Gewoon Mara!

Ik geloof dat het in het voorjaar van 2018 was dat mijn arts en ik besloten dat ik tijdelijk ging stoppen met het spuiten van insuline. Mijn bloedsuikers hielden zich zo netjes en ik spoot al niet zo veel (langwerkende) insuline dat een leven zonder insuline haalbaar leek. Dus stopte ik met het dagelijks spuiten. Af en toe prikte ik nog eens een curve, maar alles bleef keurig tussen de lijntjes. Eind 2018 werd mijn urine opnieuw gecheckt en ook deze was in orde. De laatste poli controle moest ik opnieuw mijn urine inleveren en gezien de eerdere resultaten, verwachtten we allemaal geen bijzonderheden. Na een week werd ik echter gebeld door de CFverpleegkundige; ik bleek te veel eiwitten uit te plassen en verder onderzoek was nodig. Dus kreeg ik weer een sensormeting (zes dagen een sensor op mijn buik die 24 uur de bloedsuikers meet) en moest ik 24 uur urine sparen. De dag voor kerst werd ik gebeld dat het net niet goed genoeg was. Er zijn pieken te zien in de metingen en hoewel de

Er gebeurt van alles. En er gebeurt ook niks. Het is een beetje ‘mwah’ op het moment. Precies zoals mijn longen momenteel zijn. Het gaat niet goed, maar het gaat zeker ook niet slecht. Vorige week had ik weer eens een controle moment en ik blies vier procentpunten minder (fev1). Vier  vind ik eigenlijk net te veel. Één of twee procentpunten is acceptabel, maar vier niet meer. Nu moet ik wel vertellen dat na twee pogingen, het systeem er uit lag en ik niet meer mocht blazen. Maar ik wilde dit ook niet te veel als excuus gebruiken. Ik had gewoon minder goed geblazen. En hoewel ik een oraal kuurtje vreesde, was de arts relaxter dan ik. Ik legde hem uit dat ik me wat minder fit voel; meer sputum, vaker een pufje of paracetamol nodig om de dag door te komen, maar geen tekenen van ‘ziek voelen’. Dat betekent in mijn geval; een goede eetlust, niet afvallen, geen koorts of extra slaap nodig. Alles bij elkaar opgeteld, mocht ik dus gewoon terug naar huis met niks. Bij twijfel bellen. Oo

Het stond al een tijdje op onze 'to-do-list'; een bezoek brengen aan het Rijksmuseum. Omdat onze Vic de maandag na de herfstvakantie nog een studiedag had en ook Sebastiaan niet hoefde te werken, besloten we naar Amsterdam te rijden om eindelijk een selfie bij de Nachtwacht te kunnen maken. We bleken natuurlijk niet de enigen te zijn die dit goede idee hadden. Naast een hele hoop toeristen, liepen er ook flink wat ouders met hun kinderen in het museum. Desondanks was er wel voldoende rust en ruimte om alle werken te kunnen bewonderen. We startten bij de tentoonstelling van de Nederlandse en Spaanse meesters. Tot onze vreugd hingen er een hoop bekende werken van Rembrandt. Daarna gingen we door naar de (Operatie) Nachtwacht. Hoe geweldig om dit nu eindelijk in het echt te kunnen bewonderen. Daarnaast hing in de eregalerij 'het Melkmeisje'. Verderop in het museum troffen we ook nog drie werken van 'Van Gogh' aan, waaronder zijn zelfportret. En behalve

Op zondagavond aten Vic en ik samen in het plaatselijke cafetaria. Sebastiaan was aan het werk, dus liet ik hem kiezen waar hij wilde eten. Ik nam heel enthousiast een broodje frikandel met vette mayo en een ham-kaassoufflé. Ook stal ik nog wat frietjes bij Vic. We topten het af met een heerlijk Halloween soft ijsje. Als we er voor gaan, gaan we er ook goed voor..! Direct na het eten had ik al last van een volle, gespannen CF-buik. Nu komt dat vaker voor en was het in dit geval ook nog eens heel goed verklaarbaar. Maar helaas werd ik de volgende ochtend ook wakker met een pijnlijke buik. Het zou toch niet? Na het sporten leek de pijn zowaar minder, maar 's nachts kwam deze weer in alle hevigheid terug. Dinsdag schakelde ik uit in mijn hoofd. Mijn ogen stopten met glanzen en ik wilde alleen maar slapen. Maar hoe kun je slapen als je buik zo'n pijn doet? Omdat ik gewoon nog ontlasting had, vond ik het heel lastig wat ik moest doen. Ik besloot uiteindelijk om een klein beetje

