Gewoon Mara!

Toen de arts afgelopen maandag aangaf dat ik de kerst in het Haga moest doorbrengen, riep ik er achteraan dat ik wel van plan was om vrijdag naar huis te gaan. De arts keek mij op dat moment zeer bedenkelijk aan. De dagen vorderden in het ziekenhuis en langzaam begon ik het effect te merken van de kuur; minder benauwd en minder hoesten. Echter tot mijn grote schrik kreeg ik op tweede kerstavond hoge koorts. Het was geheel onduidelijk waar de koorts vandaan kwam en 's avonds om half elf werd ik nog geprikt om te checken of bacteriën de oorzaak zouden kunnen zijn. De dag daarna (donderdag) bleef de koorts gelukkig weg. Ik trok mijn stoute pantoffels aan en besloot te gaan minderen met de zuurstof. Mijn saturatie bleef namelijk op een 'aanvaardbaar' niveau hangen. Tijdens inspanning nam ik mijn zuurstoftankje mee en verder wilde ik zoveel mogelijk zonder zuurstof doen. Immers, het was al bijna vrijdag! En ik had goed begrepen dat ik natuurlijk niet naar huis kon zolang ik

Eerlijk? De maandagavond (24 december) kwam ik goed door. Ik blokkeerde in mijn hoofd dat het kerstavond was en deed net alsof het een avondje Haga was als alle anderen. 's Nachts sliep ik slecht, ik hoorde steeds in mijn hoofd 'morgen is het echt Kerstmis'. De volgende ochtend (eerste kerstdag) werd ik gewekt door prachtig gezang. Ik sprintte mijn bed uit. Noujaaaaa; ik trok de stekkers er uit van mijn pompen, zette snel de zuurstof over op het tankje, zocht mijn pantoffeltjes en liep naar de gang. Daar stond een prachtig koortje de mooiste kerstliederen te zingen. En zo mooi als het was, zo verdrietig werd ik. Ik barstte in huilen uit. De verpleegkundige kwam naar me toe, sloeg een arm om me heen en het enige wat ik uit kon brengen was: 'ik wil hier toch helemaal niet zijn met kerstmis'. Op mijn kamer droogde ik mijn tranen en begon aan de dag. Eerst was er fijn familiebezoek en einde van de middag kwamen mijn mannen, beiden prachtig in colbert, op bezoek

Tja, ik had er al weinig hoop meer op en nu is het realiteit: Kerstmis vieren wij dit jaar noodgedwongen in het ziekenhuis. Toen ik vrijdag werd opgenomen, had ik er al weinig hoop op dat ik morgen, dinsdag, goed genoeg zou zijn om naar huis te mogen gaan. Toen we zaterdag ook nog eens de zuurstof verhoogden, wist ik eigenlijk al genoeg. Dit ging ik niet redden. De longarts bevestigde vanochtend hetgeen ik al verwachtte: met beide kerstdagen zit ik in het haga. Natuurlijk word ik daar niet blij van. Ik was dolgraag thuis geweest, had de dagen graag met mijn gezin en onze families door gebracht. Naast dat het mij treft, zijn ook Vic en Sebas hier de dupe van. Ons vierjarig mannetje verheugd zich al weken op de kerst en nu is mama er niet bij. Dit is niet zoals we het gewenst of gepland hadden. Maar zoals ik al vaker schrijf en zeg: dit is dus wat het is. We kunnen er niks aan veranderen dus moeten we roeien met de riemen die we hebben. Ik heb nu mijn zinnen gezet op de jaarwissel

Vandaag werd de picc-lijn gezet. Alles hadden we natuurlijk geregeld: oma paste op Vic, de apotheek leverde vanmiddag de easypumps voor thuisbehandeling en Sebas kon gelukkig met mij mee naar het haga. Prima geregeld, alles onder controle. Of toch niet? Op tijd waren we in het ziekenhuis, ik uiteraard met enige zenuwen. Ik kreeg een bedje op de longafdeling voor mijn dagopname. En een uur later was ik aan de beurt voor het zetten van de lijn. Grappig om te zien hoe zaken hier anders gaan. Zo werd de picc-lijn geplaatst door een radioloog, onder röntgen, terwijl ik op een behandeltafel lag (nauwelijks te doen met al dat gehoest). Maar de lijn zat snel. Even wat moeilijkheden bij de oksel waar mijn vat te veel vernauwde en ribbeltjes bleek te hebben, maar na even peuren kon de lijn doorgestoken worden. Aansluitend bleken er ook thorax-foto's genomen te moeten worden en bij terugkomst op mijn kamer stond er een bezorgde np-er naar me te kijken. Ze gaf aan zich toch erg veel zorg

