottie' riep bij het zetten van een

Gisteren was een heftig dagje. Alles voelde als 'laatste keertjes' met Vic. Voortdurend overheerste de gedachte 'morgen ben ik er nu niet, dan lig ik in het ziekenhuis'. De laatste keer samen douchen, samen een broodje eten, naar zijn prachtige gezichtje kijken voor het slapen gaan... Het avondeten nuttigden we in een plaatselijk restaurantje. Huppetee, we nemen het er van zolang het kan. Heerlijk in slaap gevallen met mijn lief tegen me aan. Vanochtend dan toch gedag zeggen tegen Vic. 'mamaaah, niet steeds weer huilen, owwww weer een doekje' en dan mijn tranen drogen met een zakdoekje en dit in de prullenbak gooien (wat een lieverdje!). Om half elf kwamen Sebastiaan en ik aan in het ziekenhuis. Bloed laten prikken, thorax foto laten maken, kweek ingeleverd en dan naar de afdeling. Mijn bed moest nog ingereden worden alvorens ik kennis kon maken met mijn buurvrouw. Helaas, helaas een tweepersoonskamer. Ik mag niet met een cf-collega op een kamer, maar wel met

Vandaag was de grote dag: controle in het ziekenhuis. Ruim op tijd waren Sebastiaan en ik aanwezig, zelfs nog wat tijd over voor een bakje koffie. Uiteraard buiten, want met een mondkapje op koffie drinken, is best lastig ;). Toen op naar de longfunctie. Ik riep vooraf al dat mijn verwachtingen niet erg hoog waren en helaas bleek dit ook uit te komen. De eerste FEV1 kwam net onder de 50 % uit, de beste FEV1 kwam één puntje boven de 50 uit. Na een gesprek met de longverpleegkundige door naar mijn longarts. We hebben met name onze zorg uitgesproken dat het afgelopen half jaar mijn longfunctie met 20 % ...., is gedaald. Deze trend moet zich niet verder door gaan zetten. Omdat ik op oraal gebied al erg veel (tevergeefs) geprobeerd heb, is nu besloten toch tot een opname over te gaan. Als ik het goed begrijp (voor de CF-collegae) wordt het een combi Tobra en Cefta. De arts vroeg me wanneer ik wilde/ kon en ik stelde de maandag voor. Hij vindt het echter wenselijk dat ik eerder start. De

Ik denk helemaal niets. Nou ja.., misschien een beetje, maar ook ik weet het niet. Ik ben dol op 'meest-gestelde-vragen'. En in aanloop naar mijn poli-controle van aanstaande woensdag wordt de volgende vraag voortdurend aan me gesteld: 'En? Wat denk je zelf?'. Eigenlijk had ik beloofd nog niets te schrijven over mijn fysieke toestand en eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik er over kan zeggen. Ik val niet af, ik heb geen koorts, maar wel verhoging. Heel soms wat bloed, ik blijf hoesten en ben snel buiten adem. Fit word ik niet. Maar het is te doen of zo... Geef mij mijn doosje paracetamol en ik kom de dag wel door. Ik heb, op eigen initiatief, een sputumkweek van te voren opgestuurd (hoe hip!) en zal woensdag een longfunctie gaan blazen. Dit zal denk ik het verdere beleid gaan bepalen. En wat dat beleid zal zijn? Het kan variëren van een nieuwe orale kuur, afwachten, tot een opname. Ik weet het echt niet! Mijn arts kan ik na al die jaren nog steeds niet inschatte