In mei bezocht ik de MDL- arts, waar ik erg van onder de indruk was. Niet zozeer van wat hij vertelde, maar wel van hoe leuk deze arts er uit zag. Weten jullie mijn stukje nog over  McDreamy? De eerste uitslagen van de echo en poepkweken waren gelukkig in orde. De longarts bedacht echter dat hij graag nog een uitgebreider onderzoek wilde in de vorm van een colonoscopie. Het schijnt namelijk zo te zijn dat veertig-plus-CF-patiënten een verhoogde kans op darmkanker hebben. In de toekomst komt hier waarschijnlijk een protocol voor en zullen we om de vijf jaar hierop gecontroleerd worden, vertelde hij me. Nu ik toch al bezig was met allerlei onderzoeken, leek het hem wijs dit alvast bij mij te starten. En zo geschiedde dan ook na intercollegiaal overleg. Ik gaf mijn akkoord met als eis dat ik het pas na de zomervakantie wilde. In het verleden heb ik wel eens een scopie van het maaggebied gehad, ik moest toen zo'n slang doorslikken. Dit keer moest de slang echter mijn billen in. Oh

En toen was september opeens alweer voorbij. Niet geheel geruisloos helaas, maar geen tijd vrij gemaakt om hier een bericht te posten. In september begon Vic aan zijn laatste basisschooljaar. En terwijl zijn eerste schooldag startte, kelderde de temperatuur. En daarmee ook mijn fysieke welzijn. Het leek alsof het oppakken van het dagelijks ritme, het weer intensiever gaan trainen in de sportschool en de dalende buitentemperatuur zijn weerslag op me had. Ik was ontzettend moe, hield opeens weer middagdutjes, had het voortdurend koud, voelde me 'niet lekker', was benauwd en had ontzettend veel slijm. Toen ik ook nog wat bloed in het sputum had was het feest wel compleet. Lastig in dit soort situaties is het altijd om in te schatten of het nu door de wisselende omstandigheden minder goed ging of dat ik een infectie te pakken had. Ik probeerde er op te vertrouwen dat ik het juist had en gelukkig stond er na twee weken toch al een controle gepland. Dus ging ik naar het Haga o

Natuurlijk sluiten we ook op vakantie onze ogen niet voor de kracht van liefde. Integendeel. Niets mooier en fijner dan een liefdevolle vakantie.

Gisteren zijn we thuis gekomen van een heerlijke vakantie in Toscane. Ruim tweeënhalve week geleden vlogen we met ons drietjes naar Pisa. Met name Vic en ik verheugden ons op het maken van de gekste foto's bij de scheve toren en dat is goed gelukt ;). Na drie dagen Pisa hadden we de stad echt wel van voor naar achter gezien en reden we door naar een huis in Toscane waar we met vrienden nog twee weken verbleven. Het werden heerlijke dagen met een hoop eten en drinken, zonneschijn, gezelligheid en zwemuurtjes.  We gingen naar Siena, Montepulciano, Montalcino en de thermen San Filippo. Het was heerlijk! Binnenkort nog wat meer liefdevolle foto's.

Inmiddels is het ook hier fijn zomervakantie en ik kan wel weer zeggen dat we optimaal genieten. Op de laatste schooldag verraste ik Vic met een heerlijk chocolade-caramel taartje om te vieren dat de vakantie begonnen was. De grootste taak van deze vakantie is het sorteren van de Lego (en het hopelijk verkopen via Marktplaats). Het eerste weekeind zijn we twee dagen bezig geweest om alle Lego-blokjes te sorteren. Nu moeten alle sets weer worden opgebouwd, gefotografeerd en geplaatst worden. Heel fijn als zijn beste vriend hem daar dan even bij komt helpen en het stiekem dan toch ook heel leuk is om weer even samen met de Lego te spelen. De ochtenden gebruiken we vooral voor uitgebreid chillen. Niets lekkerder immers dan rustig de dag opstarten, lang in ons huispak rond te lopen en uitgerust aan de dag te beginnen. We hebben al een hoop leuke dingen gedaan, zoals naar de film 'The Lion King' in 4D gaan.  Wat een prachtig gemaakte film, echt een 'trip down memo