Vandaag vond de kennismaking plaats in het Haga. Nou, en kennis heb ik gemaakt hoor! Iedereen weet direct wie ik ben. Zoals ik al eerder schreef, gaat het niet zo heel goed met me. Het lukt me maar niet om fit te worden. Ik heb ruim anderhalve week koorts, viel in diezelfde periode drie kilo af (gelukkig ook voldoende reserves in huis), hoest veel en ben erg benauwd. Aan mijn hartslag en saturatie is te merken dat mijn lichaam hard aan het werk is. Ik keek er dus naar uit om vandaag door een arts gezien te worden. De ochtend begon met het blazen van de longfunctie. Deze viel zo ontzettend tegen dat ik in huilen uitbarstte. Ik blies TWINTIG (..!) procent minder dan mijn longfunctie van zes weken geleden. Ook poging twee en drie lieten geen betere resultaten zien. Ook het blazen na Ventolin liet geen echte verbeteringen zien. We zagen de bui dus al hangen. Het bezoek aan de arts was dan ook geen kennismaken meer. Hij besloot het echte 'kennismaken' maar even over te slaan

Precies een week geleden genoten we een dagje van de Nederlandse sneeuw. Lieve Vic rende in het rond en riep aldoor; 'joepieeeee!'. Kijk maar naar de foto's: Nu een week later gaat het toch even beduidend minder met me. Toen ik het vorige stukje schreef (gewoon voorbij gegaan) dacht ik al (helemaal niet bijgelovig;)) ; 'is dit wel handig?' . Is het handig om te zeggen dat het eigenlijk best goed gaat, dat het rustig is? Ik ga nu de vijfde dag met koorts in, hoest meer en ben benauwder (met name na inspanning). Ik hoop nog steeds dat het gewoon een virusje, een griepje is, iets van voorbijgaande aard. En ik hou me daar ook gewoon nog even aan vast. Ik reageer gelukkig goed op paracetamol (dempt de koorts) en doe verder erg rustig aan. Volgende week heb ik een (kennismakingsgesprek/) controle in het haga gepland staan. Tot die tijd hou ik me gedeisd en geniet ik gewoon van alle prachtige momenten:

Al vijf jaar lang lig ik iedere oktober in het AZU. Vijf jaar lang werd ik zeker twee keer per jaar opgenomen voor een intraveneuze kuur. Waar ik tot alle jaren daarvoor slechts één keer opgenomen was geweest vanwege mijn longen, kreeg ik de afgelopen vijf jaar een abonnement op iv-kuren. Ik kon er vergif op in nemen (hahaha; dat deed ik dan dus eigenlijk vervolgens ook) dat ik in april en in oktober geen afspraken hoefde te plannen, aangezien ik dan standaard logeerde in Utrecht. Dit jaar was ik er vroeg bij; eind februari mocht ik al komen logeren. En dit keer zelfs niet alleen vanwege de longproblemen maar vanwege de feestelijk laxeeropname. Ik zag dan ook de rest van het jaar met lede ogen tegemoet. Daar ging mijn planning van april en oktober.. Maar zo in het voorjaar veranderde er een heleboel in ons persoonlijk leven. Vanaf februari ging ons lieve mannetje naar school. Hoewel het in de ochtenduren meer van me vraagt (erg vroeg uit bed, veel haasten), geeft het meer rust

Op verzoek (ja, ja lieve M., deze is voor jou!) een berichtje over een mogelijk nieuwe hobby. Laat ik ten eerste zeggen dat ik merk dat mijn hoofd 'leger' is, waardoor het lijkt alsof ik meer ruimte heb voor creatieve knutsel-ideeën. Verwacht niet teveel nee, maar ik ben heerlijk aan het crea-bea-en met Vic. Zo hangen er voor het keukenraam spinnenwebben gemaakt met wol en kastanjes, op de salontafel staat een 'herfsttafereel' en aan de voordeur hebben we een sinterklaas-krans gefabriceerd. Het is allemaal te kneuterig en te burgerlijk voor woorden, maar we genieten er zo van. In het kader van 'kneuterig en burgerlijk' wilde ik ook graag eens leren om een heuse taart te maken, met in het achterhoofd het idee dat ik in februari zelf de verjaardagstaart voor Vic kan maken. Mijn zus toonde zich bereid met me mee te gaan en op een regenachtige zaterdag gingen we dan ook samen op pad voor een taartenworkshop. De taarten stonden gebakken en wel op ons te wachten

Het verhaal gaat dus verder. Ik ga verder. Al eerder schreef ik er over ( Gewoon een ziekenhuis ). Het idee om over te stappen naar een ander ziekenhuis. Het afgelopen jaar heeft in het teken gestaan van het maken van (noodgedwongen) keuzes in het belang van mijn fysieke zijn. Eén keus had ik echter nog steeds niet gemaakt: blijf ik in het AZU of niet? Chicken als ik ben, stelde ik deze keuze voortdurend uit. Nu het fysiek een soort van rustig is en alle belangrijke keuzes worden gemaakt, wilde ik ook hier eens vaart achter zetten. Echter wel zonder mezelf enige druk op te leggen. Dus ging ik in september eerst kennismaken in het Haga. Ik sprak met een ontzettend leuke, betrokken nurse practioner. Maar wist desondanks na afloop niet goed wat ik wilde. Ik liet het bezinken, week na week. Om vervolgens te besluiten ook eens in het EMC te gaan praten. Daar was ik twee weken geleden voor een kennismakingsgesprek. De arts sprak mij enorm aan; eerlijk, betrokken en sympathiek. Ech

Afgelopen maandag mocht ik mij weer in het AZU melden voor mijn jaarlijkse MDS (multi disciplinair spreekuur). In alle vroegte reed ik, nog geheel nuchter vanwege de glucose-test, naar Utrecht. Het was zo rustig op de weg, dat ik zelfs drie kwartier te vroeg aankwam. De dag ving aan met een uitgebreid longfunctie-onderzoek. Na een uur blazen, bleek dat mijn longfunctie precies gelijk was gebleven (zelfde als in mei). Daarna kon ik door naar de MDS-kamer alwaar ik alle disciplines zou treffen. Met de nurse practioner kletste ik even bij. Zij wees me nog op de komst van de droogpoeder colistine (een antibioticum dat ik nu vernevel); iets om over na te denken. Vervolgens kwam de altijd vrolijke diëtiste langs, natuurlijk weer met een stagiair. Een ramp vind ik het altijd om weer al mijn voeding door te nemen. Geen enkele dag ziet mijn voeding er hetzelfde uit en ik vind het lastig om alles in maten te passen (hoeveel lepels rijst neem je dan? Hoeveel saus neem je? Wanneer drink je dan

Afgelopen week had lieve Vic herfstvakantie. Hier een fotoblogje van de dingen die we ondernamen: We gingen naar de 'Pure markt' in Den Haag waar Vic mocht schilderen. En inderdaad; zijn vinger in het verband! Tijdens een fietstocht (op de eerste dag van de vakantie!)ging hij onderuit op zijn fietsje en scheurde hierbij zijn nagel aan één kant open. Oeiiiii, pijnlijk! Met opa Cee gingen we naar het tuincentrum alwaar de kerstmarkt helaas al weer begonnen was. Vic vond het prachtig en keek zijn ogen uit! Met vriendinnetjes een dagje naar Plaswijckpark. Wat was het leuk! En omdat het thema Halloween was, kon Vic geschminkt worden. En nee: 'ik ben geen batman, ik ben een vleermuis!'. Dussss. Het hoogtepunt van zijn vakantie was toch wel dat hij bij zijn beste vriendje ging logeren. Twee vierjarige boefjes bij elkaar die vanaf drie uur 's nachts alleen maar hebben liggen keten tot de volgende ochtend..! De volgende middag hebben we dan ook samen in het gr

In het rijtje 'verstandige keuzes' ontbrak nog iets. En het moest er toch eindelijk eens van gaan komen; de aanschaf van die elektrische fiets. Na er eerst over geschreven te hebben ( Gewoon fietsen) , tips te hebben gevraagd en ook op de Twitter van advies te zijn voorzien, toog ik opgewekt naar de plaatselijke fietsenmaker. Maar daar werd ik niet echt wijzer. Met een hele hoop meer vragen gingen we weer huiswaarts. Ik oriënteerde me op het net, vroeg wat folders aan en liet het verder een beetje gaan. Ondertussen wilde lieve Vic nog steeds dolgraag met me naar school fietsen. Met de tong op mijn schoenen kwam ik daar vaak aan en de terugweg ging al niet veel beter. Afgelopen week was ik er dan ook helemaal klaar mee. Die nieuwe fiets moest er komen. EN. WEL. NU! Een leuke actie bij een fietsenmaker een dorp verder, leverde me de juiste keuze op; een Sparta Emotion C2. Nee, geen hippe, leuke fiets, maar gewoon een 'standaard-fiets' waar zelfs de accu zichtbaa

Gisteren nam ik afscheid op het werk. Zoals ik al eerder schreef ( Gewoon arbeidsverleden) houdt het werken voor mij op. Aan Vic heb ik verteld dat ik stop met werken zodat ik hem altijd op kan halen van zijn school. Later als hij groter is, zal ik het hem uit gaan leggen. Ik had zijn hulp nodig bij het maken van de afscheidscadeautjes. Samen knutselden we bijna vijfentwintig kaarsenhoudertjes bij elkaar. In het begin deed hij flink zijn best; tekende poppetjes, racebanen. Maar na een glaasje of vijf werd het vooral een hoop gekras :). De dag daarna bakten we alles af in de oven en nog een dag later hielp hij me om de waxinelichtjes er in te doen en de kaarsjes in te pakken voor vertrek. Door het samen te doen, gaf het letterlijk en figuurlijk wat lucht aan het geheel. Gisterochtend kleurde hij ook direct de dag. Hij vroeg me wat ik die middag ging doen en ik legde hem uit dat ik afscheid ging nemen op het werk. Hij reageerde met: 'Dan kun jij mij voortaan altijd naar