Sinds juni draait er in de bioscopen een film over CF; Five Feet Apart.  (De trailer vind je als je  hier op klikt.)  Five Feet Apart speelt zich af op een ziekenhuisafdeling waar CF-patiënten worden behandeld. Vanwege de kans op kruisbesmetting moeten CF-patiënten (ook in Nederland!!) altijd een flinke afstand van elkaar houden. In dit geval: five feet apart.  Uiteraard wilde ik deze film graag zien. Hoewel het aangaan van de confrontatie niet altijd makkelijk is, denk ik dat het soms ook nodig is om me even onder te dompelen in het CF-geweld. Het is goed om tranen te laten, verdriet bij mezelf toe te staan en na te denken over wat ooit nog komen gaat. Dus haalde ik lief over om met me mee te gaan en zaten we op een maandagochtend samen met vijf onbekenden in de bioscoopzaal in Rotterdam.  De film is wat mij betreft niet perse een 'must see' in die zin dat ik het een flinterdunne verhaallijn vindt. Als de film niet over CF was gegaan, was ik misschien wel de zaal uitge

Via de facebookpagina van de NCFS zag ik dat er collectanten werden gezocht voor een collecte in onze gemeente. Ik besloot me aan te melden, uiteraard onder de voorwaarden dat ik in goede conditie moest zijn en graag in mijn eigen wijk wilde lopen. De eerste week van juli gingen we dan ook van start. Ik had inmiddels de collectebus ontvangen en ging rond etenstijd van start.  Bij het eerste huis werd niet open gedaan en bij het tweede huis werd er direct 'nee' gezegd. 'Waar ben ik aan begonnen?', vroeg ik mezelf af.  Gelukkig ging het daarna stukken beter. Na anderhalf uur ging ik dan ook voldaan naar huis om de volgende avond samen met Vic een nieuwe ronde te lopen. Hij droeg de collectebus en drukte op de bel en ik mocht het praatje houden, had hij bedacht. Na een half uurtje had hij me helemaal in de gaten; 'mama? ik weet heus wel wat jij doet hoor. Als mensen chagrijnig kijken zeg jij heel vrolijk 'alweer een collecte'. Dan moeten ze er om

Eigenlijk weet ik niet goed hoe eerlijk ik vorig jaar ben geweest over mijn jaarlijkse mammografie. Ik denk me zelfs te herinneren dat ik er helemaal niks over schreef (#kijktsnelweblogterug). Ik zie het al; ik vermeed gewoon het onderwerp. Hahaha, wat ken ik mezelf toch goed!! Waarom ik het vorig jaar negeerde, was vanwege het feit dat het een beetje een typische uitslag was. Hoewel er na de mammografie gezegd was dat de foto er goed uitzag en er geen 'gekke dingen' werden gezien, hoorde ik een week later van de chirurg dat er een knobbeltje in mijn rechterborst was gezien. Sterker nog; ze hadden alle mammografie-foto's terug gekeken en het bleek er al voor het derde jaar te zitten. Ik schrok (was heel verstandig, NOT, weer alleen naar het spreekuur gegaan...). Maar de arts stelde me direct gerust; er werd echt van uit gegaan dat het geen kwaad kon. Juist omdat het al drie jaar zichtbaar was, hadden ze voor drie jaar vergelijkingsmateriaal. Het bobbeltje was een rusti

Omdat ik in de eerste maanden van het jaar veel weken achtereen last had van flinke buikpijn en er op de echo altijd grote galstenen bij mij worden gezien (schijnt bij CF te horen), vond de longarts het prettig als ik eens door de MDL-arts werd gezien. Ik kreeg dus een doorverwijzing en kon er gisteren eindelijk terecht. Sebastiaan was vrij achteraf jammer ;)  en ging met me mee. Ik wist niet goed wat ik kon verwachten van deze afspraak en hoewel ik vorige week nog drie dagen obstipeerde, was de buikpijn inmiddels (gelukkig!) weg. Buikpijn is een moeilijke pijn om uit te leggen, zeker als je er op het moment van het poli-bezoek even geen last van hebt. In de wachtkamer hoorde ik keurig op tijd ' Mevrouw B. ?'. Een op het oog leuke, jonge kerel riep mijn naam om. 'Zal wel een co-assistent zijn', dacht ik. Maar niets bleek minder waar... Het was de arts zelf en van dichtbij was hij nog leuker dan vanuit de verte. Whahahaha! Plaatsgenomen aan tafel zwijmelde ik weg