Naast alle onrust (vadertje onverwachts in het ziekenhuis, voorbereiden op het werkafscheid, belangrijke documenten die echt mijn aandacht vragen, Sebastiaan die vrijwel continu werkt, het oriënteren op een eventuele ziekenhuis-overstap), probeer ik vooral hier thuis de rust te bewaren. Mezelf niet te verliezen in de onrust. Ik merk dat er een soort van dagelijks evenwicht is, maar zodra er maar iets gebeurd ik direct uit balans wordt gebracht. Dus probeer ik deze week de balans weer te herstellen. Weer drie keer per week te sporten, middagdutjes te doen, me niet te druk te maken over het huishouden en het gewone leven zo veel mogelijk door te laten draaien. En verhip.. ik sta nog -een soort van- overeind! Ik heb dus gewoon even geen nieuws te melden hier. Ik probeer zo goed en zo kwaad mogelijk te balanceren op het koord. Zowel fysiek als mentaal probeer ik het evenwicht te bewaren. Ik heb nu gewoon alle energie nodig om overeind te blijven. Ik heb geleerd te kiezen voor de

Gewoon even wat foto's van een heel fijne dag die we beleefden in Nederlands grootste pretpark. Hoe heerlijk om het genot te zien op het gezicht van ons kind. Zelf herinneringen ophalen en weer voelen hoe het voelde toen je zelf jong was. En nu weer nieuwe herinneringen vormen met ons eigen gezin.    Natuurlijk op de foto bij Lange Jan En hoewel het sprookjesbos prachtig was, bleek de Pirana favoriet te zijn. En hoe vaak je ook zegt dat iets niet echt is, draken die vuur kunnen spuwen blijven spannend. Eerst de kinderlijke verwondering dat een fakir op een tapijt kan vliegen. Om dan bij de tweede keer op te merken: 'oh ik zie het al, het is niet echt, ik zie een touwtje!'.

Eigenlijk schrijf ik hier nooit over mijn werk. Ik kan niet uitleggen waarom, maar ik vind dat het niet op mijn weblog past. Ik probeer hier mijn masker te laten zakken, te vertellen hoe het echt me gaat. In plaats van alleen mijn vrolijke zelf te laten zien, probeer ik hier te tonen hoe CF toch wel deel uitmaakt van ons leven. Verder vind ik dit de plek om te laten zien hoe het is om moeder te zijn, een moeder met CF. Maar naast het ouderschap en het hebben van CF, zijn er uiteraard ook nog andere kanten in mijn leven, waarvan één het werk is. Ik ben afgestudeerd orthopedagoog en sinds 2002 parttime werkzaam. Ik hou van mijn werk, ik geniet. Het contact met de cliënten vind ik geweldig. Het oplossen van de 'persoonlijkheids-puzzel', cliënten een (hopelijk) juist zetje te geven. Het is fijn om een leuke groep collega's om me heen te hebben. Om deel uit te maken van het arbeidsproces. Een plek te hebben waar ik mijn hersens op 'aan' kan zetten en 'gewoon Mar

'Misschien moet je eens stoppen met roken',  riep een willekeurige voorbijgangster toen ik net bij mijn positieven kwam na een flinke hoestbui in de Vroom en Dreesmann. Voor het eerst durfde ik ad rem te antwoorden. 'Mevrouw, als dat de oorzaak zou zijn, was ik direct gestopt met roken'.  Geschrokken keek de dame in kwestie me aan. ' Uhm.., sorry, het klonk echt als een rokershoestje'.  'Ik zou willen dat het een rokershoestje was'.  Zo. Met opgeheven hoofd (en ietwat kromme rug) liep ik weg. Boos, Trots, En met lichte schuldgevoelens.

Toen Vic naar school ging, kreeg ook ik er letterlijk en figuurlijk een hele nieuwe wereld bij. En om eerlijk te zijn? Ik snapte helemaal niets van de gedragsregels van het schoolplein. Maar het zit in mij hè, de analyticus. Ik moest en zou de boel ontleden... In eerste instantie trok ik me vooral terug. Ten eerste was ik altijd te vroeg op school (stond ik daar weer een beetje met mijn mobiel in de hand), meestal was ik moeder drie of vier die stond te wachten. Dat bleek niet handig te zijn, als niemand je kent, komt er niemand op je af. En omdat je er als eerste staat, sluit je ook zelf niet meer bij iemand aan. Dus ging ik net iets later weg van huis. Het tweede probleem was dat ik echt geen idee had welke ouder er nu bij de klas van Vic hoorde en dan moest ik ook nog begrijpen welk kind er bij hoorde, terwijl ik ook nog eens de namen van de kinderen niet kende. Whaaaaaaaaaaaaaaaaa! Mijn zus gaf de tip om vooral bij kijkochtenden goed op te letten en de verbanden te leggen. Dus

Het is weer even flink wennen. Voor mij dan, hè? Vorige week maandag begon de school van Vic weer. Vic vond het allemaal wel best. Hij stond weer met al zijn vrolijkheid in alle vroegte naast zijn bed, gaf de juf een handje en startte met zijn nieuwe schooljaar als kleuter van groep één. Om kwart over drie kwam hij weer veel trots naar buiten met zijn beste vriendje en de vraag of het vriendje 'alsjeblieft, als-je-blieft' bij hem mocht blijven spelen. Halverwege de week kwam ik mezelf tegen; zo ontzettend moe! Iedere ochtend gaat de wekker weer om kwart over zeven en hoe vroeg ik ook naar bed ga, ik ben gewoon nog moe bij het opstaan. Dan moet ik natuurlijk drie keer per week naar de sportschool. Wilde Vic opeens steeds op de fiets naar school (En dat gun ik hem zo enorm, omdat hij zo trots en blij is als hij zelf mag fietsen. Echter ik moet natuurlijk nog een extra keer terug en heen.). Zijn er kleine huishoudelijke klusjes die ik zelf moet doen (de wassen, de vaatwasser ui

Ik mocht weer langs komen, 'slechts op bezoek', controle in het AZU. Ook dit keer was de start van de dag bij de longfunctie-poli. En wie ontving mij daar natuurlijk met open armen? Hahahahaha. De Autist! Vol goede moed nam ik plaats, immers: wie is er al vier maanden lang keihard aan het trainen? IK natuurlijk! De fysio had gezegd dat ze hoge verwachtingen had van mijn te blazen longfunctie en ook de AZU-fysio had destijds gezegd dat het vele sporten een positieve invloed zou hebben op mijn longfunctie. Ik blies drie procent meer. En in eerste instantie was dat, eerlijk gezegd, een teleurstelling. Mijn longen voelen namelijk rustiger, zelfs wat ruimer. Ik train me een ongeluk en maak nu zo veel keuzes voor mezelf dat ik wetenschappelijk bewijs wil dat ik goed bezig ben! Drie procent kan namelijk het verschil zijn tussen een goede of een slechte dag blazen (dit werd bevestigd door de nurse practioner). Dus leuk, maar blij was ik niet. Dus tweette ik een post, belde en

Toen ik moeder werd, kocht ik al vrij snel een mama-fiets. Ik was voor de zwangerschap in goede conditie, sportte vier keer per week op vrijwillige basis en zag het helemaal voor me hoe ik de polder onveilig zou maken met Vic voorop in het zitje. De werkelijkheid wees echter anders uit. Het ging met mij fysiek steeds slechter en ik werd meer en meer beste vrienden met mijn Twingootje. Fiets roestte weg in ons schuurtje. Zo nu en dan, in een wat rustigere periode, verliet Fiets de schuur. Of als de oma's op kwamen passen/ logeren/ zorgen, werd Fiets opeens dagelijks gebruikt. Omdat ik niet mee kan rennen, leerde Sebastiaan Vic fietsen. Eerst met en vervolgens zonder zijwielen. Vic geniet! Sinds kort kan hij ook op zijn 'grote' fiets fietsen. Samen met papa Sebas maakt hij de buurt onveilig op zijn fiets. Afgelopen weekend fietsten zij samen zelfs ruim een uur door de polder. Maar wat hij het allerliefste wilde, was op zijn fiets naar school. Nu ligt de school van Vic

Ik ging dus uit logeren. Bij mijn zoontje! De voorpret begon al vroeg op de avond. Samen pizza maken en deze heerlijk oppeuzelen bij de televisie. Cars 2 natuurlijk. Dan naar bed. Hij wat later, ik wat eerder dan normaal. Samen tanden poetsen. Samen op mijn matras. Vic leest mij een boek voor (geweldig hoe hij alles onthoudt!) en daarna lees ik hem een boek voor. Dan klinken er nep-windjes en nep-snurkjes uit het bed van Vic. Dolle pret  natuurlijk!  Net voor middernacht word ik wakker. Vic ligt ondersteboven in zijn bed. Zijn prachtige koppie ligt gevaarlijk op de bedrand. Zijn lieve knuistje steekt uit. Zacht vouw ik mijn hand om  de zijne. Ik doe mijn ogen dicht.  Compleet. Gelukkig.

Ja, ja, nog één dan om het af te leren. Een laatste fotootje en dan hou ik (voorlopig) op over onze heerlijke vakantie in Italië. Aankneuteren in het Como-meer Overigens best bijzonder dat wij zoveel foto's van de achterkant maken. Het 'gewone leven' vangt hier weer langzaam aan. Sebastiaan heeft zijn eerste werkdag achter de rug en vanaf volgende week gaat Vic weer naar school. Maar eerst gaat hij nog een nachtje logeren bij opa en oma en mag ik vrijdagnacht bij Vic komen logeren. Ook het fyio-fitnessen heb ik al weer helemaal opgepakt, met wisselend succes. Het zal er wel bij horen. Ik ga in ieder geval trouw drie keer per week naar de sportschool. En verder genieten we gewoon nog steeds heerlijk na van 'la dolce vita' en proberen we dit (uitgeruste) vakantiegevoel zo lang mogelijk vast te houden! 