Toen lief en ik in het jaar 2000 gingen samenwonen, betrokken we een bovenwoning in Rotterdam. Een stad die ik niet kende, waar ik niemand kende, maar die ongeveer halverwege onze twee ouderlijke huizen lag. Sebas werkte op dat moment al in Rotterdam en ik studeerde nog (Pedagogische Wetenschappen) in Utrecht. Met een vriendje werkend in de horeca was ik veel en avonden lang alleen thuis. En hoewel ik wel een sportschool in de buurt bezocht en me heel veilig en fijn voelde in onze wijk (Blijdorp), had ik er nog niet echt een netwerk opgebouwd. Uiteindelijk kozen we er dus voor om een kitten te nemen. Er kwam een lief, grijs en zacht wolletje bij ons wonen, luisterend naar de naam Amiga. En hoe schattig ze in het begin was, veranderde ze langzaam in een soort terror-kat. Amiga kon uren op schoot liggen en omdat ik dat ook erg gezellig vond, zat ik soms drie uur achter elkaar op de bank omdat ze zo lekker bij me lag. Echter opeens kon ze dan uithalen; beet ze me of krabte ze heel har

De beste samenvatting van de meivakantie is denk ik wel 'van slippers tot fleecetrui'. De eerste week was het prachtig weer en hadden we vooral veel afspraken (Pasen, borrels, boulderen, Koningsdag, overigens zeg ik nog steeds Koninginnedag ). In de tweede week gingen we lekker met zijn drietjes naar een leuk vakantieparkje  in de buurt van Lemmer. We kneuterden ons suf. Liepen lekker lang in ons 'pyama', lazen een boek, speelden een spelletje en gingen voor leuke uitjes. We bezochten Urk,  niet persé een aanrader , en Schokland daar vonden we helemaal niks aan...  en zochten geocaches in Ens. De mannen gingen indoor forelvissen terwijl ik er met een haakwerkje naast zat. En we gingen een dagje naar Bataviastad. Ook gebruikten we de kano's op het park.  Maar bovenal genoten we gewoon van het 'zijn'. 

Nog één dagje naar school en Vic heeft al weer heerlijk meivakantie. We kijken uit naar de zonnestralen, lekker smikkelen met de paasdagen en heerlijk aankneuteren met elkaar! Ook gaan we nog wat daagjes met z'n drietjes naar Friesland. Wat zijn jullie plannen?

Toen ik mijn gehandicaptenparkeerkaart aanvroeg, vreesde ik het meest de reacties van onbekenden als ik zou parkeren op een invalidenplek. Eigenlijk bleven de reacties de eerste weken uit. De allereerste reactie die ik kreeg, was toen ik met een vriendin geparkeerd had bij de sauna. Al kletsend stapten we uit met onze tassen. Een passerend echtpaar zei 'Weet u dat u op de invalidenplek geparkeerd staat'?  Ik antwoordde; 'Ja dat klopt, ik heb een invalidenkaart'. Alsof uitleggen verplicht is... Mijn vriendin was verontwaardigd over de bemoeienis van deze meneer. Zelf merkte ik dat ik het makkelijker naast me neer kon leggen. Ik begreep best dat deze man twee kletsende, ogenschijnlijk gezonde, vrouwen zag die misschien in hun naïviteit op de verkeerde plek hadden geparkeerd. Hoe anders was het van de week in ons dorp. Vic en ik hadden op de invalidenplek geparkeerd en liepen samen naar de boekhandel zo'n twintig meter verderop. Net toen we naar binnen wilde lope

Vorig jaar gingen we eigenlijk voor het eerst samen een lang  weekeind weg . Daar hadden we beiden zo van genoten dat we besloten om dit jaar weer een leuke stedentrip te boeken. Dit jaar werd het Haarlem alwaar we weer een leuke  bed and breakfast  vonden. Het was bijna midden in het centrum gelegen, maar desondanks huurden we toch een fiets. Gezien het debacle met de fietsen tijdens onze vorige trip, huurden we dit keer maar één fiets en ging ik gewoon gezellig bij zus achterop. De vrijdag en zaterdag gebruikten we voor shoppen, lekker eten, op terrasjes zitten en vooral heerlijk bijpraten! Wat een geweldige stad is Haarlem! Het heeft een hele vriendelijke, bijna dorpse uitstraling. En geweldige straatjes met leuke boetiekjes en snuisterijen-winkeltjes. Echt een aanrader om naar toe te gaan! Op de Grote Markt. Onze geweldige B & B Uiteraard was er ook een hoop liefde in Haarlem ;) Vanwege het prachtige weer op zondag (20+ graden) reden we, achter de lange stoe