Een paar dagen voordat we op vakantie gingen, liep het opeens vast. Grrrrrr; dikke file weer in mijn stomme buik. Al weken geen buikpijn meer gehad en nu opeens, vlak voor vertrek, een opgezette buik van jewelste. Ik begon aan de pure lepels Roosvicee-laxo en bezocht het toilet weer zo vaak in de hoop enige verlichting te kunnen krijgen. Het mocht echter niet baten. Dus ging de Roosvicee-laxo en een extra voorraad Movicolon mee op vakantie en kruiste ik mijn vingers in de hoop dat het op vakantie over zou gaan. En hee. Dat ging het! Ik weet niet waarom, ik weet niet hoe, maar na een paar dagen lostte de file in mijn buik zich vanzelf op. Zal het de olijfolie zijn geweest? Voor het eerst nam ik dit jaar, naast de twee tassen medicatie, een extra (preventieve) antibioticakuur mee. De schrik zat er nog goed in na onze vakantie vorig jaar, toen ik in Denemarken een longbloeding kreeg en het daarna al snel weer bergafwaarts ging. Dus zonder overleg met het ziekenhuis, bekeek ik mijn voo

Dus gingen we naar Italië. Omdat het weer in Nederland zo slecht was, besloten we plotsklaps een paar dagen eerder weg te gaan en boekten we op de valreep een prachtig hotel in Trento. Voor een structuurbehoeftig type als ik best even lastig en een heus avontuur. Opeens had ik nog maar twee dagen om alles voor te bereiden. Dinsdagnacht vertrokken we naar Trento. Ik zal nooit meer de prachtige grijns van oor tot oor vergeten op het gezicht van Vic om twee uur 's nachts die uitriep: 'we gaan naar Italië' om vervolgens om half vijf al wakker te worden en te vragen of we er al waren en niet meer te gaan slapen. De eerste dagen genoten we van de plotselinge rust, het prachtige hotel en aten we onze buiken rond bij de meest heerlijke restaurantjes. Chillen in de jacuzzi (Trento) Vervolgens gingen we in het weekend door naar ons huisje aan het Gardameer. We hadden er een prachtig uitzicht en een geweldig zwembad. Het huisje was wat aan de krappe kant, maar prima te doe

Ons manneke heeft vakantie. Sinds zeven dagen is hij lekker vrij. We genieten! Eerlijk gezegd moet ik bekennen dat ik dacht dat het ook best zwaar zou zijn hem opeens weer iedere dag thuis te hebben. Maar het feit dat Sebastiaan vrij is en Vic nog twee dagen naar de BSO gaat, maakt het allemaal goed hanteerbaar. We rommelen gewoon weer ouderwets de dag door. Kneuteren de hele ochtend aan en zijn vaak pas rond het middaguur onder de douche geweest en aangekleed. De dagen worden verder gevuld met de dagelijkse boodschapjes en bezoekjes. Binnenkort vertrekken we ook nog voor wat weekjes naar Italie. Het is de eerste keer dat we die kant op gaan. Heerlijk; we zien er echt naar uit. Vic is dol op 'paghettie' en kijkt er al naar uit het iedere dag te gaan eten. Zelf verheugen we ons ook op de Italiaanse keuken. Vanavond heeft Vic een logee. Papa slaapt een nachtje bij hem in bed. Ik heb ze zojuist naar boven 'gedirigeerd'(;-D), hun tanden laten poetsen en Pluk van de P

Terwijl ik langzaam aan toch een klein beetje meer ga hoesten, probeer ik ondertussen ook vooral leuke dingen met Vic te doen. Vorige week hadden we een koffiedate bij het geweldige taarten-en-koeken-tentje 'Koekela'. Een aantal jaar geleden ging ik, vanwege mijn werk, regelmatig met het openbaar vervoer naar het centrum van de stad. Toen echter mijn gezondheid achteruit holde, en de mexicaanse griep zijn intrede deed, besloot ik afstand te nemen van het openbaar vervoer. Op het werk kreeg ik een 'eigen parkeerplaats' en ik raakte nog meer aan mijn autootje verknocht. Vic en ik rijden dan ook samen stad en land af in mijn autootje. Hij zit prinsje heerlijk op de bijrijdersstoel en regelt de knoppen van de radio. Onderwijl kletst hij mij de oren van het hoofd. We drinken samen een pakje appelsap, eten een krentenbolletje en zingen uit volle borst mee. Het uitje 'Koekela' dus. Het leek me leuk om met Vic een keer met het openbaar vervoer te gaan. Voor mij e

Het liefst zou ik een heel actieve schoolmoeder zijn. Zo'n moeder die helpt met lezen, schooluitjes, schoonmaken, ja zelfs met luizen pluizen! Maar ook hierin moet ik mijn beperkingen kennen, goed voor mezelf zorgen. Dus hoewel ik mogelijk een wat 'luie indruk' maak op de andere ouders (en ja, dat vind ik wel vervelend) zeg ik meestal nee als er weer hulp wordt gevraagd bij de diverse activiteiten. Gisteren echter ging de klas op schoolreisje naar het museum voor communicatie. Het was slechts een ochtend, dus meldde ik me aan. Wat heb ik genoten!!! En de kinderen natuurlijk ook, daar gaat het om! In mijn groepje kreeg ik Vic, zijn beste vriendje en een schattig, loensend mannetje van vier die alleen knikte en de hele ochtend met zijn plakhandje in de mijne rondliep. De voorpret begon al in de auto waar Vic en zijn vriendje honderduit aan het kletsen waren en het andere mannetje stilletjes mee zat te luisteren en soms een woordje fluisterde wat ik absoluut niet kon versta