Na het maken van de leren tas met mijn schoonmoeder tijdens onze workshopdag in  Zierikzee  was ik getriggerd door de naaimachine. Ook de te lange gordijnen van onze Vic waren me al een tijdje een doorn in het oog. Hoe fijn zou het zijn als ik deze zelf onder de machine zou kunnen doorhalen. Dus besloot ik dat het er nu toch echt eens tijd voor werd; ik ging op naailes! Samen met een vriendin begon ik dan ook vier lessen geleden met naailes in ons dorp. Helemaal bij de basis moesten we beginnen; hoe gaat een draad in de machine en hoe stikken we eigenlijk rechte lijnen? Inmiddels zijn de gordijnen van Vic ingekort, heb ik voeringen in mijn gehaakte tassen genaaid en ben ik nu bezig met het inzetten van ritsen. En geloof het of niet; zojuist is mijn nieuw bestelde (basis) naaimachine thuis afgeleverd. Helemaal trots ben ik.. hahaha! En wat zal ik nu eens van dit leuke stofje maken ;-P ?

Vanochtend stond er een bezoekje aan de oncologe op de planning. Sebastiaan en ik zaten dus al weer vroeg in de auto voor een retourtje Den Haag. Hoewel de oncologe even op zich liet wachten, was het wel het wachten waard. In die zin; dat alles goed voelde. De discussie blijft een beetje of ik wel of niet ga stoppen met de hormoontherapie. Gezien de jaren die nu verstreken zijn en de wetenschappelijke studies hierover, zou stoppen een optie zijn en doorgaan zelfs weinig tot niets toevoegen aan het risico van de terugkeer van de borstkanker. Maar mede door mijn CF-medicatie-ervaring, ben ik van 'never change a winning team'. Zolang een gouden formule lijkt te werken, werkt deze. En pas als de formule haar glans verliest, verzinnen we een nieuwe cocktail. Door deze hormoonmedicatie zit ik al jaren in de overgang. Echter wel in de overgang zonder klachten! Ik heb geen opvliegers, ben volledig gestopt met menstrueren en ook op mijn gemoed heeft het geen negatief effect. Het e

Tweeënhalve week geleden was ik, zoals iedere woensdag, op de sportschool. Terwijl ik met mijn training op de hometrainer begon, raakte ik in gesprek met een vaste mannelijke bezoeker. Tijdens het gesprekje merkte ik al dat ik veel 'korte hoestjes' had en dat het erg vloeibaar voelde in mijn mond. Maar nergens op bedacht, fietste ik op het gemakje door. Praten en trainen tegelijk is eigenlijk een 'no-go' voor mij, omdat mijn saturatie dan al te snel te ver daalt. Na acht minuten fietsen en veel kleine, vloeibare kuchjes, zei ik dan ook tegen de man naast mij op de hometrainer dat ik even goed uit moest hoesten omdat het me duidelijk in de weg zat. Ik liep, met zuurstoffles, zo snel mogelijk naar de dichtstbijzijnde papierrol en prullenbak en terwijl ik aanzette om flink te gaan hoesten, had ik het opeens in de gaten....een  longbloeding ! Plasjes puur bloed kwamen er na iedere hoest uit mijn mond en langzaam werd ik toch wat onrustig in mijn hoofd. Ik keek ondertu

Hebben jullie ook zonnestralen gevangen? Met je snoet in de zon gezeten? Een broodje gegeten in de tuin? Zonder jas? Wat is het genieten als ik buiten weer letterlijk en figuurlijk energie op kan doen. Daar word ik blij van! De volgende foto kreeg ik van een lieve vriendin:

Soms heb ik ook gewoon geen zin om te schrijven over mijn buik die nog steeds niet doet wat ik wil, of over mijn longbloeding die ik voor het eerst sinds jaren weer kreeg. Of over de eerste opmerking die ik kreeg toen ik op de gehandicaptenplaats parkeerde. De verhalen komen. Ooit. Maar nu even niet. Nu stuur ik gewoon wat liefdevolle plaatjes uit Rotterdam.