Ik voel het niet. Ik heb het niet. Die enorme drang om me aan te sluiten bij de voetbalgekte. Top initiatief die oranje Cf-apen  (daar doe ik dan wel aan mee!). Ik weet nog dat mijn vader vroeger altijd Studio Sport keek, dat vond ik echt het stomste van het hele weekend. Ook weet ik nog dat we op zondag, als we terugreden uit Drenthe (waar we een geweldig vakantiehuisje hadden waar ik met veel plezier aan terug denk) op de terugweg voetbal luisterden en mijn zus en ik dan niet te hard mochten praten. Daar was en ben ik niet zo goed in: niet praten en niet te hard praten. Ik trof een man (Sebas dus) die niet van voetbal houdt. Uberhaupt kijken wij geen sport. We zijn geen liefhebbers van grote of kleine sportevenementen en zo gaat ook het EK voetbal aan ons voorbij. Ik moet overigens eerlijk bekennen dat we wel tijdens het WK een aantal wedstrijden hebben gezien. Gewoon voor de gezelligheid, een samenzijn met de buren waarbij wij toevallig voetbal keken. Ook moet ik bekenne

Er komt weer een ritme in het leven, in de dagelijkse structuur. En daar geniet ik van! Gewoon vijf dagen per week om kwart over zeven de wekker die afgaat, vervolgens met Vic ontbijten en hem naar school brengen. Dan drie keer per week trouw naar de fyiofitness. Mijn vaste programma afwerken en dan moe maar voldaan weer huiswaarts keren. Drie maal daags netjes eten met de bijbehorende enzymen en voldoende rust nemen. Ik hou van structuur, ik hou van regelmaat. En het is heerlijk als het ritme haar ritme volgt. Hoewel het voor Vic nu lijkt alsof mijn ziek-zijn even niet meespeelt in het dagelijks leven, bleek vanochtend maar weer dat het toch altijd in zijn achterhoofd speelt. Vic: 'Mama, ga jij een keer weer heel veel hoesten?'. Ik: 'Ja lievie, mama gaat wel weer een keer heel veel hoesten.' Vic: 'Maar word jij dan ook weer verdrietig?' Ik: 'Ik ben altijd een beetje verdrietig als ik in het ziekenhuis lig, omdat ik jou en papa dan zo mis'. Ook

Dus begon ik met de Creon. Nou ja.., zo snel ging dat eigenlijk niet. De arts was vergeten om op het recept te vermelden welke Creon ik moest hebben en de volgende dag was hij niet bereikbaar. Na het weekend sprak ik de dietiste hierover en kon ik eindelijk de apotheek de opdracht geven om de eerste duizend stuks te gaan bestellen. De dietiste legde gelukkig wat beter uit hoe het werkt; bij iedere tien gram vet moet ik 1 creon nemen. Maar als ik bijvoorbeeld 14 gram vet eet, moet ik er één nemen, bij 16 gram vet moet ik twee Creon nemen. Dus (zo redeneer ik) neem ik dus eigenlijk bij iedere vijf gram één Creon (toch?). Omdat ik nog een heerlijk dagje sauna in het vooruitzicht had, besloot ik afgelopen weekend te gaan starten met de Creon. En eigenlijk was mijn 'starterspakket (zie foto) ook pas afgelopen vrijdag compleet. Ik vind het nu nog lastig om al mijn eten te 'analyseren'. Ik eet over het algemeen omdat ik eten gezellig en lekker vindt (behalve in fysiek minder

Ik heb iets met fysio's, of eigenlijk heb ik vooral niets met fysio's. In het verleden was ik onder behandeling bij de fysio vanwege het aanleren (en bijhouden) van hoesttechnieken. Ik tref gek genoeg altijd de meest vreemde fysio's. Mijn eerste (kinder)fysio was een dame in Amersfoort. Een dame die het allemaal heel goed wist, enorm veel kwekte en altijd uitliep. Toen ik naar Rotterdam verhuisde kreeg ik een redelijk goede fysio; een kordate dame die van wanten wist. Echter als zij op vakantie ging, kreeg ik een vervanger die mij twee keer tot huilen bracht, zo veel pijn deed hij me. Hij was ook van mening dat hij voor die paar keer heel goed wist wat hij met me aanmoest; namelijk kloppen en andere verkeerde technieken toepassen. Als ik thuis kwam, had ik zo veel pijn en was ik zo moe, dat ik direct mijn bed in kon. Ik gaf dan ook aan dat ik niet meer naar de vervanger wilde. Toen mijn fysio naar een andere praktijk verhuisde (te ver weg), besloot ik bij een fysio in mi

Het was een dag vol tegenstrijdigheden. Een controlebezoek aan het AZU stond er vandaag op het programma. Ieder bezoek start met de gevreesde longfunctie. Daar wil ik het eerst eens over hebben: de psychologie van het blazen. 'Vroeger' was het blazen van de longfunctie een formaliteit. Ik blies één keer per jaar en blies meestal een vrijwel normale longfunctie. Tegenwoordig echter hangt er veel van mijn longfunctie af; de in te zetten behandeling (meten is weten) en vooral de mentale gevolgen die de uitslag op mij heeft. De avond van te voren maak ik vaak alvast een inschatting van mijn capaciteiten en schat deze ook altijd te hoog in. Op de dag zelf loop ik enigszins gespannen naar receptie 8 en ben vervolgens in afwachting van de medewerker die het geheel zal begeleiden. Vandaag had ik eens niet de 'autist', de 'klassieke' of de 'blaasbaas'. Ik had een nieuw meidje. Ik noem haar 'made-lief', omdat ze lief was. Soms denk ik, gek genoeg, dat

In huize B. keert langzaam de rust terug. En dat is natuurlijk genieten. Voor even lijkt ons leven op een gewoon leven. Net als dat van een ieder ander! Vijf dagen per week sta ik vroeg naast mijn bed om Vic naar school te brengen. Het is vooral heuen om s' ochtends die boterham er in te krijgen. Vic gaat met plezier naar school, geeft de juf een hand en stapt vrolijk naar binnen. Zijn eerste schoolreisje (dierentuin) heeft hij net achter de rug. Vervolgens ga ik terug naar huis en is er een enorme rust in huize B. Eigenlijk is dat goed. Ik heb de hele dag voor mezelf (Vic heeft een continu-rooster) en kan dus alle zorg en tijd aan mezelf besteden. Op het gemak de medicatie nemen, aan de fysiofitness (vanaf volgende week ga ik echt flink aan de slag), middagdutjes doen en weer wat kleine huishoudelijke taakjes oppakken. Het zijn de kleine dingen in het leven waar we enorm van genieten. Met zijn drietjes in het grote bed, uitgebreid douchen zonder hoesten, een banaantje kopen

Vanmiddag ging ik naar de MDL-arts om de uitslagen van alle onderzoeken te bespreken. Eigenlijk kan er kort door de bocht gezegd worden dat er niets bijzonders uit is gekomen. Het beste nieuws is dat er geen aanwijzingen zijn voor de aanwezigheid van chronische pancreatitis. De endo-echoscopie heeft zich hier op gericht. Van de zeven (naar ik dacht) kenmerken, werden er slechts twee tot drie waargenomen tijdens de echoscopie. Tijdens de (gewone) echo en echoscopie is wel te zien dat mijn pancreas er anders uitziet dan bij gezonde mensen. Mijn pancreas is meer gezwollen, maar dit is hoogstwaarschijnlijk inherent aan mijn CF. In het bloed zijn geen bijzonderheden gezien. Gedurende mijn opname heb ik drie dagen ontlasting gespaard om het vet in de ontlasting te meten. Er zit eigenlijk net te veel vet in mijn ontlasting. Mogelijk is het wijs om toch met (pancreas) enzymen te gaan beginnen. De MDL-arts is hier nog niet geheel van overtuigd, omdat het wel verhoogd is maar niet torenhoog

Tot bijna vijf jaar geleden was ik dus een fanatiek sporter. Na jaren dansles te hebben gegeven, ging ik verder met fitness in de sportschool. Ik genoot met name van de groepslessen zoals Tae Bo. Ik kon destijds eigenlijk prima meekomen en had geen hinder van enige beperking(en). Toen ik zwanger was, werd het sporten in eerste instantie wat spannend en daarna domweg onmogelijk. Ik was te ziek om überhaupt iets uit te voeren. Na de komst van Vic kreeg ik het helemaal niet meer voor elkaar om de sportschool te bezoeken. Het kostte me al zoveel energie om alle ballen in de lucht te houden (het opvoeden van een kind, werken, het 'gewone' leven leiden) dat sporten een onmogelijke taak was geworden. De energie was domweg op. Het sporten werd een voortdurend terugkomend onderwerp op de agenda tijdens het jaarlijks MDS. Hoewel er vanuit de fysio voldoende begrip was voor mijn situatie, voelde ik me jaarlijks (en daar tussendoor ook) schuldig over het feit dat ik niet meer aan mijn c

Gisteren was het dan eindelijk zover: ik was aan de beurt voor de endo echoscopie. Bijzonder chagrijnig kwam ik uit bed en dat ik ook nog nuchter moest blijven, hielp niet mee aan mijn zonnige humeur... Om twee uur moest ik mij melden in het AZU en helaas liep het uit, waardoor ik pas om drie uur naar binnen mocht. De verpleegkundige vroeg me op de tafel te klimmen en de aardige arts vroeg of ik nog vragen had. Ik gaf aan het spannend te vinden. Ik had niet eerder een scopie in enige vorm gehad en vond het een onprettig idee dat een slang als het ware een gat zou blokkeren waar ik adem door krijg. In overleg besloten we mij wat extra zuurstof te geven en voordat ik het wist werd er al iets mijn midline ingespoten. Ik gaf aan dat ik draaierig werd in mijn hoofd, de arts vertelde dat dit pas de pijnstilling was. Vervolgens volgde het 'roesje'. Nu zou ik graag een uitgebreid verslag willen geven van de endo echoscopie, maar tot mijn grote geluk kan ik het nauwelijks na vertel